１年ぶりでお世話になります。大雪です。母のことですが、小腸原発１２cm位の腫瘍を手術で切除したのが４年前で、その後グリベックを副作用に苦しみつつ減量しながらも飲み続けたけれど、１年５ヶ月前に再発しました（肝臓と腹膜播種）。ここでスーテントに切り替え、３カプセルから始め、また減量したり休んだりしながら１年弱試したものの、効いていないと判断された後（骨盤内の腫瘍がはっきりと大きくなり、肝臓の方は変化なしでした）、もしかするとおなかの方にだけはグリベックが少しでも効くかもしれないとグリベック２錠をまた４ヶ月飲んでみたけれど全くダメだったのかもしれません。10日前の夜、突然おなかが強く痛み出し、救急で病院へ入りました。ＣＴ、レントゲン、血液検査を受けているうちに何故か痛みが弱まったため、その日はそのまま帰宅。数日後主治医の診察日に受けた説明では、おなかの中の腫瘍が1つだけ13cmを超える大きさになっていて、それから少しだけ出血があったための痛みだったのではないかとのことでした。今回はすぐに血が止まったから良かったけれど、次にまた同じことがいつ起こるかわからないし、もっとひどく出血して止まらなくなった場合には、おなかを切ってその1つだけ大きな腫瘍を取れるか見てみるしかないことになるかもしれない。ただ、これを取ってもまだ他にいくつもの小さな腫瘍が残って根治手術にはならないので、どの外科医にきいても、今すぐ手術をしたほうがいいと薦める人はいないだろうし、もしかすると開けてみても手が出せずそのまま閉じることになったり、幸い取れても腸をうまくつなげられずに人工肛門になることなども考えられる。今日決めなければならない訳ではないけれど、家に帰ってからゆっくり心を決めておくと良い、というお話でした。そして、次の薬を飲むのが嫌なら、今できることはグリベックがほんのわずかでも腫瘍の大きくなるスピードを遅らせていないとは言い切れないので、飲み続けてみるかどうかくらいだということだったので、それしかできることがないのなら…と続けています。スーテントに切り替えるか？というときに、この掲示板で相談に乗っていただき、北大の小松先生のところへセカンドオピニオンへ行って、今その判断は間違っていないし、今の先生も丁寧に診てくれていると思う。と言っていただいたので、そのまま通院を続けていました。でもそのときに、もしそうしたければ北大へ転院してもいいし、普段は旭川の病院へ通いながら1年に1回位（心配なときに）北大へも相談に来てもよいと小松先生が言って下さいました。ただ、母本人が今のままでいいと強く言うので、今まで1度も北大の外来へは行っていません。でもここでひどく不安な毎日を過ごすことになり、私としてはただ次の出血で一大事になる日を恐れ続ける以外に何かできることはないのか気にかかって仕方ありません。とにかく北大へ行ってみないか何度も母を誘っているのですが、これ以上副作用に悩まされて平常な生活ができなくなるなら生きている意味が感じられないから、絶対に次の薬は飲みたくない。それなのにその薬を開発して下さっている先生の元へ行っても失礼だろうし、そんな患者にやってもらえることはないのではないか。ただ命だけ長びかせてもらってもありがたくない。と同意してはくれません。確かに私も小松先生のところへ伺えば第一にスチバーガを薦めて下さるとは思うのですが、それをせずに何か他にできることの可能性がないものなのかとても気になっています。もしも考えられることがあるのなら、やはりなんとかして北大へ行きたいと思います。今の状況を説明するために重要な部分がわからず、大変長くなってしまい申し訳ありませんが、どんなことでもかまいません。どうぞアドバイスをお願い致します。
上記7731は投稿ミスです。 とても困難な状況に直面なさっていて、アドバイスなどできようもなく、ただ「もし、もし」自分であったならどうするであろうか？と自問を続けてみました。 方法だけ考えれば自分だったら、危険な巨大腫瘍を除去して術後にグリベックの増量で対処するのではないだろうかと考えますが、ただ医学的、外科的に正しいかは分かりません。ただ、「今やるか」「病状が悪くなった時にやるか」はむずかしい。グリベックの増量に耐えられるか、効果があるかは分からない、自分であればそうだが、高齢の方だとそんな意志を持てるだろうか‥‥ でも１年前の投稿から考えて成長が早すぎる！外科的手段が先か？とも思ったりする。 小松先生の薬の匙加減にかける事もありかもしれない、７月の札幌のジスト講習会では講師の村中先生は小松先生の「匙加減」を称賛しておりました。 ここはひとつスチバーガのことは置いといて、成長の速い腫瘍をどうしたらいいかで、北大の小松先生のところに聞きに行こうとでもお話ししてみてはどうでしょう。 小松先生の親身な話におかあさんも心を動かすかもしれません。 結局はそこしかありません。 アドバイスにもなにもなりません、すみません。
