初めて投稿させていただきます。友達が十二指腸ジストになりました。実際に手術についていた方、手術をされたかた、手術時間はやはりかなりかかりましたか?腫瘍のサイズは4センチほどだそうです。かなり危険な手術ですか?また、術後どれくらいで意識が戻り面会が可能になりましたでしょうか?よろしくお願いいたします。
胃ですが、まー、参考までに。手術時間は、大きさにもよると思いますし、開腹や腹腔鏡などによっても違うので何とも言えないかと思います。私のGISTは8cmくらいで、「腹腔鏡で最初はやってみて、危険そうであれば開腹にします」と言われていましたが、その通りになりました。負担や傷跡の問題があるとしても、はやり何かの時に、すぐに自分(医者)の手が届く、という状況の方が、安全ではあるようです。傷跡はみぞおちからおへそまで縦に切り、その中央あたりから、脇腹まで横に切り、「横T字」の跡が残っています。そんな状況で、確か8〜9時間くらいで部屋に戻って来たそうです。←本人は麻酔の影響で、あまり覚えてません(笑)。翌日から、「少しでも歩け」令が出まして(笑)、少しは歩きました。で、その状態でも面会はOKでしたので、基本、翌日からOKかと思います。ご参考までに・・・。
早速のお話ありがとうございます。ぎんじさんは胃だったのですね、うち最初から内視鏡の選択はなく開腹切除と言われました。翌日から歩くのですか?ネットなど見るとチューブが沢山つけられるって書いてありお見舞いも何時行ったらいいのかと思いました。術後どれくらいで退院されましたか?質問ばかりで申し訳ありません
早速のご連絡ありがとうございます。やはりかなりの時間なのですね。当方この病気自体を初めて聞いてかなり不安です。どうも胃の下で膵臓に近く手術も危険なものだと聞いて不安です。翌日から普通の病室でしたか?面会がはしばらくできなかったでしょうか?術後どれくらい寝たきりでしょうか?
お忙しい中ご連絡ありがとうございます。うちは医師が手術は10時間程で入院期間は3週間、1週間自宅療養と言われました。Wakohさんは胃などの部分も切除されましたか?おそらく十二指腸の腫瘍部分のみの切除はきびしいのかなと思い不安で仕方ないです。Wakohさんは9日で退院されたということはまた別の術式?だったのでしょうか、何からなにまで質問ばかりですいません。なんかネットなどでみると何日もチューブを付けていなくてはいけないなど、書いてあり、手術後面会もしばらくできないような状況になるのかと、混乱しています。
あん様、いろいろとご心配でしょうが、手術が唯一のGIST完治への道ですので、前向きに良いイメージをもって手術に臨まれるのが良いかと思います。 私の、切除範囲は初めの書き込みのとおりで胃幽門部切除です。入院日数は事前の検査を含め一ヶ月程度と説明を受け、実際は40日近かったですが、術後は9日で退院でした。 実際の切除範囲は、開腹して最良の選択をされるようです。 身内が、膵頭十二指腸切除術受けましたが、術後の経過があまり良くなくHCUに5日位おり、その間は近親者のみの面会でした。 たしかに、たくさんのチューブがつながってますが、経過が良ければ翌日より面会可能です、患者の立場としては翌日の面会は近親者以外は遠慮願いたいのが本音でしょうか。いずれにしても、経過次第なのでご家族に面会の可否を確認されたほうが間違いないでしょう。
Wakoh様色々ありがとうございます。色々考えてもしょうがないことはわかるのですが、手術の成功を願うだけです。Wakoh様は9日で退院されたなんてびっくりですね。開腹切除されて9日はすごいです。術後しばらくしてお見舞いに行こうと思います。十二指腸ジストでも色々なタイプがあるのですね。そもそもこの病気自体知りませんでした。Wakoh様は今は生活に不自由はありませんか?
