たぬきさんの「7614」の投稿を読ませていただきましたが、ちょっと違うと思いましたのでこちらに投稿いたします。 １、「腫瘍径１６センチですが悪性ではありませ ん」について 私も１０年前に10センチを超える胃ジストを切除、2年後の再発大腸ジストを切除、グリベック8年目となりましたが、ジストに良性の概念はありません。悪性度で低、中、高に分かれ、たぬきさんの場合は高悪性の部類ではないかと思います。ジストガイドラインを参照してみて下さい。たぬきさんの大きさですと、グリベック服用期間がかなり長期になることが考えられます。２、「悪性と言われてないから保険は出ない」について ひどい保険屋ですね、ジストに良性はなく、従って契約書にジストは出ないとでも書いていない限り保険適用になるはずです。保険の種類にもよりますがね。 ただ16センチで高悪性の可能性が高いし、ましてやグリベックの服用が必要な場合ならなおさらです。 主治医とよく相談して診断書に悪性度をきちんと記述してもらい、保険屋に確認してみて下さい。 このことは過去に掲示板でもよく議論されています。 厚労省に基準があります。３、グリベック処方期間について 当面2か月の処方になったようですが、今後3か月処方も可能です。その場合、年4回で限度額適用認定をもらうと窓口の支払いが４４，０００円になります。総所得にもよりますが、年44.000円*４回の支払いで必要なグリベック、その他副作用に対抗する薬剤を使えるようになります。４、今後長い服用期間を覚悟しなければならないと思いますが、胃ジストの場合はグリベックが良く効きますので頑張って下さい。ちなみに私で8年を超えました。死ぬまでと言われています、笑。
■GISTの良性・悪性はどうやってわかる？良性・悪性という表現は、胃癌や大腸癌などで用いられます。その理由は切除すればほとんど再発しない場合と、予後が悪い場合の区別がはっきりしているためです。しかしGISTでは、腫瘍径が小さい場合などでも再発の可能性があることから、良性・悪性という明確な区別が難しいため、再発の危険性（リスク）が高いか低いかで分類されます。リスクが高いのは腫瘍径が大きい場合や、分裂している腫瘍細胞の数が多い場合です。いずれにしても、すべてのGISTは潜在的に悪性の可能性がありますので、定期的な経過観察が重要です。 腫瘍径 腫瘍細胞分裂像数* 超低リスク ＜2cm ＜5/50HPF 低リスク 2〜5cm ＜5/50HPF 中リスク ＜5cm 5〜10cm 6〜10/50HPF＜5/50HPF 高リスク ＞5cm＞10cm Any Size ＞5/50HPF Any Mitotic Rate＞10/50HPF ＊：高倍率視野50視野当たりの細胞分裂を示す腫瘍細胞数HPF：High-Power Field（400倍率） 厚労省より疾病及び関連保健問題の国際統計分類ICD-10（2013 年版）準拠第２ 巻インストラクションマニュアル（総論）仮訳厚 以上参考にして下さい。
色々と教えていただき ありがとうございます。全く わからず 大変参考になりました。皆さんの掲示板の書き込みを読ませていただきましたがグリベックを服用する期間が私の想像よりも はるかに長くてビックリするのと やっぱりなと思うのと複雑な気持ちです。まだ 今は働いて 何とか薬代を捻出していますがこれから どうなるかわかりませんし北斗星様のお話ですと ずっと飲み続ける可能性が高いので 保険はあった方が良いので次回病院で血液検査をする時に先生に相談してみます。ありがとうございました。
今一度過去ログ見て見ましたが、放射線GYさんがアクサ生命で大変ご苦労去れたようですね、従いましてアクサ生命についてはだめかもしれませんね。 他の生保では大丈夫のようです。自分は白いあひるさんで、すぐ全額が支給されましたが保険会社もよくよく選んだほうが得策です。 それから「あん」の投稿にジストの本がないとありましたが、あります。もっとも最近のものでメディカルレビュー社の 患者と家族にもよくわかる「GISTガイドブック」監修西田俊朗（独立行政法人国立がん研究センター東病院長）が詳しくジストについて説明しております。 また、ネット検索ではジスト研究会のサイトで患者にわかりやすく解説、説明、研究会参加の病院、先生の名前が載っていますので参考にしてください。
北斗星さん早速検索してみます。ありがとうございます。