北斗星さん、ひどくまとまらずに長くなってしまった私の話の中にも書き込みきれなかった気持ちまで汲み取っていただいているお言葉、本当にありがとうございます。 セカンドオピニオンのときにも主治医に気を悪くされないかをひたすら気にしていた母は、今回もやはりその部分が気になるらしく、何かあったときに即診てもらえるのは旭川の主治医なのに印象を悪くしておきたくないようです。 気持ちがわからなくはないけれど、知識の足りない私でも今の状況がかなり厳しいことはわかります。 きっとたくさんお勉強されて、いろいろな人のお話も聞かれているであろう北斗星さんも、やっぱり小松先生のところへ行くことを考えてくださった。そのことを励みに（小松先生に聞けたとして、どんな希望が持てるかもしれないのかわからず難しいのですが…）引き続き少しずつ母と話をしてみようと思います。 弱音を吐いて甘えているばかりで申し訳ありません。ただひたすらウジウジと悩み続けるばかりの心が、温かい声を掛けていただけることで本当に救われます。 これからも どうかよろしくお願い致します。
治療に携わる先生方は、患者さんのために新薬の開発にも参加されますが、薬を売ることが目的ではありませんし、薬が正しく理解され、適正に使用されるよう願っているはずです。お母様は高血圧の既往もありますので、スチバーガの投与には慎重になるはずですし、決して開発にかかわっているので、どの患者さんにも勧めるということはありません。主治医も現状には迷われているようですし、もう一度セカンドを利用することは、主治医も望んでいるところではないでしょうか。お母様のお考えもとてもよく分かります。ですが主治医を信頼するからこそ、セカンドが必要なこともあります。お母様とよく相談なさってみてください。
大変遅くなって申し訳ありません。相変わらず自宅でパソコンが使える環境になく、読ませてはいただけていたのですがお礼が遅れてしまいました。本当にごめんなさい。私からの今回の相談には書かなかった母の既往症まで考慮して下さってのお話、身内で真剣に一緒に考えてくれる人の見つけにくい中、そこまで親身になっていただけることが何よりの心の支えです。ありがとうございます。北斗星さん、Sumitoさんからこんな風に言ってもらっているよ。小松先生のところへ行ってみて悪いことは絶対にないと思うよ。今の（主治医の）先生だってきっと嫌な顔することないと思うよ。このままじゃ毎日が不安で飛行機に乗っての旅行なんて行けないかもしれないよ。と色々話をしていますが、「もう嫌だから、そんな話しに来ないで」と言われ続け、私が、一生懸命 気丈に振舞っている母の気力をそいでしまっているのではないか？ 本人の意思を尊重せずに自己満足のためだけになっていないだろうか？ と弱気になっています。ただ、母は以前から春の房総半島へお花を見に行きたいとずっと言っており、来年の春にやっと実現させようとしていたところだったので、是非ともそこだけは叶えてもらいたいのです。セカンドオピニオンを受けた後、いざとなったら何としても母を北大へ連れて行こうと強く思っていたのに、力不足でうまくいきません。再び新たな相談にもならない、人生相談のような弱音ばかりですみません。どうか、このまま繋がらせていてください。お願いします。
母とたくさん話をして、「それなら小松先生のところへ行ってみようか」ということになったので主治医に相談したところ、「どこで誰に聞いても同じことにしかならないから、北大へ行っても無駄」と言われました。折角母の気持ちが動いたのに諦めきれず、相談センターの看護師さんにも相談を持ちかけてみましたが、変わりませんでした。その話を私の兄にしてみたところ、１０年ぶりに地元へ帰ってきてくれることになり、主治医にお願いして改めて今までの経過を直接説明していただきました。兄には初めて会ったこともあってか今までになく丁寧に話をして下さり、その結果、このまま今の病院におまかせしようという家族の意見にまとまってしまいました。