初めて書き込みさせて頂きます。先週、母（66歳）が、胃のジストと診断されました。お医者様からは、手術を勧められました。ですが、母は今はどこも痛い所や異変はないのに、切るのは納得できない‥と言います。今週、胃の専門の先生の診察を受けるのですがそこでも、手術はしない、治療もしない‥と言うから！と、絶対に曲げません。私は父を胃ガンで亡くしており、母は、夫が手術をしてから体調が悪くなる過程を見てきているため、自分もそんな苦しい思いはしたくないと、強く思っているようです。腫瘍の大きさは、6～7センチ。こぶし弱あるそうです。この大きさだど、手術しかないのでしょうか？薬で何とか広げない方法などは、ないでしょうか？私も混乱していて‥とにかく、長生きしてもらいたいのです。
頑固なお母さん大変ですね。66歳、私より10歳若い。GISTは殆ど症状がありません。腫瘍が破れ、出血し症状が出れば遅すぎのが大半でしょう。治療が何十倍と難しくなるでしょう。GISTの基本治療は外科的摘出です。しっかりマージンをとっての摘出すれば再発の可能性は相当低いと読んでいます。6－7ｃｍのGISTで薬治療をしてくれる医師はいないでしょう。もしも優秀なグリベック薬を服用をされても副作用にてQOL、生活の質の劣化と戦わなくてはなりません。”なやむよりも産むがやすし” だと思います。今日の医師を信じ、摘出手術にふんぎって下さい。「GIST治療では外科切除が最優先」http://www.gist.jp/trend/03.htmlや他の情報を参考にしてください。
Sunny北加様ご丁寧な返信ありがとうございます。いろいろ調べても、まずは手術することが最優先ですよね。何とか分かってほしくて、話し合ってはいるのですが、なかなか受け入れてくれません。少し時間をかけてでも、説得してみます。またお世話になるかもしれません。その時はよろしくお願いします。
お母様の状況は私と良く似ていると思います。GISTERS．Netに入ってみて、私の日記が参考になるかと思いますが…
かもみん様コメントいただきありがとうございます。早速、GISTERS.netに入会手続き致しました。登録後、拝見させて頂きますね。またお世話になるかもしれません、その時はよろしくお願いします。
ガーデンさまのお母様の胃ジストの発生部位や転移の状況などがわからないので、胃部に6～7センチのGISTという前提で申し上げます。胃全摘もしくは胃部分切除を行った場合、予測される後遺症としましては、短期的には嚥下障害、ダンピング症候群など。中期的には逆流性食道炎、長期的に貧血、骨障害などがあげられます。異変がないのに切るのは納得いかない、というお母様のご意見はもっともだと思います。特にお父様の胃がんをご覧になり、経過を間近で経験しておられるのですから、十分ご承知の上でのご決断だろうと思います。GISTは早期外科治療で完治が見込める病気ですが、内臓をいじるということはそれなりの後遺症を負うリスクもあるのです。ですから、どうぞあまりゴリゴリと手術を勧めないでさしあげてほしいのです。手術が可能なうちに切った方がいいのはもちろんなのですが…私も胃を一部取って2年になります。後遺症は軽い方ですが、それでもたまに食後に吐いたり、ダンピングに悩まされたりしています。手術をするにしてもしないにしても、家族の理解と支えが不可欠です。お母様を大切にしてあげてくださいね。
ぷりん様詳しいご説明ありがとうございます。発生部位は、まだ分かりません。まずは、それらを調べるために、胃カメラの検査を勧められました。ですが母は、胃カメラも拒否し、行わないと言います。転移は、多分（と言う言い方でしが）今のところしていないのではないか‥との事でした。転移がないなら今のうちに‥と、考えていましたが、ぷりん様の返信を読み、少し考えたいと思した。母は、今元気でも手術をしたら、一時的に体力も落ち、美味しく物も食べられなくなり‥それが続いてまうより、今元気なうちに楽しく暮らしたい。と、強く望んでおります。それも、分からなくはないのですが、自分がそれを落ち着いて見ていられるかが、とても不安です。今でも、そんな不安を誰かに話したくても、話せず‥一人で泣いてばかりです。母の方がもっと不安なのに、支えてあげられるか‥弱音ばかりですみません。もう少し考えてみますね。