先日 ジストは保険適用する可能性があると 助言を頂きました。早速４日（土曜日）に保険屋に電話しました。13日（月曜日）に血液検査があり その時に担当の先生に保険適用になるかどうか 確認しました。2週間ほどで診断書を書いて貰えるとの事で 何とか保険がおりる方向へ向かっています。ありがとうございました。北斗星様の助言が なかったら保険適用にはならずに おかしいと思いながらも どうして良いのか解らず悶々とした思いで日々を過ごしていたと思います。私も 全くの無知でしたので過去の保険の書き込みを読んでGＹ様のご苦労があったからこそ とお2人に感謝しております。ありがとうございました。それと ジストの本も購入しました。グリベックも長い期間飲む可能性が高いので 薬の事や 体調管理などしっかりやっていきたいと思います。少し白血球が減少している程度で血液検査に問題はありませんがこんなに暑くてもマスクマンです。グリベックの副作用も少なくて済み効いているのかな？と思うほどです。ただ 柑橘のアメを舐めると 気持ち悪くなるので やっぱり薬は効いています。（笑）
よかったですね、患者数は少ないですが、ジストには協力し合える仲間が全国に沢山います。仲間と出会える機会もRFLというイベントがあります。今年も北は室蘭から南は熊本？まで沢山ありますので、出会って見てください。
先日の お返事で全国に RFLというイベントがあると書き込みを頂きました。過去の書き込みを読んでみましたが愛知県や 北海道で イベントがあるようですが私は 東京都よりの埼玉県に住んでいます。東京の池袋まで電車で10分くらいの板橋区のとなりです。なので 東京などでイベントがあれば是非 参加させて頂きたいのですが東京でイベントはないのでしょうか？でも もし都内でイベントがあっても問題が ひとつあります。それは私の仕事が 飲食業で土・日曜の休みがないことです。周りに 同じ病気の方が全くいらっしやらなくて 心細いので 是非皆さんと お逢いしてお話をお伺い出来れば と思ったのですが。でも 会場の手配など 色々と大変な事もあると思うので治療しながら 都内でイベントがあるのを気長に待ちますね。いつか 北斗星様や 皆様とお逢いできる事を楽しみにしてます。
たぬきさんへ東京や、横浜ほか近郊には沢山のGnetの仲間がいます。まずはGnetにアクセスして見てはいかがですか！そこからRFLの情報や学習会、飲み会！、女子会！？など情報が得られますよ。１、ジスト患者のため情報ページ http://www.gisters.info/２、Gnet http://gist.life.coocan.jp/gnj/?m=pc&a=page_h_home まずは上記からアクセスして皆とつながりましょう。
ありがとうございます。早速 アクセスしてみます。皆様と色々とお話ができる事を楽しみにしてます。ありがとうございました。
たぬきさん、私は埼玉出身の東京在住です。東京圏はやはり患者数多いですよ。5月のつくばのRFLには大勢集まりました。次は9月新横浜でなんて話も出ていました。今年の新横は週末ではなく祝日開催ですが、飲食ですと祝日も参加は難しいのでしょうか？G-netには私も参加しています。
ありがとうございます。私が初めて こちらの掲示板に書き込みをさせて頂いた時に最初に お返事を下さったのもクモ様でしたね。ありがとうございました。あの時は 本当に 頭の中がグチャグチャで考えがまとまらず支離滅裂な文章でした。あの時は 自分が 何を言いたいのか 何を伝えたいのか という事が自分でも 良く解らなかったです。でも今は グリベックを服用し始めて半年が経ち 少しずつではありますが副作用も収まってきました。少し浮腫みはありますが 吐き気も収まりました。飲食業なので 夏場の業務は過酷で毎年真夏になるとマイナス5キロほど体重が減るのですが 今年の夏に限って食欲全開で（笑）デブです（笑）私が住んで居る所は昨年東横線が開通しまして横浜中華街まで電車1本で行ける様になりました。便利な世の中になりましたね。なので クモ様の書き込みの横浜でＲＦＬは是非参加させて頂きたいです。私は月曜と火曜が夜が休みなので9月の連休の月曜か火曜に日にちが当たれば 参加させて頂きたいです。9月ではなくても またこれから 何度も 催しはあると思うので じっくりその時期を待ちます。クモ様が東京在住と聞いて とても心強いです。クモ様にもお逢いできる事を楽しみにしています。ありがとうございました。
