日頃 同じ病気の方に出会う機会の少ない私達ですが、今回、石川県金沢市で 第3回目の患者会を開催します。 GIST研究会の先生をお招きして講演をいただいて、その後GIST患者さんや家族の方々の交流会を開催いたします。 日頃一人で悩んでいることや、副作用がもう少し軽くならないかな?と感じていることはありませんか?みんなで話すと解決できることもありますよ! 気さくな会ですのでどうぞご参加ください。 日時 10月31日 場所 石川県金沢市武蔵町14番31号 ITビジネスプラザ武蔵6階 交流室1 (めいてつエムザビル並び) 時間 1:30〜 受付開始参加無料です。この機会に近県の方もぜひご参加ください。お待ちしています〜 Gnet金沢の会
トシロウといいます。10月30日に高校の同窓会(S44.3卒)で2年半ぶりに金沢に行きます。このため、翌日の患者会に参加させていただこうと思います。よろしくお願いいたします。
石川県在住ですので参加してみようと思います。 事前に連絡等必要ですか?
さるさん、お返事が遅くなり申し訳ありませんでした。参加について事前連絡はいりませんから、どうぞいらしてください。当日講演の後に 患者会をしますので是非ご参加ください。これこそが私たちの力の源と感じています。 お時間が許せば懇親会もご一緒しましょう。こちらは食事代がかかりますし、できれば事前連絡連絡をください(当日可) お待ちしています。
お返事ありがとうございます。参加いたします。ジストは症例数も少なく情報もあまりまいことから、色々お話をお伺いできればと思います。手術して終わりというわけでなく、術後の薬の服用など不安も多いですしね。
3年前に2センチの腫瘍がみつかり経過関心していましたが今年3センチになり切除しましたが高リスクと言われビックリしていますみんなのいろんな意見聞きたいです
私も小腸の11センチのジストを手術により摘出し、グリベックを服用していました。今年に入り肝臓に1.5センチの転移が見つかり手術により切除、その後もグリベック服用と言われました。どこまでが高リスクなんでしょうね。
確かに、高リスクと言われてからの先生の指導は どういう風なんでしょうね。みなさんは、どう選択されているのでしょうか。年齢や、状況など様々ですし、先生の話し方にも考えを左右されてしまいそうですね。。。自分の主治医の言う事しかわからないのが私たちの現状ですね。 患者会ではみなさんのそれぞれの状況や、薬を飲んでいる人の話、どういう選択をされたか、遺伝子検査の話、セカンドはどうしたのかなど、いろいろお話できたらいいですね〜
はじめまして。私は富山県在住です。キュアサルコーマのリンクからこちらへたどりつき、おたずねします。私は3年前に子宮ごと肉腫を摘出し、以後、経過観察している者です。稀少がんのため、県内で同じ病気の方と交流したことはありません。お隣の石川県で、このような患者会を開催されていること、そして、地元の富山にGIST専門医がおられ、心細い私たち患者のために広く説明をして下さっていることを知り、心が元気になりました。GISTでない私は場違いであるかもしれませんが、サルコーマ(肉腫)について何か得られればと思い…参加させていただくことは可能でしょうか。
korieさん、お返事が遅くなってしまいすいませんでした。もちろん参加可能です。実は前回、福井からサルコーマの方が参加されていて今年も参加されるとのことですよ。ですから、話題はどうしてもgist中心になってしまいますが、参加してみたら楽しかった〜ということになれるそうです。 何かしらの情報も持っている方もいるかもしれません。是非ご一緒しましょう。おまちしていますね!
ゆうこさん快く参加を受け入れて下さり、本当に有難うございます。講演会と交流会に参加させて頂けたらと思います。福井から肉腫の方がいらっしゃるのですね。このような会を設けて下さっていることに感謝します。