私は胃ジストで1月に手術した者です。腫瘍は16cmあり手術は朝の9時から午後2時頃まで5時間ほどかかったそうです。私は麻酔で意識が もうろうとしていてあまり記憶にありませんでしたが。手術の次の日に歩かされましたね。立ちくらみがして フラフラで すぐに止めました。面会はできましたが 私の同じ病室の方は私以外 全員抗がん剤治療をしていた方達だったので 面会室までリハビリも兼ねて歩いていきましたよ。退院は手術して1週間後でした(笑)トータル入院して退院まで10日でした。みんなに 早いね〜って口を揃えて言われましたよ。退院後は 16cmの腫瘍だったので再発防止の為にグリベックを服用しています。私の場合は3年間飲み続ける予定です。薬の飲み合わせでグレープフルーツは摂取できませんが 他はあまり変化はありません。私も手術する前や手術する時は 不安で不安で仕方なかったです。薬の副作用で 少し体調が悪かったり私の場合は白血球の数値が減少しているので真夏の今もマスクは手放せず 満員電車も乗れませんし 人混みの中もNGです。毎日 今まで働いていた職場で 元気に仕事しています。意外と大丈夫なもんです。あん様の不安が 少しでも和らぎますように。
お話ありがとうございます。16センチの腫瘍って基準がわかりませんがかなり大きいのですよね?なのに翌日から起きて歩かれたのは本当にしんじられません。しかも術後10日で退院なんて、すごいです。やはり再発防止にお薬を飲まれてある方がおおいのですね。手術でとりきれてもやはり再発の可能性があるのですか?申し訳ありません、全く無知なもので・・・副作用もあるのですね、それなりに気を使わなくてはけないのできつくなりますね。薬もネットなどでとても高価だとの記載などがありました。保険は適応されるのでしょうか?手術も10時間はかかると言われているのであとは執刀医を信じるしかないのですが不安な毎日です。
WaKoh様ありがとうございます。不安と言っても考えても仕方ないですもんね。本当に最初病名を聞いた時は全く不明で、ネットで色々検索しても難しい文献ばかりで実際のみなさんのお話をきけて本当にありがたいです。まずは手術を超えるのが第一歩ですね。Wakoh様は今は自宅療養中なのですね、やはり皆様おっしゃられてある通り転移の可能性もあるのですね。どのジストも他のガンと同じ腫瘍と同じ解釈でいいのでしょうか、違ったら申し訳ありません。お薬も色々あるのですね、Wakohさんは現在の生活に支障はありませんか?とにかくまずは手術の成功を願います。
こちらの掲示板の書き込みを見て十二指腸や食道など色々な種類のジストがあると初めて知りました。私は胃ジストですが腫瘍が16cmあり高リスクとの事で3年間グリベックの服用を勧められました。私はまだ1月に手術したばかりのジスト1年生なので わからない事も多いです。薬の事ですが グリベックを服用していますがひと月9万ほどかかります。限度額適用認定証を提示すれば少し金額が安くなります。この制度を連続で4ヶ月使用すると4ヶ月後には4万4千円ほどになります。私は薬の副作用で白血球の数値が減少していて 風邪を引いている人のそばに行けなかったり 満員電車に乗れなかったり人混みもNGですが それさえ気を付ければ結構 大丈夫です。今回wacoh様の書き込みを拝見させていただきわからない事も沢山あって大変勉強になりました。特にグリベックが高リスクの場合は3年間ではなく5年間服用する事などです。この場をお借りしてお礼申し上げます。ありがとうございました。私の胃ジストの話で恐縮ですがお話を聞いていただきありがとうございます。
お忙しい中色々と教えていただきありがとうございます。本当にジストなんて病名すら聞いたこともなかったのでこうして今頑張ってある方の意見は本当にありがたいです。これから少しでも支えていえるよう勉強します薬もかなりの高額なのですね...たぬき様が書いていただいている高リスクというものもどういう基準なのかもわからないのでここで勉強します。おいそがしいでしょうにありがとうございます保険適用外薬なのでしょうか?
Wakoh様度々ありがとうございます。今の病院がジストについてどのくらいの知識と執刀される先生方がいいのかは分かりません。ただ、おおきな大学病院などのほうにも聞いてみたほうがいいのではないかと思いましたが本人が今の病院がいいし面倒だからと耳を貸しませんでした。本当に難しい病気なのですね。Wakoh様はやはり有名な病院で手術と通院をされてありますか?
私も初めての事ばかりで 何もわかりません。私が書いた高リスクというのは「7620」の北斗星様の たぬき こと私の書き込みを 読んでいただければと思います。北斗星様も私と同じく胃ジストだそうでグリベックの服用の事など 細かく書いていただいて私も 勉強になりました。あん様の ご質問の保険適用外薬か?ということについても書いてあります。参考にして下さい。
たぬき様ありがとうございます。ここには実際闘ってある方の経験や情報があるので本当にありがたいです。ジストの説明の本なんてないし皆さん本当に親切ですね不安も大きいですが何かあったときはこちらで皆さんに相談させて頂こうと思います。たぬき様もくれぐれも無理はされずに大事にして下さい。あと、私も保険について調べようと思います。
Wakoh様さまざまな検査をして当初は腫瘍とのことでしたが筋肉内にできているジストというものですといわれています。