はじめまして。

当方、関東にすんでいるのですが、中部で勉強会

があることを知り、内容も現在の自分の状況に合

致しているので参加したいのですが、体調が悪く

行けそうにありません。

このような勉強会の内容は終了後どちらかに

リークはされる予定はないでしょうか？

体調がよければどちらにでも伺う覚悟でおります

が、しばらくは無理そうです。

勝手なこととは存じますが教えていただけません

でしょうか？

はじめまして。
体調が悪いと思うように行動できなくて辛いですね。
私も経験があります。
GISTについて情報を得るには、GISTERS.netに入られませんか？
会費はなしで、患者や患者家族とネット上で情報交換ができます。
勉強会の内容の報告がされることもあります。
それから勉強会・交流会の案内もあるので、関東なら直接話す機会も多いと思います。
医師はいませんが、闘病の情報をいろいろ得られると思います。

はじめまして。
ゆりさんが書かれているようにGISTERSnetに参加されることをおススメします。勉強会に参加した仲間の方達からの情報提供もあるし、なにより患者の声を聞くことが出来ます。
私も昨年あった名古屋の勉強会に参加できませんでしたが、参加した方から先生方の許可を得た上で資料を公開してもらえたのでお話の一端を知る事が出来、大変勉強になりました。

あと、
体調が悪い、も、遠方であること、も、どちらも参加できない正当な理由だと思います。負い目に感じることなどありません。
中田さんの体調が少しでも良くなりますように！

こんにちは
ご存知とは思いますが、関東ではGIST研究・治療で最も経験が豊富で治療実績も多い国立がんセンター東病院でも勉強会が定期的に開催されています。勉強会資料はGISTERS理事長のSumitoさんが管理されているので入手できます。また元気に長期間治療している患者さんも関東地区には多くいるのでG-netを足がかりに直接交流されてはいかがでしょう。一人で悩まず仲間と交流することで情報と元気が入手できますよ。

中田様

「書き込み」有難うございます。
勉強会や患者会はこの掲示板を見ていて頂ければ、頻繁に開催されていることがわかると思います。
今回は体調が悪いとのことですので、先ずは体調を回復されることを、名古屋から願っております。
名古屋に限らず、どこかでお会い出来ることを楽しみにしています。
尚、患者会での「講演」内容のことですが、実はクローズな会であるからこそ「話してくれる」ことも多々あります〜現在、良心的な医療者の方々がおかれている状況は非常に難しいということもご理解ください。
結果、この掲示板や、中部患者会のHP(文末参照)などのようにオープンで公開できること、G-netのようなクローズ・ネットなら公開できること、直接でないとできないことなどが出てきます。
また、講演される方によってもイロイロです。
ご要望があれば「公開」出来なくても、メールなりでお送りすることも出来るだけ考えていきたいとは思っています。
以上、ご理解頂ければと思います。

＜中部GIST患者と家族の会HP＞
http://gistchubu.jimdo.com/

あたたかなお返事をたくさんいただきありがとうございます。身勝手な質問にもかかわらず、こちらの体調まで気遣っていただき、申し訳なく、またありがたく思っております。勉強会や患者会というのは各地で開催されているのですね。体調がもどれば参加してみたいと考えております。そしておなじく戦っておられる方々と交流も深められたら、という思いも湧いてまいりました。みなさまから勧めていただいたG-netにも参加させていただきたいと思います。ありがとうございました。