もうBSCということで、効果のわからないグリベックの他は痛み止めと下剤を出されているだけです。昨日と一昨日は貧血の改善のためにと輸血を受けてきました。痛みが続いたときに飲んだロキソプロフェンナトリウムの副作用もあったのか、この２週間くらいで急激に調子が悪そうになってしまいました。先日、NHKで免疫チェックポイント阻害剤のニュースを見ました。でも効果の認められている病気は限られているようでした。GISTに対して何らかの新しい治療法はないのでしょうか。今の私にできることは何かないものでしょうか。非常に答えていただきにくい質問かとは思いますが、もしも何か思い当たることのある方がいらっしゃればお返事下さい。どうぞよろしくお願い致します。
お兄様も揃って、ご家族できちんと納得のいくご説明を受けることができたのですね。ご家族みなさんの納得。これは治療にとても大切なことです。今、グリベックを服用されているとのことですが、何も服用しないことに比べたら腫瘍の増殖のスピードを抑える効果があるだろうとのご判断の上だと思います。大雪さん、手術や副作用の強いお薬にチャレンジすることが、かえって命を縮めてしまう恐れのある時はＢＳＣこそが最も元気な時間を長く続けることのできる可能性が高い「治療」となります。症状を和らげ、身体の苦痛をとる、という治療です。どうか大雪さんはその穏やかな時間を多くつくるべく、お母様のお気持ちを汲み取ってそばにいらしてください。それはきっとどんなお薬よりも効果があります。お話しながら、同じ空気に触れながら、ご家族の穏やかな時間がより多く、味わい深いものになるよう応援いたします。
私が余計な事を言ってしまったのかもしれません。申し訳ありませんでした。お兄様に対して先生もご自分の考えをしっかりと説明してくださり、お兄様、お母様をを含め、ご家族で意見がまとまったのでしたら、それを尊重いたします。ただ、もし大雪さんが納得されていない部分があるとしたら、おそらく私も思いは同じです。私個人の話をします。妻を亡くした時、私の中には後悔ばかりが残っていました。その一つが、妻の意志を尊重し、穏やかに過ごさせてあげたいと言いながらも、肝心なときに妻に生きていてほしい、死なせたくない、という気持ちが強く出てしまい、結果的に苦しい思いをさせてしまったという事です。亡くなる前日、往診で来られた先生に、輸液はもう吸収できていない、吸収できないのに輸液をすることは、腸に液が溜まり嘔吐してしまうので苦しいだけ、と忠告を受けていました。妻はその時すでにせん妄という症状で、自分では何も意思決定ができなくなっていました。にもかかわらず、必死で呼吸している妻に、私は少しでも体力になればと、輸液を１/３量だけ行ってしまいました。妻は亡くなる直前全てを嘔吐し、そのまま息を引き取りました。輸液をしなければもっと安らかに死ねたのかもしれない。今でもその後悔は消えません。おそらく一生消える事はないと思います。大雪さんもしかすると今よりもっと効果的な治療があるかもしれません。でも急激に効果が出ると、大きな腫瘍は崩れたり出血を起こす可能性もあります。今の状態ですと、もしそうなったときの体力的な事も心配です。お母様にとって本当に必要な事は何なのか、今はまずそこに立ち戻って考えてみてください。治療が既に選択肢ではないと言っているわけではなく、先ず気持ちの上でお元気になって頂くことで、食欲が出たり、回復にも繋がりますし、次の選択肢はその時にならないと分かりません。お母様にはまだまだたくさんの時間があります。一辺倒ではなく、お母様の状況に合わせて、ご家族も切り替えが必要な時なのだと思います。
大雪さんの１１月７日の投稿を拝見して以来、ずっとどうしたらいいか考えて来ました。しかし主治医にそこまで言い切られては他に手段がなくなってしまいます。 私は患者本人ですので諦めないで「まだ何かないか」と思ってしまいますがご高齢のお母さんやご家族ではまた違った考えにもなると思います。 kimさんの言うようにＢＳＣに入って残された時間を有効にという考え方もあると思うし、sumitoさんのように別の効果的は治療法があるかもしれないけれど、それに伴うリスクも大きく、それを受け止められるかと思うと、迷ってしまいもします。 ご存じないかもしれませんが、お二人ともに若くして連れ合いをジストで亡くしておられます。最後まで諦めずに治療に向かい、ご夫婦でジストと闘い、その教訓からの暖かいアドバイスです。 ジストに対する治療法はグリベック、スーテント、スチバーガの三剤以外に他にはありません。三つの薬の使い方や、いわゆる匙加減や、外科的方法を組み合わせた治療法も考えられないこともないですが、患者本人がどこまで取り組めるかによっての上でのことです。狭い範囲の選択肢になってきてしまいます。「無駄を承知で」聞いてみることも一つ、よりよいＢＳＣを求めて穏やかに過ごすのも一つです。
