はじめまして、うさぎです。主人(５４歳)に小腸ギスト７～９㎝が見つかり、先週摘出手術しました。当初 悪性腫瘍、肝臓に多数転移、腫瘍が大きく手術は難しい、画像には映らない播種が多数あるだろうと聞かされ、ショックの中で悪性腫瘍イコール癌と思いこみギストと説明を受けても頭の中は一般的にいう癌だと思っていました。この掲示板を見つけ、救われました。先生からの説明書やいろいろ思い出し、こういうことだったのだと少し冷静になれました。ギストの認定医がいらっしゃる病院を紹介されて、手術後グリベック服用となりました。先生方に恵まれてギスト宣告から(転院したにもかかわらず）三週間目には手術ができ、腹腔鏡で播種１個のみだったため小腸ギスト、播種１個の摘出、肝臓は切除しませんでした。経過は順調ですが先を考えると不安でしかたありません。自覚症状は全くありませんでしたので、摘出されたギストを見てびっくりでした。この掲示板で普通に仕事を続けていらっしゃる方の意見を読ませていただき、希望がもてると思いながらも不安でしかたありません。グリベック服用で副作用が全部でるのではないか、退院後はどう生活していくのか、不安です。先生は小腸癌、腎臓癌、膵臓癌よりましよとおっしゃってますが、不安です。
うさぎ様 まずは、手術成功おめでとうございます。これを何より先に喜びましょう。不安ばかりを抱かずに、今を喜ぶことだと思います。 退院後は、普通の生活に回復されることと思います。２年後前後を目処に気をつけてください。グリベック、あまり気にしないことです。次の大波が来たら、皆さんで解いてぶつかり、乗り越えましょう。 まずは、OP後を喜びましょう！
[４１３７]のうさぎ様と別人様ですよね？
放射線GYさま何度も過去の内容を読みましたのに、同じ名前で申し訳ありませんでした。返信を読ませていただきながら、泣いてしまいました。そう、手術は成功したのだから・・・前を向いて歩こうと、泣かないと決めたのに、不安になり落ち込んでしまいます。昨夜少し冷静になってみなさんの過去の投稿を読ませていただき、ギストは生検や手術に大変なリスクがあることがわかりました。手術中の事故もなく、腫瘍を取り除けたことを、おっしゃられるように今を喜ばなくてはと改めて思います。そして多数転移している肝臓はグリベックにお任せしようと思います。ありがとうございました。主人は昨日から鉄分補給でフェロミア５０mg２錠朝夕服用で、副作用で吐き気などがあり、食欲減退です。術前から貧血があり、手術で貧血が進んだようです。グリベックの服用は10日以降になるようです。術後2週間からグリベック服用と思っていましたので、3週間あけてもいいのだろうか、一日も早く服用してギストをたたかなくていいのだろうかと主人と話しています。先生方はいいですよとおっしゃいますが・・・大丈夫でしょうか。
僕も小腸原発で７ｃｍのGISTを2006年に手術しました。一年後に肝転移し、グリベックで縮小していましたが先月に腫瘍の肥大が診られて今月4日に肝臓のGISTを摘出手術します。グリベックは腫瘍を叩く薬ではなく増大を抑える薬なのであわてなくても大丈夫ですよ。手術で取れるうちはラッキーだそうです。お互い頑張りましょうね。僕も頑張ってきますので。
マケルさま返信ありがとうございました。早く早く治療をと焦ってしまい・・・でした。ほんとうにこのサイトに出会えてよかった！です。きわめて珍しい病気ですと言われて、不安が増大していましたが、サイトに出会えてこの病と闘っている人達がいるとわかり、一緒に頑張りましょうとおっしゃって頂き救われています。ありがとうございます。肝臓のギストが肥大しませんようグリベックの服用を待ちます。
こんにちは。管理人のSumitoです。妻がGIST歴まもなく7年になります。胃原発のGISTで大きさは6～7cmでした。開腹の際に腹腔内に無数の播種(カルテにも無数と書いてありました）が見つかり、摘出不能、余命3ヶ月と告げられました。それがグリベックの服用により、6年以上普通の生活を送る事ができ、現在も治療中です。（妻の場合も服用開始は手術から3週間後くらいでした。）主治医の転勤に伴い、何度か転院しています。そのため前の病院でのカルテや関係書類一式をコピーして、手元においてありますが、余命告知前後の看護士さんの日誌を見ると「ご主人まだ受け入れられない様子・・」などと書かれていて、当時の自分の状態を知る事ができます。お恥ずかしい話ですが、当時看護士の皆さんには精神的なケアなど、ホントにお世話になりました。。だれがスゴイわけではなく、皆さん否応無しに経験させられ、しかししっかりと乗り越えてきたという事なんです。人間は強いですね。。そして今、ひまわりさんとご主人も、このGISTという病気と闘う準備が調いましたね。きっと乗り越えて行かれることと思います。どうか頑張ってくださいね。頼れる所にはどんどん頼って。。時間があることは悪いことではありません。グリベックのホームページやGIST研究会のサイト内にグリベックの服用、副作用に関する資料が多数あります。貧血があるということですから、グリベックの副作用についてじっくりと調べ、服用前にしっかり対策をたてておくと良いと思います。主治医と良く相談してくださいね。
Ｓｕｍｉｔｏさまありがとうございました。今起こっている事を、しっかり受け止めて治療法、副作用など自分でも調べて、主治医にもよく相談しながら頑張っていきます。ギストという病気と闘いながら歩いて行く道筋をこのサイトで学ばさせていただいています。。グリベックのあとにお世話になるだろうスーテントについてもいろいろ考えてくださって、心から感謝しています。当初、余命はあまりないと思っていた時、周りから病室では明るく振舞いなさいと言われましたが、主人とは病気のことは嘘はつかず全部話すと決めていましたので、二人で悲しみも苦しみも共有して歩いていこうと話しました。病室からの帰り、夜空を見上げながら先に逝った身内に泣きながらお願いしていました。このサイトで前述のような気持ちになれました。皆さんの投稿で後押しされて、一歩を踏み出せました。「一隅を照らす」サイトです。ありがとうございます。
