こんにちわ。
40代女性です。
GISTの疑いがあり、大学病院を紹介されてから、消火器内科で、いくつか検査をしてきました。生検をした結果、良性の腫瘍で平滑筋腫でしたと言われました。
ただ、5センチと大きいので、手術でとるとのことです。消火器外科へ担当が変わるとのことで、先日診察へ行ってきました。
良性の腫瘍だと聞いていてホッとしていたところだったのですが、外科の先生には、手術で腫瘍をとって検査してみないと良性かどうかわからないと言われました。GISTの可能性もあると言われました。

手術について、
腫瘍の場所が食道に近いとのことで、手術は簡単ではないと。
腫瘍の周りだけ切る手術になると思うし、そうしたいけれど、食道に入り込んでいた場合は、胃の上部をとって残りの胃と食道をつなげる手術になると言われました。

自宅に帰って、ネットでいろいろ調べました。
もし胃の上部をとってしまったら、今後の食事や生活も大変だと知りました。
悪性の腫瘍であるなら、それもしょうがないと思えるのですが、
今の段階ではGISTではなく平滑筋腫（良性）と言われています。それなのに胃の上部がなくなる結果になるのが納得いきません。

このまま、どちらの方法でも良いと納得した上で手術を受けていいのか、他の病院を探した方がいいのか、悩んでしまいます。

生検をして平滑筋腫と判断されていても、GISTだったという結果になることもあるのでしょうか？

５センチ良性の腫瘍が今後悪性に変わる可能性はあるのでしょうか？

もし、胃の上部を切除した場合、術後の生活（食事など）は大きく変わるのでしょうか？

長々と申し訳ございません。
わかりずらい文章かもしれませんが、いろいろ知っていることを教えてください。
よろしくお願い致します。

私の場合は3センチだったのですが、以前に比べて大きくなってきているのと、精密検査の超音波内視鏡の結果が芳しくなかったため、経過観察だったのが、急きょ手術することになりました。

私の腫瘍も胃の噴門部にできており、食道に入り込んでいる場合は、かなり大がかりな手術をするよ言われました。

結果的に腫瘍だけ着る取ることができましたが、組織検査の結果は「両性の平滑筋腫」でした。


術後の胃は術前と同じようにはいきません。

まず術後１〜3か月は普通の食事はほぼできないので体重が減少します。

その後、1年は徐々に胃の調子は戻ってきますが、消化の悪いものは食べられません。

今私は術後3年を迎えていますが、とりあえず何でも食べられますが、食べ過ぎると、すぐに逆流性食道炎になります。

なかなか胃を切るというのは大変なことです。

でももしもＧＩＳＴだったら、もっと大変なことになります。

ご本人が納得できるまで、専門医のセカンドをとって手術を決めてください。

地域により、おすすめの病院は変わってきますので、GISTERS.netに入られて、先輩諸氏にご相談してみてくださいね。

ご経験談ありがとうございます。
食道にまでは腫瘍がなく噴門も残せたのですね。術後3年経過しても逆流性食道炎になるなど、やはり影響は出るのですね。

結果、良性腫瘍だそうですが、現在も定期的な検査をしているのでしょうか？

私も腫瘍部分だけの切除で済むことを祈っています。

病院へ通っています。

もうそろそろ一年に1回の検査で済むようになるはずなのですが、未だに胃の調子が安定しないので、半年に1回のペースになっていますね。

今年も5月に受診します。
健康診断も兼ねていると思えば、まぁいいかな？って感じです。（笑）

痛みがあるとか、食事をしていて違和感があるとかならともかく、自覚症状もないのにただ大きいからという理由だけで噴門部胃切除を行う必要が本当にあるのでしょうか…

そんなにあわてて切らなくても、経過観察という道もあると思うのですが。

少し日を置いてもう一度検査をしてみて、増大傾向があるようでしたらその時こそはGIST疑いで間違いなく手術が選択されるでしょう。

良性腫瘍とGISTでは切除の範囲や選択される術式が変わってきます。

私の場合は発見時7.5センチの良性腫瘍で、医師の判断で経過観察となりました。
10年後にGISTに診断名が変わり、ガーベラさまが説明を受けたような「胃の上部をとって残りの胃と食道をつなげる手術」を受けたのですが、生検の結果やっぱり良性腫瘍でした。
仕方のないこととはいえ、結果だけ見ると無駄な手術を受けたことになります（笑）

良性腫瘍が将来的にGISTに変化することがあるかどうかはちょっとわからないのですが、生検でGISTを発見することは現在の機械の性能では難しく、ガーベラさまがGISTである可能性は現段階では否定できません。

できれば複数の病院でセカンドオピニオンを受けられることをお勧めします。