誰か、グリベックを色々な理由で止めてる方、いらっしゃいますか？　また、白血球の数値とかどうですか？

参考にならないかもしれませんが…。

68歳の母がGISTです。
間質性肺炎に二度もかかり、グリベックを中止しました。
現在は間質性肺炎を治す為にプレドニン(ステロイド)を服用しています。

肺炎完治後は、腫瘍が大きくなる→手術 を繰り返すか、スーテントを始めるか、
どちらか決めかねているところです。
来月後半にはＣＴを撮るので、それから…というところでしょうか。
それまでに間質性肺炎が治ればいいのですが。
母の症状の場合、ラジオ波は効果ないそうです。

余談ですが、先週は熱と発疹に一週間苦しめられました。
免疫力が低下しているので何かに感染したのか、薬の副作用なのか、見当もつきません。
それとも、健康の為に食べているニンニクや、レバーの刺激物に当たったのでしょうか。

術後、色々な事情（！？）で約4か月くらいしてから服用開始しましたが、服用から約1か月で中止になりました。
血液検査でビリルビン値が高くなってしまったためです。直接治療する薬はない、との事で、間接的に良くなれば・・・レベルで「ウルソ何とか」という薬を約2年間飲み続けていますが、現時点で改善はしていません。恐らく、治る事はないのかなー、と思っています。
その為、現時点でもハイリスクでありながら、グリベックは服用していません。

今後、もし再発したらどうするのか・・・。不安がある毎日です。

グリベック飲んで九月で一年３ヶ月になりました。副作用は白血球がだいたい2.2　血小板が10以下、まぶたの腫れ、皮膚の薄さ、１日7回ぐらいの下痢、夜中の足のつり、だる眠い感、などでした。自分的にとても辛かったわけではないのですが、ここの書き込みなど拝見し、三年頑張ってグリベック飲んだのに再発、転移なさっているかたがけっこういらっしゃるようで、それなら再発するまでは快適に生活したいとおもいました。自分の勝手な判断で、11月の受診で先生に怒られるかもしれません。でも、自分の運にかけてみようかなと思っています。すごくわがままだとも思っています。みなさん、頑張っているのにごめんなさい。

副作用、お辛いと思います。
しかし、GISTという病は手術が終われば薬が命です。
腫瘍の大きさや、進行速度によって違うのかもしれませんが、グリベックが飲めるという幸運を忘れないでもらいたいのです。

説教や、嫉妬ではなく（嫉妬は少しあるかもしれませんが…）生き延びる可能性を逃さないでもらいたいのです。
三年で再発された方は、グリベックなしでは三年さえ持たなかったかもしれません。

M.Mさんを心から心配しています。

私もグリベック２年半服用しましたが肝臓に２センチの転移が見つかり手術になりそうです。
手術後も再び３年間の服用が始まると思うと出産等今後大きな影響もでてきます。
薬の服用期間は一律なんですかね。
取った腫瘍を検査しないとわからないんですかね。服用するにしても術後の服用期間などが明確であると服用し続けられるように思います。

私は開腹手術で胃から生えていたＧＩＳＴを切れうに取りきれましたが
グリベックを13カ月服用して、現在は服用を止めております、
止めてから、1年半経過して現在は半年ごとに検査をしております。
　詳しくはＧＩＳＴＲＳ．Ｎｅｔの中での私の日記に書いてあります…

私は、一年半服用してます。
胃に9センチの腫瘍ができ、胃を、３分の２とりました。

術後１ヶ月からのみ始め、４錠は嘔吐がひどく飲めず、3錠となりました。
それでも、吐き気がひどく夜だけでしたが三時間ほど吐き気との戦いでした。
下痢はトイレにいけるのでそれほど気になりません。
その間も、湿疹が全体にでたりしたときは、休薬になったりしてましたが再開後は大丈夫でした。
一年後に心臓の動悸が激しく副作用との診断で今も心臓の薬をのみながらグリベックを続けています。
その後は吐き気も落ち着いているし仕事もフルタイムでできています。
主治医の先生は辞めてもいいよ。といってくれましたが、一年と三年とでは再発率もかわるからとういようなことも聞きました。
体力と金銭的なことが許すのならば私は、もう少し飲み続けようと思ってます。

殆ど諦められ、重体だったGIST患者さんに2007年ごろに初めてグリベックを試し、素晴らしい効果を得たヘルシンキ大学腫瘍学教授のHeikki Joensuu医学博士が大きなヨーロッパの治験でアジュヴァント　グリベック服用は1年より3年間の方が効果が良いとの結果が2012年に発表されています。製薬会社のサイトですが、日本語で説明されています。
http://www.novartis.co.jp/news/2011/pr20110609.html
彼らの論文の要約は下で見られます。図で統計的な延命効果が示されています。
http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=1105116

