56歳男性です。2006年人間ドックで胃の噴門に約5インチのGIST、出血があり即手術、悪性でした。約4ヶ月ご腹部などに転移しグリペックの科学治療となり幸いにGISTが消滅、3年前、腹部内の袋状の部位を摘出手術し検査した結果GISTは見当たらず。現在は治療か？予防か？グリペックを継続してますが8月CT検査後、主治医とグリペック継続か止めるか相談する事になってます。アドバイス頂ければ幸いです。
izuさん、まずはCTでのGIST消滅おめでとうございます。私はGIST歴20年ほど。食道GIST切除７年後に再発し、再摘出手術が大変難しく、グリベック服用10年後にCTで見えなくなり、その後2回のMRIでも手術の傷跡以外は確認できなくなったラッキーな一人です。1年半前に私の新しいサーコマ医（移転したので）に休薬を勧められました。副作用から解放されると一瞬喜びましたが、熟慮後３ページのメールをし、300㎎に減薬しました。多くの文献から腫瘍は消えてもGISTの種（？）は消えないと読んでいます。ですから腫瘍切除後もグリベック服用有無に関らず定期的なCTでの観察がGIST治療ガイドラインになっています。グリベック続行、減薬、休薬のチョイスは最終的に自己判断になるでしょう。私は2014年、 San Jose GIST Walkに参加し、 GIST研究、治療で有名でアメリカで3指に入る OHSU（Oregon Health Science University)のDr. Michael Heinrichに聞きました。そう、タダの最高級セカンドオピニオンです。（GIST治療、研究に金一封寄付をしてきましたが。）下はG.netにポストしたQ&Aの一部を編集したものです。１． 用意した食道GIST縮小のグラフもお見せして私のWK557-558欠失、そしてジスト治療歴を説明し、「10年近くに及ぶグリベック服用にてこの ５月のCTで腫瘍確認が出来なくなった。休薬を勧められたが私は熟慮し300㎎減薬にしました」ーと。彼は減薬にちょっと渋っていましたが、合意してくれました。そして休薬しても最高は１ケ月ぐらいだろうとの言葉でした。２． 「もし休薬し、腫瘍再発後のグリベック再服用により制御が出来ると治療歴、現状から判断はできるでしょうか？」―との質問に「それは難しい」との返事でした。彼の現実的で、保守的な返事はとても信頼できると感じました。私は画期的な検査法（たとへばLiquid Biopsy－液体生検など）が確立されないかぎり多分一生グリベックを服用するでしょう。もしかしたら200㎎に減薬になるかもと楽観しています。やはりGISTは怖い。追加ですが、GIST治療のグリベックももうその内に特許が切れますから経済的に楽なジェネリックになります。CML対象にもう多くのGeneric imatinibが出ています。
sunny北加さん勉強になりました。幸いに私はグリペックの副作用がなく他のサプリなどと服用なく日常生活を送っています。グリペックも白血病にはジェネリック認めているのでGISTも承認されるでしょうね！主治医とよく相談したいと思います。
