昨年７月に貧血の症状が悪化して緊急入院しました。内視鏡・ＣＴなどの検査結果、胃ＧＩＳＴと判りました。２週間後開腹手術にて５～６㎝位の腫瘍をきれいに摘出できました。胃は部分切除で食事も今はアルコ－ル以外何でも飲食できます。術後は中リスクと診断され再発予防の為グリペックを朝食後服用しています。湿疹などの副作用がありますが吐き気などはありません。１１月のＣＴ検査では異常なしでしたが再発が怖くて不安な毎日を過ごしております。何か良い情報がりましたらお願い致します。
大阪のt-kongと申します、胃GIST患者本人です。私も昨年7月にGISTと分かり8月に手術しました、時期が似ていますね。違う点は私の場合高リスクだったところかな。グリベックを服用しています。副作用は浮腫み・下痢・吐き気・皮膚症状・筋肉のつり・脱毛などです。先日扉にあたって爪が折れました。先日の造影CT検査で左肺に4㎜の結節が見つかってブルー、というかグレーです。でもこの結節が再発・転移とは限らないということを担当医師だけでなくGnetの同じGISTの先輩方から経験談をもとにお話ししていただけて重い気持ちが少し楽になりました。お医者様の言葉も大事ですが、経験に基づいた助言をいただけたり励ましてもらえたりしています。GnetはGIST患者やその後家族のためのコミュニケーションツールです。登録して、情報を得たい時には質問したり出来ますし、悩みを打ち明けたら相談に乗ってくれる先輩方もいます、また、あまり自分のことを話したくない時には他の人たちの投稿を読んだりするだけでも勉強になります。参加登録されてみては如何でしょうか？
私は昨年の9月に小腸原発の手術をしました。高リスクと診断され、毎日が不安でしたが、この掲示板からGnetに登録し、同じ患者さんにアドバイスをもらいました。また、皆さんにお会いできる機会があり、そのお陰で、今までの自分が恥ずかしくなるくらい皆さんに元気を貰うことが出来ました。こころくんも是非、気軽に登録してみてください。お待ちしています(^-^)/
私も同じです。腫瘍自体は綺麗に切除されたと聞いておりますが、腫瘍の大きさや分裂度から高リスク取りに診断され、グリベックを服用中です。またGISTではあまり無いように言われているリンパ節転移もあるとの事で、不安は絶えません。こちらやg.netに来てから、色々な情報だけでなく、患者として同じ目線で皆さんと話ができ、今は色々な事を前向きに取り組めるようになりました。こころくんさんも皆さんとお話ししてみると良いと思います。お待ちしていますね。
