私、５２才の男です。３８才の時より、『胃・粘膜下腫瘍』と言われ、途中からGISTに変わり、胃と脾臓を全部摘出、その後に肝臓も一部切除しました。その間、グリベックに８年間、頼ってきましたが、２０１４年の１０月にＣＴとＭＲＩの両検査で『肝臓の再発とリンパ節に再発』と言われました。１１月よりスーテントに頼って、現在は５月。スーテントの副作用の手足症候群に悩まされ続け、歩く事がつらく、痛み止めを服用して、やっと会社員（内勤職）をしております。こんなに、つらい思いをしても、『肝臓の再発とリンパ節に再発』の腫瘍の大きさは 変わっては いません。生きる事が つらく、いつまで、この気力が続くか、気力が折れやしないか、自問自答の日々です。ニュースで『今井雅之さん』『今 くるよさん』の訃報を聞くと、間もなく、自分の身に迫ってくる死の恐怖。精神的にも負担があります。まだ、余命宣告はされておりませんが、宣告される前に思い、学生時代に友人達に会っています。
私は 今年1月に胃GISTと診断されて手術した新米です。12月の初旬に腹痛から近所の内科クリニックを受診しましたが 原因不明で エコー検査を受けて16cmの腫瘍があるので 精密検査を受けるように言われて 紹介状を書いて貰って検査を受けました。がんかもしれないと思い 夜も眠れず不安で不安で 仕方ありませんでした。手術して 腫瘍を取っても 再発の可能性が60〜70%との事で グリベックの服用を勧められ 現在服用中です。絶えず 再発の可能性を思いながらの薬の服用は 精神的に かなり落ち込みます。私はまだグリベックも飲み始めて4ヶ月の新米で 再発の可能性があるといってもまだ そのように言われたわけでもありませんが 桃太郎様の書き込みを見て居ても立っても居られず 書かせていただいています。私の様な 新米が言うのも 何の説得力もありませんが 何とか もう少し生きる希望は ありませんか？こちらの掲示板を見て 私は1人じゃないと思い 勇気をもらいました。毎日 不安で不安で仕方なかったのが少し落ち着きました。桃太郎様も お友達と お逢いしているとの事なので 少し気が紛れると良いですね。私も 今井雅之さんのファンだったので亡くなられてショックでした。少しでも 気持ちが ポジティブになる事と体調が少しでも良くなれば と思います。新米が でしゃばって すみません。
私も小腸原発のGIST患者です。今井雅之さんの訃報に同じくショックを受けております。大腸がんだったらガンマーナイフやサイバーナイフは検討されなかったのかしら、と悔しく思っております。これらの治療で末期から生還された方もおられるようですし。私も毎日不安な気持ちですごしています。家族には言いませんけれど。あなたの気持ちとてもよくわかります。
その後の 体調はいかがでしょうか？私はまだ グリベックの副作用があり白血球が減少しています。こんなに暑いのに マスクは手放せず周りの方に 何故マスクをしているのか問われます。花粉症が酷くて と答える様にしていますが。病気になって 健康のありがたみと何気ない毎日の ありがたみを かみしめながら 生活しています。今は まだ 今まで勤めている仕事場で働かせて いただいていますが これから先 どれくらい働けるのか働けなくなったら どうしよう とか毎日 不安です。不安は 完全には拭えないですが私も 皆さんの掲示板を読ませていただいて すごく気持ちが元気になりました。私の気持ちが判ると メールに書いていただいて すごく すごく嬉しかったです。せっかく助けていただいた命です。私 ポジティブになります！コネコ様 ありがとうございました(^-^)
グリベックを８年間 服用してきましたが、グリベックとスーテントとの副作用は、雲泥の差であり、あまりにも違い過ぎます。スーテントの最大な副作用は『手足症候群』です。いけ花のケンザンの上を歩いた事はありませんが、足の裏が痛く、痛み止め無しには、歩けない状況です。まさに壮絶な痛みです。その症状が４週間 続くのです。根をあげれば、リンパ節に転移した腫瘍が広がり、余命のカウントダウンが始まります。これでも４錠のところを３錠にしているのです。グリベックの服用中は、６か月ごとにＣＴ検査を していましたが、この発見が 遅かったのか、早かったのは、今では、わかりません。担当医からは、『リンパ節への転移は 全身に悪性腫瘍が まわっている事を意味します。』と言われました。まだ、余命宣告されていませんので、壮絶な 痛みでも、体が動く内に 学生時代の友人や お世話になった人たちに直接 お会いして、感謝の気持ちを伝えておきたいと思っております。いつ気力が おれても、悔いのないように。
ご無沙汰しています。痛みが相当ひどいようですが、適宜に休薬されていますか？休薬すると腫瘍が増殖してしまう、と考えがちですが、要は効果が続く限り長く服用を続けられるという事が本当に重要な事のように思います。東病院の勉強会にも来られていましたので、スーテントは休薬しても１週間は身体に残る、とご理解されていると思います。本当に怖いのは、我慢を重ねた末に手足の状態がひどくなってしまうと、何か月も休薬しなければならなくなってしまうという事です。重症にならないためにも、適宜に休薬し、様子を見ながら再開する、ということが絶対に必要です。日頃のケアについてもGnetに記述が沢山あります。サイト内からご連絡いただければご紹介します。ぜひ参考になさってください。
桃太郎さん、２００６年のこの掲示板以来かなかなりのご無沙汰ですが、スーテント大変ですね。 スーテント副作用の手足症候群については実際に見ていますのでその痛々しさはよくわかります。 グリベック８年目の耐性出現、驚きと同時に自分も今年８年目なので思いは同じです。 つい先日まではＧｎｅｔに「老衰とどっちが先？」なんて書いていたのが馬鹿みたいです。 最も恐れていた事態にどう対処するか、どんな気持ちの整理をして立ち向かうか人によって様々であるように思いますが、自分がどうか分かりません。 でも今はグリベックの増量、ジェネリックの利用、カクテル療法、そしてスチバーガなど以前に比べて手段はあります。ｓｕｍｉｔｏｓんが述べているようにスーテントの服用法も一律ではないと思います。まだ先はありますし気落ちせずに、今一度スーテントの対処法について外用薬、塗り薬などを検討してはいかがでしょうか。 全身症状など私も言われました。ジスト細胞が全身に回っていると考えて、なんて外科の先生に言われてショックを受けましたが、いまに至っています。 桃太郎さんも折れそうな気持を立て直して前向きに立ちむかつてください。
ながらく ご無沙汰しておりました。このたび ２０１９年１月１８日より スチバーガを服用する事になりました。グリベックを８年。スーテントを４年。とうとう、最後の手札（てふだ）を使う事になり、スチバーガの耐性期間が どのぐらいかが 大変 気になります。現在５６才。３５才でＧＩＳＴになり 約２０年間 生きてこれただけでも 幸せと 思うべきでしょうか。悲しくて 昨日より 布団の中で 泣いています。
桃太郎さん、お若いときよりGISTと闘われてるのですね。私も同じ年代で、春に闘病11年になります。 スチバーガの服用期間は、４年４月になりますが、まだしばらくはこのままいけそうな気配でおります。副作用のため休薬なして毎日２錠服用してます。ひとつの事例として、桃太郎さんも希望を持って臨んでください。
