はじめまして。主人が胃粘膜下腫瘍と診断され、噴門側胃切除をしました。完全切除できたという事ですが、病理検査の結果、4.6×4.1×5.2cm、類上皮型GISTと言われました。核分裂像は61/50HPF、MIB-1 index80%で、グリベックを服用し始めました。この場合、再発率はかなり高いのでしょうか...子供が小さく不安です。皆様のご意見をお聞かせいただけたら幸いです。
あみこさん、GIST歴20年ほどの患者です。食道原発ですが、摘出7年後に再発し、10年以上のグリベック服用にてCTでもMRIでも確認できなくなりました。多分例外的にラッキーだと感謝しています。GISTの再発率ですが、下のサイトで出てきます。http://www.glivec.jp/glivecnavi/gist/treatment02.htmlご主人のはGIST細胞の分裂数が相当高いので再発率は高リスクに入るでしょう。じゃ、再発を抑えるのに何ができるの?ですが、色々と読んで私の知識内で次の二つではないでしょうか?1.副作用を管理、緩和し出来るかぎり毎日キチンとグリベックを服用する。2.積極的に特定の物を食べGIST腫瘍の「種」に栄養分を与える血管形成を許さない。ことです。5年前にポストしました。参考にして下さい。[4565] ガン再発、ガン予防にAntiangiogensis Foods 1 Sunny南加http://bbs4.sekkaku.net/bbs/?id=gist&mode=res&log=867
お返事ありがとうございました。やはりかなり再発率は高いのですね...。グリベックを飲み始めて2週間になりますが副作用はまだあまり出ていません。これからひどくならない事を祈っています。積極的に食べた方が良いもの、早速メモしました。再発を防ぐよう努力していきます。
グリベック服用8年目、噴門切除10年目、大腸切除8年目の北斗星と言います。詳しくは北斗星、古くは「たけ」で検索すれば初期の投稿が出てきますのでよければ参考にしてください。数字を見る限り何もしなければ再発は避けられないように思います。 自分の時は再発までグリベック服用を避けてぎりぎりまで待ちましたが、あみこさんのご主人の場合は早期の服用が適切だと思います。グリベックの服用による副作用とその対処法については、ノバルティス社のホームページに専門的は部分が、Gnetには沢山の患者仲間の民間療法が投稿されています。 これから長い付き合いなります。金銭的な問題、副作用に対する方法、術後の問題など沢山向き合わなければならないことが出てきますが、Gnetに情報が、またNPO法人「ジスト患者の会」には沢山の仲間がいますので今後の力になってくれると思います。 噴門切除については噴門を残したかどうか、また術式によって術後のQOL(生活の質)が違ってきます。 逆流性食道炎なども起きてくる可能性があり、今後の対処が必要になります。 胃の部分切除でも最初はダンピング症をおこしますので食生活についても注意が必要です。グリベック服用二週間で副作用が出ないのはとてもラッキーな事です。 4錠服用に対して体が大きなご主人なのでしょうか分かりませんが、胃ジストの場合はグリベックがとても効果的なはずです。 お子さんのためにもジストと闘って打ち勝ちましょう。
お返事ありがとうございます。グリベック4錠服用しています。元々体が小さい主人ですが、胃を半分切除後、体重が5kg落ちました。食事中に食べ物がつかえてしまい食べる事が嫌になるようです...。あまり聞かない病気、主人の生活を見ていると1人で考えこんでしまいます。こうしてお返事をいただけると大変心強いです。子供の為にも頑張ります。
グリベックが体にあっているのでしょうかね?でも倦怠感、下痢、湿疹、吐き気などの外的症状はどうですか? また血液性状に現れることもあり今後も注意が必要です。 胃が半分だと食べ方に注意が必要で、一度には沢山は無理です。自分も長い間半分であったり、物により三分の一だったり、がさのあるものは少なくだったり、調整が必要です。自分の容量をよく確かめて時間をかけて食べなければ、気持ちが参ってしまいます。 その状態を探っていくのも考えようによっては楽しいものですよ。 ただ昼食を皆で食べようとしても食べる速度が違いますので無理です。 人の倍時間をかけてゆっくり食べなければなりません。まだまだ克服することが沢山ですね、頑張って!
本日、血液検査をした結果、異常なしでグリベック2週間分いただきました。吐き気はほとんど無いのですが下痢をしている為、下痢止めが出ました。主人は外仕事で暑くて昼食がほとんどとれません。先生に説明した所、栄養ドリンクを出してくれました。まだ手術して1ヶ月。色んな事を克服していき頑張りたいです。血液検査は結果が出るまで緊張しますね...
今時間があるので、少々アドバイスを!!血液性状については白血球の低下、赤血球の低下が起こります。白血球の場合は好中球の減少に注意が必要で、風邪や感染症に注意、赤血球の場合は貧血に注意が必要です。 外仕事だとこれから暑くなるので水分の摂取が大変になり、手足、体の筋肉の攣りが起きてきますが、これはグリベックにより体液バランスが崩れるためで、カルシウム、カリウムを補給してください。 市販の水分補給ドリンク(ダ●ラ、アク●リ●ス等)を使うのも良いです。 浮腫みに対しての利尿剤が処方されている場合はなおさら必要です。 栄養ドリンクはエンシュアーが出されます。これは好き嫌いありますので、カロリー補給、タンパク補給、微量要素補給の市販のゼリーなんかもあり、以前には使っていました。食事は少量多回数にして行えば持たせられます。以上、思いつくままに。
2週間前の検査結果と比べてみると、基準値内ですが白血球、赤血球、血小板の数値が少し下がっていました。このまま基準値内でいてくれればいいのですが...。あとLDHが基準値よりほんの少し高いのですが、先生は心配ないと。基準値を超えていると心配になってしまいます。栄養ドリンクはエネーボという缶が出ました。バニラ味で飲みにくいそうです。凍らせてシャーベットにするつもりです。
グリベックを服用して1ヶ月。副作用もほとんどなく順調だと思っていたのですが、本日血液検査で白血球が1600になり休薬になりました。薬を休む事にとても不安を感じています。どれくらい休薬すれば白血球の数値は戻ってくるのでしょうか。主人は体重47kg。4錠飲んでいたのですが、数値が回復しだい3錠から始めるそうです。
私もグリベックを服用して1ヶ月で白血球が1700まで減少したため休薬しました。入院して薬を投与したら数値は2〜3日で3500まで改善しました。再開は2ヶ月後(4錠)でしたが・・・私の核分裂像はご主人よりも高く、腫瘍破裂や残存腫瘍もありますが、その後のCT検査で増悪は認められませんでした。心配でしょうが、多少休薬をしても大丈夫だと思います。
お返事ありがとうございます。休薬しても大丈夫という言葉に安心しました。本日血液検査をしてきたのですが、まだ再開はできないそうです。でも少しずつ数値が上がってきているので、このまま戻ってくれるよう祈っています。すっきりしない天気が続きますが、かめ様もお身体に気をつけてお過ごしください。