kimさん、Sumitoさん、北斗星さん 言葉でどう表せば良いのかわかりませんが、感謝の気持ちで一杯です。何か思うことがあっても それを相手に伝わるよう表現すること、さらにそこにたくさんの思いやりや心遣いを込めることには、大変な労力が必要かと思います。お会いしたことさえない私などのために心を砕いたお言葉、本当にありがとうございました。Sumitoさんにおかれましては、アドバイスのために ご自身の辛いお話まで聞かせて下さることにさせてしまい、申し訳ありませんでした。「余計な事を言ってしまったのかも」などということは全くありません。心細い自分に この掲示板を通して掛けていただいたどなたからのお言葉も、私にとって全て宝物です。今回のSumitoさんからのご助言も 私の心に染み入る言葉ばかりで、魔法使いか神様のような方がお相手してくださっているかのようです。本当にうまく表現できない自分がもどかしいのですが、旦那様にずっと全力で想われている奥様はお幸せだと強く感じました。他人に優しくできる心の強さをお持ちの皆さんをお手本に、私も母と向き合っていきたいと思います。終わりに１つだけ質問させて下さい。この前母が「同じ病気の人と色々話してみたかったなあ」と漏らしていました。こちらに参加している方で旭川市にお住まいか、通院している方はおられませんか？もしもいらしたら教えていただけると嬉しいです。
GISTERS．Netの仲間でナースさんと言う方から、連絡を頂いて、旭川市内の方はちょっと分かりませんけど、隣町の方を知っておりますので、その方に連絡を取ってみました。 何とか連絡が取り合えると良いのですけど。
昨年の札幌講習会にこられたかたで、名簿から東神楽在住のご夫婦と風連町に女性の患者さんがいらっしゃいますので連絡をとってみます。 結果をここに連絡しますので、その時点で大雪さんとの連絡方法を相談しましょう。
上記7830ナースさん、Ｇｎｅｔ参加者ですが、東神楽のＩさんと連絡してくれているようで、後は大雪さんからの連絡待ちです。 また風連、深川などにも患者さんがおられます。 連絡をお待ちしています。 上記メールに連絡下さい。
先週土曜日、馬場先生の講演のみ参加しました。遺伝子解析で保険適用外の場合、廣田先生のところでは 無料でやっていただけるかもというお話が質問タイムでありました。具体的にどのような手順を踏めばいいのでしょうか!?私の主治医はエクソン9と11の欠損がないので平滑筋腫かもと言われていて、更なる遺伝子解析は高額なので再発したらでいいと言います。
ナオコさん、ネットで検索したら大阪府立成人病センター研究所のサイトが出てきました。このサイトのブルーの "Mail" をクリックすると高橋先生と山村先生にメールが送れます。http://www.mc.pref.osaka.jp/omc2/category/pathophysiology.html直接メールしたらいかがですか？ 一般公開されていますから、遠慮なしに質問をしてよいでしょう。多分先生か助手さんが返事をしてくれるでしょう。Exon9とExon11変異のGISTは約80％です。KIT exons 8、13 と 17, そしてPDGFRA のexons 12 、14が 18 の変異があり、それらに変異の見つからないとワイルドタイプ（＜10％）と呼ばれています。もしも腫瘍の細胞分裂数が多く（３/50HPF) 、腫瘍径が大きければ(>5ｃｍ）であれば悪性の可能性が高くなりますから、遺伝子解析をしてもらう事は大切でしょう。https://liferaftgroup.org/mutations-and-mutation-testing/アメリカのサイトですが、その画像を見て下さい。
回答ありがとうございます!!分裂数は少ないとだけ…腫瘍の大きさは9.5ｾﾝﾁと大きかったのです。随分以前から何かしらあるように感じて色々検査したのですが、結局大網という場所にありました。怖くて逃げていましたが、とにかく自分がどうなのかそれから知らないと…ですね。勉強会でますますの怖くなりしたが、頑張ってみます。ありがとうございました!!
