初めまして。
主人がGISTで、私自身GISTのことがまだまだよくわからないながらも、こちらの掲示板を頼りに日々過ごさせております。

さて、昨日三か月ごとのCTを受けに行ったところ、一か所進行している部分があると言われました。
そこで、ラジオ波で焼くか、サイバーナイフ（と言われてたと思います）を使用するかを考えてみてはどうかと言われました。
ラジオ波の方は、こちらでも読ませて頂いていたので理解できたのですが、サイバーナイフという案は初めてでしたので、GISTでサイバーナイフを使われた方がいらっしゃるのかなと思い、初めての投稿をさせて頂いた次第です。
よろしくお願いします。

GISTの原発部位は何処ですか?

薬は何か服用されていますか?

ナースさん、初めまして。

GISTの原発部位は、小腸と聞いています。
薬は、グリベックを４錠から始めて、現在は６錠
服用中です。
グリベックの副作用なら今のところ普通の生活を送れているので、できる限り薬を変えずに過ごせればと思っています。

上記の件について、あまりされていないようですので、一般の私が質問してもよいものかと思いつつ、GIST研究会の方へ質問させていただきました。
すぐに西田先生からご返答をいただき、「サイバーナイフもラジオ波もオプション治療で、どちらが優位かという根拠はありません」とのことでした。
どちらにも副作用があるとのことで、そこまで考えてなかったので勇気を出して聞いてみてよかったと思っています。
ラジオ波治療をされている方々も、副作用対策をされ過ごしておられるのですね。
もう少し調べてみようと思います。
ナース様、お忙しい中反応してくださり、ありがとうございました。
このような投稿は全く初めてでしたので、とてもうれしかったです。
皆さんの投稿を読ませていただいて、もっと病気の治療に対して能動的にならなければいけないなと感じています。

はじめまして　ひまわりです　主人がＧＩＳＴ患者です　　2009年小腸原発で手術、ラジオ波治療しました　グリベックは4錠服用中　
チェビーさんのご主人はどこの部位にラジオ波をサイバーナイフをされるご予定でしょうか
またグリベック６錠は保険適用されていますでしょうか

ひまわり様、はじめまして。

ひまわり様のご主人様は、ラジオ波治療を経験されてるのですね。
副作用など、ございませんでしたか？

私の主人は肝転移をしているので、その中の大きくなっている部位にどちらかの治療を行うことになるようです。
サイバーナイフの方が体への負担が少ないのかなと思っているのですが、副作用のことまで頭になかったので、もう一度先生にお伺いしてから決めようかなと考えています。

お恥ずかしながら、２年前に出会った時には主人は既にGIST患者でしたが、普通の生活をしていたので私自身あまり積極的に病気について調べていませんでした。
なので、薬の支払いについても主人に任せっきりで保険適用になっているのか、わからないのです。情けない返答で、申し訳ございません。

何から調べていけばいいのやら、まだまだ手探りの状態ですが、遅ばせながら主人や担当の先生にもお伺いして私自身もっと病状を認識し、ほんのちょっぴりでも主人の支えになれればと思っています。

取り寄せた本が難しすぎて良くわからないので、
メリットとデメリットを詳しく担当医に伺ってみてください。

サイバーナイフは正常細胞をほとんど傷つけることががなく、患部に照射できるものらしいですが、ラジオ波との併用を勧める専門医も。ラジオ波は患部周辺に弱く、一方サイバーナイフは強いというという理由によるようです。

チェビーさん　　遺伝子解析は済まれているのでしょうか　　変異場所を確認されたほうがいいと思います　これからの治療に役立ちます
Ｇｎｅｔに入られてください　たくさんの仲間がいますので情報を得られると思います
ちなみに私の日記にラジオ波日記を載せています　読んでみてください
また保険適用については　確か４錠までだったと記憶しています　１錠が高価な薬ですからよく調べたほうがいいのではないでしょうか

ナース様、本をお取り寄せ頂いたんですね。
お手間かけてすみませんでした。
次の診察時に、両方の治療のメリット・デメリットをお伺いして決めようと思います。

伊藤様、はじめまして。
二つの治療を併用するという方法もあるのですね。どちらかを選択せねばと思い込んでいたので、そんな情報はとてもうれしいです。
先生と相談の上ではありますが、その時々に合わせて上手く使い分けて、今後を乗り切っていければと思います。

ひまわり様、ありがとうございます。
遺伝子解析は済ませていると思いますので先生に確認してみますね。
Gnetには、現在メンバー登録依頼中です。
ひまわり様のラジオ波日記は非常に気になるところです。参考にさせて頂きますね。

主人は今後の治療等に不安を感じているようなので、皆様のお話をお伺いして主人にとって納得のいく治療を進めていければと考えています。