昨年12月に腹痛からGISTかもしれないと診断されて1月7日に手術しました。腫瘍は16cmで良性でしたが再発する可能性が60〜70%ほどあるとの事でグリベックを飲んでいます。ただ グリベックが体にあわないらしくて 白血球減少の副作用があって 先生の指導のもと 飲んだり 飲まなかったりして その間にまた腫瘍ができるのではないかと とても不安でした。4月は1ヶ月間グリベックを飲んでいなくて 担当の先生に 念のためＣＴを撮りましょうと言われて撮りました。結果は大丈夫だったのですが 。グリベックを飲んで 毎月薬代が高くて ずっと飲み続られるか心配になります。今 働いて薬代を捻出していますが これから どれくらいグリベックを飲み続けるのかわからないので 漠然とした不安があります。今年の1月からグリベックを飲んでいますが だいたい どれくらいの期間服用すればよいのでしょうか？
皆さんの意見をお聞かせ願えれば幸いです。

はじめまして、GISTという病気そして薬代に驚かれただろうと思います。

良性という意味がよく解りませんが、16cmですと原発部位や分裂数に関わらずハイリスク判定になります。
アジュバントは臨床試験が1年間の服用で行われ再発抑制効果が認められたので最初は1年が目安でした。
その後研究が進み1年より3年の方が良いとされています。
では3年が最良なのかは現状判りません。最終的にはリスク分類や安全性、経済性などを考慮しご自身で判断されることになると思います。その時の判断が最良の物となるように最新の情報に絶えず触れることをお勧めします。
私の場合服用から2年近く経ったところですが、腫瘍破裂でリスク分類は最悪ですので3年以上飲みたいと考えています。

薬代に関しては所得にもよりますが、各制度の利用で最終的には平均月２万弱の負担になります。
９０日分処方して貰い検査、受診、処方を同じ月に同じ病院で纏めるのが安くするコツです。

早速のお返事 ありがとうございます。
GISTになって 周りの人達が 1人も
病気の事を知りませんでした。
こちらの掲示板で 皆さんのお話を読ませて
いただきました。
1人じゃないと強く思いました。
ありがとうございました。

白血球の数値が 1600から 4600ほどに
戻ったので 5月25日から また
グリベックの服用が始まりました。
吐き気は 収まったのですが
今は 体が少しだるいです。

家族には 心配をかけたくなくて
体が辛くても 大丈夫と言ってしまったり
自己嫌悪に陥る事も 多々ありますが
もう少し頑張れそうです。
くも様 ありがとうございました。