はじめまして。熊本のぞうさんと言います。 6月の末に腹痛で病院にかかり，何件か病院を渡り歩いて小腸GIST（７ｃｍ）であることがわかりました。 初めて聞く病気で，「何のことやら？」状態だったのですが，1週間後には手術を受け，今は仕事にも復帰できました。 その間，このHPで皆さんの書き込みを読んでは元気を分けてもらっていました。 最初は10万人に２，３人…と聞いて気落ちしていましたが，この掲示板でたくさん同じ病気で前を向いて頑張っている方がいるんだと元気づけられています。 これからもちょくちょく顔を出そうかと思います。よろしくお願いします。
手術から回復されて良かったですね。九州にはGISTの患者さんのグループもありますので、よろしければイベントなどにも参加されませんか？http://www.youtube.com/watch?v=JBoHbd2piPM&feature=channel_pagehttp://rflfukuoka.iinaa.net/GISTERS.netには、このイベントに参加するグループのコミュニティーもございますので、こちらにもよろしければどうぞ。。http://www.geocities.jp/gist_sti571/net/gistersnet.htm
リレーフォーライフの動画，興味深く見ました。私が参加できるかは仕事の関係で微妙ですが，何らかの形で参加できないか検討しようと思います。 また，ギスターズネットにも参加させてもらおうと思います。 丁寧に御紹介いただいてありがとうございます。 掲示板の記事を見させてもらいました。まだまだ皆さんに比べるとGISTとのかかわりも闘病の大変さも軽いほうです。が不安でいっぱいなのも事実です。 動画の中で宮部さんが言われていた「がんは笑っていれば治るんでしょ？」と言う言葉が印象的でした。私も気持ちは前向きでありたいと思います。
ぞうさんすみません、北海道の北斗星です。ジスト暦４年半グリベック２７ヶ月です。やー元気なうみほたるさんの勇姿をみる事が出来ました。最近副作用が…と言ってましたがRFLに向けて元気な姿が見られました。自分は新横浜に参加するつもりでいます。九州はちと遠いので参加できません。これからもジストと闘っていきましょう。
北斗星さんはじめまして。今回の手術で仲間の大切さを痛感してます。職場の仲間やら，遠方の友達から見舞いメールで励まされました。同じ病気で頑張っている人たちも頼もしい仲間になってくれますね。この掲示板に元気をもらいに来てます。今度は元気をあげられるようになりたいと思います。
＜管理人により一部編集させていただいております。投稿者了解済み＞ぞうさんこんにちは投稿頂きありがとうございます。仕事にも復帰できたようで本当によかったですね。ｸﾞﾘﾍﾞｯｸは投与されていないのでしょうか。今後のことも考えて、過去の投稿欄をごらんになってみてはいかがでしょうか。九州GISTERSには現在福岡県に男性1名（私です）、女性3名、他県に女性２名の合計6名です。やはり非常に少ないですね。ぞうさんもお仲間に入られませんか？元気が出ること請合います。ﾘﾚｰﾌｫｰﾗｲﾌ福岡では宇土の女性も遠いところを実行委員として本当によく顔を出していただいています。体調がよろしければ10月3,4どちらかにぜひ福岡の海の中道海浜公園にいらしてください。
はじめまして。 私の場合，PET−CTで今のところ転移が確認されてなくて，腫瘍は完全に切除できたとの主治医の判断があり，今のところグリベックは服用していません。転移したら飲む方向で話をしているところです。 今回の件でGISTは見つけにくいことが身にしみていますので，投薬してもらってたたいたほうがと言う気持ちはありますが・・・。 リレーフォーライフは休みの関係で4日のみ参加できないか検討中です。手術で3週ほど仕事を休みましたので，復帰後の仕事が満載状態で…正直直前までわからない状態です。でもなるべく参加したいと思います。 九州GISTERS面白そうですね。夏休み期間はちょっと難しいですが，9月以降の日曜，水曜でしたら是非参加したいと思います。 よろしくお願いします。
過去にも掲示板で話題に上がってますので参考になればと思い書いています。一応，ダ○○チ生命の生命保険の特約（リガード）が適用になって保険金が下りました。 満額ではなかったですが，先のことを考えると非常に助かります。 ただし疑問点も１つありました。今回小腸原発のGIST（７ｃｍ）で保険適用になったのですが，保険員の人と話していたら三大疾病に適用とうたってあるのに上皮質がんには降りないとの話。これって狭義の癌には払われないと言うこで・・・詐欺じゃないかと思ってます。 勧められるままに入った保険ですが，保険は考えて入らないと怖いなあと思ったところです。
