はじめまして私は1月末に胃GISTで手術を受けた者です。先日病理の結果が出たのですが、病理報告書によると腫瘍は幽門側にあり4.8×3.5×3㎝大のdelleを伴う粘膜下腫瘍。核分裂像は多いところで強拡50視野あたり17個。kit-67陽性率6％とあります。GISTが見つかったのは極度の貧血で救急搬送された時に内視鏡検査で見つかったもので潰瘍を伴っており出血していました。主治医の先生からは中リスク、グリベックは飲まなくていい、3か月に一度の定期検査と言われたのですが、リスク分類は手術前日に受けた説明時のものと同じだったのですが核分裂像数が予想外に多いのでビックリしてます。そこでみなさんに伺いたいのですが・中リスクの患者はグリベックは飲まなくていいのか？（先生には飲むかどうかすら聞かれませんでした）・核分裂像が多いところで強拡視野あたり17個とは どういう意味なのか？ そのままの意味ならGISTのリスク分類に照らし合 わせると高リスクになりませんか？ 主治医の先生が詳細に説明するタイプではないので（今書いている病理報告書の情報も自分から申し出て先生のPCからコピーしていただきました）、疑問点もあり、グリベック飲まない治療方針でよいのか迷っております。
同じ胃GIST患者本人のt-kongと申します、昨年8月に手術をしました。私は最初大きさは5cm以上、核分裂数は強拡大の50視野あたり87なので高リスクと言われました。後に詳細な検査をしていただいたところ、50視野あたり10以上であれば総じて高リスクと診断することを教えてもらいました。私は医師ではないので断言は出来ませんが、検査を行うお医者様によって表現の仕方は変わるようですので、GISTに詳しい施設での精査をお勧めします。参考までに↓GIST研究会のウェブサイトの「よくある質問」のページです、ご覧になって見てください。http://www.gist.jp/qa/あと、ここらへんも見ると良いかもしれません。http://www.gist.jp/guideline/http://www.gist.jp/shindan/index2011.htmlあと実際に相談ということであれば希少がんホットラインというのもあります↓http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/04_hotline/index.html平日だけですがお話を聞いて下さいますよ。セカンドオピニオンを受けるのは患者の権利です。反対したり嫌な顔をする医師はいないはずです。適切な治療を受けるためには患者本人の頑張りも必要でしょう、ファイトp(^_^)q
t-kong様 色々と参考になるリンクを頂きありがとうござます。勉強になります。私はこれまで大きな病気どころか、入院経験や手術経験すらなかったので、主治医のあまりにもあっさりとした対応にちょっと面食らってるところです。とにかくこちらから質問攻めにしないと詳しい説明がないので・・・術後入院中に私への病状の詳しい説明はなく、一度聞こうとしたのですが「病理検査が終わった後に」という話で終わってしまいました。やっと病理の結果が出ると話を聞きに行ったら物凄い簡潔な説明しかなされず、貰ってきた病理報告書のコピーを読んでみたところ核分裂像数が高リスクを示す疑いのある？値だったものでちょっと焦りました＾＾ちなみに私は都内のかなり大きな病院にかかっていて、GISTの治療で特別有名ではないにしろ、ホームページを見るとがん診療の専門性についてGISTのところにチェックは入っていました。セカンドオピニオンについては色々と勉強し家族とも相談して決めようと思います。ありがとうございました。
これは私も患者になってから知ったことですが、GISTは希少がんなのでほとんどの医師が詳細を知らないのだそうです。事実、大きな病院の医師でもご存知でない医師がいました。手術前は「がんじゃないからたいしたことない」と言われ、手術後には「抗がん剤を飲みましょう」と言われたらさほど病気に詳しくない普通の人間は混乱します。それほど認知されていない病気のようですよ。ですが多くはありませんがGISTに詳しい医師がいらっしゃるのも確かです。ここからは個人的な意見ですので読み流していただいてOKです(^_^)東京都にお住まいでしたら国立がんセンター東病院の西田医師にセカンドをお願いしてはいかがでしょう？GISTガイドブックという本の著者ですし、良い先生ですよ。
ありがとうございます。参考にさせていただきます。
