はじめまして。父（75才）がgistです。昨年6月胃のgistと診断されました。肝臓にもたくさんの転移があり、手術ではなくグリベックの服用を続けていめした。今年6月の検査で薬が効いてない、リンパにも転移しているとのことで、スーテントの服用が始まりました。スーテント二週間服用したところ、手のひらが赤くなり少し手の震えもあり、高血圧（130〜150）症状も出てきました。今日は少しむくみもあるとのことです。昨日の診察では、保湿剤をもらい、貧血の薬も追加されましたが、特に高血圧に対しては何もなかったです。このまましばらく副作用を見ながら薬を続け、スーテントも駄目となった場合、もう治療法はないのでしょうか？ガン専門の病院に通院していますが、若い女の先生で、いつも詳しい説明なく薬が少ない病気なのでと言われ、本人もいるので先の話を相談できずにいます。始めての書き込みで長くなって申し訳ありません。余命は考えないようにしていますが、緩和ケアに入ることになった場合は、私の家の近くの市民病院に転院したいとぼんやりと考えてはいます。皆さま、よろしくお願いいたします。
どなたも返信しないので、知識は少ないのですが知っている範囲で返信します。まず返信が無いのは皆さん不明な点が多くて、回答のしようがないのだと思います。グリペックの効果があるか無いかは、ジストの原因となった変形した遺伝子の種類によって違いが出ます。エクソンの何番が変形しているのかを調べたはずですから、それをまず医師に確認してください。もしそれを調べずに昨年の６月からグリベックを投薬していたなら、すぐ転院してください。また昨年６月から投薬したならもっと早く結果を確認しているのが普通の医師です。年齢と発症部位、数や大きさで手術が不可能なケースはあると思われます。エクソン19の場合などは肝臓に転移したものにドラマチックに効果があると聞いています。スーテントは確かに副作用が多く報告されています。がっ高血圧症状という範囲は数値だけで捉えるのではなく、生活に影響あるのか・・・自覚症状で苦しんでいるか・・・などを判断して投薬しなかったものと思われます。掌が赤くなって辛いからジスとの治療は放棄するとしたら、どなたもコメントできないと思います。本人が居るので医師と今後について話ができないと言うのは、ただ単に努力不足としか思えません。お父様の命の問題ですから、時間を作って会いに行くなどできる努力はしてあげましょう。そして相談した結果、信頼できる医師なのかそうでないのかの判断をするべきです。少なくてもセカンドオピニヨンは絶対行くべきです。セカンドオピニヨンは本人が行かなくても、家族だけで受けてくれる病院も沢山あります。電話で事務に確認すれば答えてくれます。今の病院から紹介状・データを預かって、予約していく事になります。ジスト専門医がいる病院をお勧めします。この治療は経験がモノを言いますから・・・。その結果で緩和ケアや転院を考えてもいいのではと思います。長くなりました。参考になれば幸いです。
はじめまして、恵ともうします。心配ですよね。お察しいたします。 自分は、グリベックを服用して、十年を超えました。 主治医曰く、日本では、最長らしい・・・本当かな？ 今まで無かった、皮膚炎他、病院で下さる冊子にある副作用の殆どが、今の悩みです。四錠飲んでいたものが、今は、一錠・・・いよいよ、死に様を、どうするか？ 直射日光は、厳禁・・・皮膚炎元らしい。人間らしい生活は、出来ないのか？昼間は、怖いです。もう少し、この世へ居たい自分体中UVカットです。出しては、いけないため息・・・ 自分の中の、一人が問う？「お前さん、薬を止めて、楽になろう。そして、残された時間を、有効に使う。どうだい？ 二年位か・・・」 そして、次のオイラ・・・「もう少しガンバレ、下のチビ助が、成人するまで・・」 毎日の、問答ごめんなさいね、泣き言で是、お父様の、ご希望に適うよう、お願い致します。健常者の皆様が、思っている以上に、辛い。男は、強い者と、思っている方ほど、辛い。間違いない。直らない病になる。 先日の、診察GISTは、直るものなのか、質問？あっけなく、「完治した患者さんは、いません」がっぐりださてどうする？ オイラは、負けない。クソみたいな最後はゴメンだ。それでは、どうする？手付かずの明日有る、考えよう