もう10日が経過しますね…北斗星さんに早く連絡を入れて欲しいのですが…
今のところ大雪さんからの連絡はありません。旭川のＩさんには、先日同じ病院なので地域連絡担当部署からでもコンタクトできないかを打診していますが、ご迷惑を掛けてしまいますので、まだお願いはしていません。 もう少し来週まで待ちます。場合によっては旭川厚生病院にでも行こうかと考えています。
大雪さんからのコンタクトがありませんので、厚生病院の相談センターに連絡し担当者の方に事情を伝えました。 担当の方はジストもご存知で、個人の特定ができるようでした。 それで東神楽のIさんのことをお伝えして、相談センターで面談の対応をお願いしました。 近々連絡が取れるのではないかと思います。
毎日毎日、気になっておりました。そういう方向で進めて、連絡が取れてお会いできると良いですね。でも、大雪さんはそろそろアクセスして来られる頃かな？とも思うのですが… 北斗星さん、宜しくお願い致します。
今朝ほど、東神楽のＩさんから、大雪さんとコンタクトが取れたと連絡がきました！！ 北斗星さんが骨を折ってくれたお陰です！ナースさんにも連絡しておきました… 大雪さんのお母様が少しでも気が休まれます事を祈っております。
昨日大雪さんと連絡がとれました。 東神楽のIさんとも連絡され、お話されたそうです。皆さんには色々と応援いただきありがとうございました。自由なインターネット環境にはない大雪さんからもお礼の言葉があり、代わってお伝えしておきます。また、お骨折りいただいた旭川厚生病院の相談支援センター担当の看護師さんにも、お礼を述べたいと思います。 さて今後についてはおかあさんの体調、気持ちを考えた上での判断になりますので、「本人、家族で考えていきたい」と述べられていました。東神楽のIさんにも、「いつでも声をかけてください」と言われおり大変感謝の気持ちでいっぱいですとお礼を言っていました。 ただ痛みを抱えており今後中々困難かな！とも思われます。 以上ご報告します。
かもみんさん、ナースさん、北斗星さん、お三方の他にも気に掛けて下さった方がいらしたのなら、大変ご迷惑をお掛けして申し訳ありませんでした。私の手違いでうまくメールが送られなかったのとなかなか都合がつかず掲示板にも行けなかったことで、特に北斗星さんにはお時間もお手間も取らせてしまい本当にすみませんでした。お陰さまで東神楽町のIさんと繋がらせていただくことができましたが、母に伝えると「もっと早い時期に同じ病気の方と色々話してみたかったけれど、今もう治療のできなくなった自分がどう関わらせてもらってよいのかわからない」と言われてしまいました。何気ない母の一言を私が聞き違えというか早とちりしてこの場でお願いしたために親切な皆様のご好意をきちんと生かすことができませんでした。心よりお詫び申し上げます。ただ、母とはできなくても、今回私はIさん、北斗星さんと電話でお話させていただいて、他の患者さんやご家族の方とつながりを持てることの心強さを身にしみて感じました。またこの先、母がやっぱりどなたかにお会いしたいと思う日が来るかもしれません。できることならば、私も今後講習会等の場を通じて多くの方と出会っておけたら・・・と考えています。これからもどうぞよろしくお願い致します。
群馬県から、声をかけさせて頂きました。がんピアサポ―ターもしているGIST患者です。大雪さんとつなげることができたことに感激しています。