私は7年後の食道GIST再発で再手術のリスクが高く、またQOLの低下を考えグリベック服用10年後にもうCTでもMRIでも腫瘍確認が出来なくなりました。腫瘍の悪性度、またまだ不明確な個人差で薬効果が随分と差があるようですが、効果がある限り薬を呑み続ける事が延命に大切だと思っています。治療医は休薬を勧めましたが、再発時の外科手術が殆ど不可能に近い食道ですから、300�r減薬してもう２年近くなりますが、再発は確認されていません。GIST治療研究で著名なOHSUのDr. M. Heinrichに話したら、休薬はもってのほか、でもしぶしぶ300�r減薬だったら呑まないより良いだろうと言われました。

グリベックはCML患者さんにはもうジェネリックが日本でも購入できます。GIST患者さんにももう数か月でジェネリック　グリベックが購入できるようになり、経済的な負担は凄く軽くなるでしょう。副作用に耐えられたらグリベック服用続行を強くお勧めします。

様々な理由でやむを得ず休薬されている方がおられると思います。

白血球の値など（血液毒性）については、グリベックなびにも説明がありますので参考にしてください。
http://www.glivec.jp/medical/gist/continuation/management_04.html

服用目的は患者さんによって異なりますので、それによって服用期間も変わってきます。

アジュバント（予防目的）で服用される場合は、現在までの臨床試験結果から3年という期間が望ましいとされていますが、今後研究が進むにつれ、3年が5年に、5年が7年に・・・など変わっていくことも考えられます。
いっぽう、腫瘍が残存しており、手術が難しいなどの理由で服用されている場合は、特に期間が決まっているわけではなく、効果が続く限り服用を続ける必要があります。実際に10年以上服用されている患者さんもおられます。

また、さるさんのように、アジュバントで服用中に肝臓に転移が見つかり手術となった場合、その後の治療は慎重に観察していく必要があります。肝臓への転移は複数である場合もあり、今回1箇所を治療しても後から別の腫瘍が見つかることも珍しくないからです。手術の方法についても、そうなるかもしれない可能性を考えて慎重に決める必要があると思います。
場合によっては、比較的低侵襲で何度でも受けられる「ラジオ波治療」などを選択する場合もあります。

治療については皆さんそれぞれに考え方の違い、環境の違い、様々な事情の違いがあります。なんのために治療を受けるのか？自分の目的を医師やご家族とも話し合い、その結果として服用期間や、服用そのものをするのか、しないのか、が決まってきます。ただ、考える上で正しい情報に基づいているのか？が非常に重要です。
セカンドオピニオンなどを活用し、専門的知識のある医師の意見を、ぜひ参考にしていただきたいと思います。
患者会のほうでもそのお手伝いをさせていただいています。別スレッドで勉強会をご紹介していますので、お近くの開催をご確認いただき、主催する会の方にお声がけください。

　私もラジオ波治療を聞いてみたところ、がん細胞については熱が伝わりやすくがん細胞を死滅させることができるが、ジスト細胞は熱が伝わりにくく細胞を焼くにとどまり死滅させたどうかの判断が困難であると聞きました。
　また焼いた細胞は経過観察も困難ということから今回は手術による摘出、そして今後再発するようであれば体力的にもラジオ波を選択しようと思います。
　ただ今回は副作用からグリベック4錠を3錠に減らしたとたんの再発なので術後の服用もいろいろ疑問点も多いです。
　切り取って終わりという病気なら楽なんですけどね。

さるさん、横レスですみません。
私もこの掲示板とGISTERS.netで情報を得て、ラジオ波治療を選択した一人です。他の病院などいろいろ調べたところからの結論として、ラジオ波にしても、TAEにしても、症例数の多い病院、医師の元で受けた方が良いと思います。ある病院ではGISTの転移にラジオ波は無理と言われ、ある病院ではラジオ波も良いがうちではTAE（肝動脈塞栓術）の方を勧めていると言われました。つまり技量と経験の差が出る手法であり、病院や医師によって得手、不得手があるという事です。効果としてはどちらも変わらないという事でしたが、開腹切除より低侵襲であり、何度でも実施可能という事、こちらの掲示板でもラジオ波治療を受けている方が多い事、などからラジオ波を選択しました。

こちらで教えていただいた病院では肉腫、GIST患者の症例数も多く、実際に同室でラジオ波を受けにきていたGIST患者さんがいました。
http://www.kanto-ctr-hsp.com/patient/department/shokaki-naika.html

これはさるさんの受診されている病院が悪いという事ではなく、GIST患者にラジオ波を実施している病院は少ないでしょうから、全国どこの病院でも同じことが言えると思います。そして主治医も今の病院でできるだけベストな方法で考えて下さっているのでしょう。

ですが私（患者）にとってベストな方法かどうかは別の問題です。私は胃原発で高リスク、肝臓の再発巣は2個でスーテントへの変更も考えましたが、他に転移が見つかっておらず、グリベックの副作用も軽かったのでラジオ波を選択しました。ただ地元では同じような事をいわれたため、西日本から東京へラジオ波だけを受けに行きました。サルさんの場合もおそらく2度目でも同じ理由で断られるのではないでしょうか？私の場合、主治医が理解があり助かりましたが、ラジオ波の後もグリベックを継続し、3年間再発していません。