平田様、恵様投稿ありがとうございました。何度も何度もお返事を読みました。自分の投稿も読み返しました。何ともその時の迷いのまま、投稿してしまった内容で、恥ずかしくなりました。最初に肝臓の影がみつかり、ガンセンターでgistと診断された時、まず、家族で両親を支えたいと思いました。父は私の3人の子どもの成長をいつも楽しみにしてくれていました。結婚してから遠く離れて生活していたので、とにかく近くに住んでもらうこと、そして、1年に一回しか会えなかった10年間を取り戻すように、孫の試合、学校行事、習い事の発表会など、できる限りみてほしい…その事の努力に一生懸命で、病気のことは先生の言われることを受け入れるだけでした。父は、辛い思いをしてまで生きようと思わないといつも言い、それを家族で励ますという形です。家族の思いは、少しでも長く生きてほしい。本人はグリベックで1年も生きられて、私たちのそばで楽しい思いをさせてもらったから充分と言う。その思いの間でどうにも苦しくなり、思わずこちらに書き込みをしてしまいました。平田様、たくさんのアドバイスありがとうございました。本当に有難く、病気に対するできる努力はしたいと思いました。恵様、私も親なので、涙が止まりませんでした。生き様、命に対する葛藤、心の支えにし、父の気持ちに寄りそいます。お二人の投稿を支えに、前に進みます。本当にありがとうございました。
文章を読んで何をどうしたらよいか・・・迷いが見えましたので、良い方向に踏ん切りがつくようにあえて努力不足のような言い方をしましたが、十分理解しております。本人も家族も辛いのがこの病気です。お父様がおっしゃるように、辛い思いをしてまで・・・と言う気持ちも理解できますが、抱えて生活で来て延命もできれば・・・その環境を見つけるためにも少しお手伝いが必要な状態だと思います。恵様２００４年からグリペック４錠服用しています。１２年です。肝臓の転移巣は全く動いていませんので、数年大丈夫と期待しています。私と同じ病院で、グリベックが保険適用になる前から自己輸入で服用している方は１５年を超えているはずです。個々の差はあるでしょうが、まだまだ大丈夫と信じましょう。
今晩はです。そして、ただいまです。 本日も、良く働いた。100点満点ですよ。 それでは早速に ピアノ様へ・・・何故に、自分を恥ずかしめるか？ 父君の、行く末を、考える・・・何が、恥ずかしいか？ 貴女の想いを、恥だと言うのであれば、この世は、終わりだ。 貴女が、迷う事、そして、理不尽と思う事柄がこれから、色々有る。 ここで、泣けばどうでしょう。 オイラは、この世に居る限り、お付き合い貴女が、お断りでなければ きっと、平田様も、お付き合い・・・平田様へ 自分も、2014年です。いよいよ、仲間が見付かったね。御迷惑かも知れませんがお願い出来れば、幸いです。 オイラは、このクソみたいな毎日から必ず抜け出す。腹立たしいが、大丈夫ですよ。
ごめんなさいね。2004年でした。 ん・・・・格好悪いですね。はははですよ。
１８日に札幌市で北大の先生にお願いしてジスト学習会を行いました。その中でのお話を元に考えると…、胃のジストの場合もう少しグリベックがきいてもいいはずですが、どのように効果なしとの判定になったのでしょうか？またスーテントも効果が見られるようなら副作用との見合いをどう取るかは主治医の匙加減！！つまりスーテントとの付き合い方をよく検討した方がよいと思います。できればジストの専門医の先生とも相談した方がいいようです。 第三の薬としてスチバーガがあり、この薬も強い副作用が出てきますので専門の先生の管理下で、薬の匙加減を計りながら投与されるべきものです。 緩和ケアにはまだ早い！と思います。まだできる事が沢山ありますし、スーテントが効いているなら喜ぶべきです。くすりの投与の匙加減です。ジストの病態や画像診断は専門の先生とでは随分異なる場合があります。セカンドオピニオンを含めて諦めないでもう少し前向きにご検討される事を願います。
北斗星さま、投稿ありがとうございます。いただいたアドバイス、励ましのお言葉本当に感謝しております。皆様からいただいたお気持ちのおかげで、病院へ電話をしたり、先生とお話する時間を持ったり、前を向いて動きはじめました。また、ご報告できたらと思います。これからもよろしくお願いいたします。