義男様

　いろいろな情報ありがとうございます。
　もし差し支えなければ、肝転移したときの腫瘍の大きさ、位置等を教えていただけないでしょうか？
　また、術後のグリベックを何年飲まなければならないかといわれたのか、飲む個数を減らしたりしたことはあったのかもお聞きしたいです。
　ここでは、皆さんグリベックの服用への不安があると思います。
　義男さんは3年飲んで現在のところ再発がないとのことなのでその経過を教えていただければ、服用への動機付けもできると思いますので。
　あくまで差し支えのない程度でかまいませんので。

ジロウさん・他のご意見の方へ

私は外科術後(直腸GIST・肛門温存)は服用していません。
外科担当医の先生からは退院時に服用するよう指示されました。当然のことですが・・・。

私の場合、術前のグリベック服用時の副作用が顕著であり、ほとんどの副作用を経験しました。
高リスクのため再発の確率は高いですが、経験した副作用のデメリット(体力的に限界あり)と再発しない確率を天秤にかけて判断しました。
確率は少ないですが、再発しない場合もあり得る前向き思考が勝りました。
現在は、この判断は間違ってはいなかったと考えます。

直腸が無いという事の食事後のあわただしさは、今も続いていますが、これにグリベックの副作用が加算された場合には、前向き思考は皆無となるのではと時々思うことがあります。

私の場合、肝臓・横隔膜に再発する可能性が高いようですが、その時点で対処する考えです。
(高リスクでありながら深刻さに欠けているかもしれません。)

一日の活動可能な時間は、健常者の2/3以下であり制約されていますが、グリベックの副作用が無いので重労働(農作業など)などができることが幸いです。
再発した時には、今とは違う考えになるかもしれませんが、現時点は、「再発」という不安を「体が活動できる」という当たり前の事が包み込んでいる為かも知れません。

RYONO様
投薬量と血中濃度は個人差が顕著で比例関係にないという前提ですが減薬、分薬、休薬等は試されましたか。徐々に身体に慣らして副作用の軽減を図り、間欠的にでも身体に薬分を置くという手も選択肢の一つとしてお考えになるというのはいかがでしょうか。全く服用しないよりは再発リスクは低くなるのではという希望的観測も混じえた意見ですが。
実は私の親も胃原発ですが、小柄の身なので日に200ｍg処方され、14日後に過酷な嘔吐に襲われ服用を取りやめ、その1年後に肝臓に転移し手術して現在に至ってます。来年に別の薬の服用予定です。

。

い草　様

ご意見ありがとうございます。

私の場合、服用すると再発確率の低減は10%未満ではないかとのことでした(内科主治医の先生に相談しています)。

「GIST診療ガイドライン」�U.GISTのリスク分類・図1.Contourmap(術後10年での再発確率)中のE胃以外の消化管GISTの図からですが、私の「再発リスクはグリベックを服用した場合は40〜60%」、服用しない場合の「再発しない確率は40〜60%」と考えられます。双方とも約半々の確率です。

術前のアジュバント療法(減薬・休薬もしました)の経験から副作用のデメリットは、直腸が無いことに対しては二重苦となります。
今は、再発しない予防よりも副作用が無い生活を選択していますが、選択に迷いはありません。
***副作用で難儀しておられる方には、このような考えを申してすみません***

GISTERS.netとの出会が無かったことを想定しますと、おそらく地元での外科手術となり現状とは異なった結果になったと思います。

名古屋で内科診療を受けられ、東京で外科手術ができたことに感謝してます。

小腸ジスト手術後、ハイリスクのため、グリベックを飲んでいましたが、１年３ヶ月で服用をやめました。RYOMO様と同じ理由です。服用をやめて３ヶ月たちました。飲んでいた時に悩まされていた副作用の数々が、うそのようになくなり毎日快適に過ごしています。今日、病院で、この間のCTの結果を聞いてきました。異常なしでした。この状態がどのくらい続いてくれるのかわかりませんが、再発したらその時がんばろうと思っています。主治医の先生もグリベックを飲まないことについてとくに何もなくそうですかっていう感じです。

M.M　様

文面の「・・・主治医の先生もグリベックを飲まないことについてとくに何もなくそうですかっていう感じです」が気掛かりです。
服用を止める時には主治医の先生に相談しましたでしょうか。

私が術後に服用していないのは、内科主治医に相談をし、最終結論として私の決断を先生に伝えた言わば「自己責任」であります。
極論ですが、最悪の事態を宣告されても覚悟ができているぶれない心構えがあるか否かでしょう。

文面の「この状態がどのくらい続いてくれるのかわかりませんが・・・」も気掛かりです。