ガーデンさまのコメントを拝見し、疑問がわいてきましたので、不躾ですがこちらから質問させていただいてよろしいでしょうか？どのような検査をしてがんではないと医師は診断されたのですか？また、医師はいつ「GISTですよ」とおっしゃられたのですか？GISTの診断は実は大変難しく、摘出した腫瘍を顕微鏡でのぞいてはじめて判明するのです。胃カメラもまだなのにGISTと診断されたことに大変驚いています。良性腫瘍の可能性も捨てきれず、その場合は手術不要で経過観察のみとなります。またGISTであっても低リスクであった場合も経過観察となります。お母様にはぜひ検査を受けられて、病状を正しく把握されることをお勧めします。
お母様、ガーデン様、お辛い日が続きますね。私は59歳、胃GIST10×7です。昨年の10月初旬に掛かりつけ医で見つかり、地元のがん拠点病院を紹介され、最初は膵臓尾腫瘍の疑い、CT、造影CTをして1週間後GISTの疑いに変わりました。何センチからだったかとにかく手術になる、手術しますか？と聞かれ、思わずはいと答えました。それでは手術前にする検査として、胃カメラ、MRI、PETですねと。家に戻り、初めて聞いたGISTを調べました。がんセンターの希少がんホットラインに辿りつき即電話。転院を決心しました。お母様のGISTは確定なのでしょうか？胃カメラとありますが、私の場合は外部から押されて盛り上がった胃壁が見えただけです。腫瘍の露出があれば生検出来ると考えていたようです。GISTであってもなくても摘出手術になる。破裂の恐れもあるので穿刺での検査はしない。胃の全摘も考えている。これがその病院の治療方針でした。疑いの状態で、データ、紹介状を持ってがんセンター東病院に転院しました。西田先生の診察を受け治療方針が決まりました。まずは生検をしてGISTならば薬で小さくして腹腔鏡手術、GISTでなければ即開腹手術、大きいのでみぞおちからへそを迂回して少し下まで切開。検査結果はGIST。術後の事を考えると不思議とホッとしました。現在薬を服用中です。確かに副作用はありますし小さくなるかどうかも不安です。またやはり開腹になる可能性もあるし。治療が始まるまで、大丈夫と言われても一番恐れていたのが破裂でした。今はより完全な摘出をめざし最善の治療を受けていると思い、気持ちは落ち着いて…います。今元気なうちに楽しく…GISTが今のままでいてくると良いのですが。
ガーデンさん、ぷりんさんのポストを読み、少なくとも私が読んだ情報を参照し ’正しい’、少なくとも医学会で受け入れられている情報伝達と再ポストしました。1．多分CTで6－7㎝だと見つかったと思いますが、もしこれが粘膜下腫瘍であればGISTの可能性が80％と一番高いでしょうからGISTとの診断はそれほど間違っていないと思います。「胃粘膜下腫瘍、どんな病気？」を読んでください。http://www.sannichi.co.jp/article/2012/09/20/80001169２．ガイドラインによると胃粘膜下腫瘍（SMT）の治療方針http://www.jsco-cpg.jp/item/03/algo.html#gist_algo_1によると腫瘍径が5.1㎝以上だと手術適応となっています。経過観察が適応されるのは腫瘍径が５㎝未満で悪性所見がないと判断されたものだけです。３．摘出手術前の腫瘍病種の確定は難しいでしょう。摘出した腫瘍組織の免疫染色により色反応の有無でGISTの可能性の判定がされます。染色した組織を顕微鏡下でみますが、あくまでも色反応が基本です。下を見てください。7. 病理組織診断 免疫染色による主な消化管間葉系腫瘍の鑑別http://www.jsco-cpg.jp/item/03/algo.html#gist_algo_1私のGISTは食道でした。幸いか不幸か腫瘍径が2.5㎝ほどで呑みこみ苦を感じ始め色々のテストをしてスムーズなのでLeiomyoma, 良性腫瘍だと診断されました。食道の手術は大変です。外科医の手術法を聞き、その大げさに驚きました。やはり手術は怖い。開胸手術でなく当時先端技術であった胸腔鏡手術をその一年後にしてもらいました。その時に医師に手術の死亡の可能性を聞きました。返事は「ゼロではない。君はフリーウェイ、高速道路をドライブするだろう。そこで交通事故で死ぬ可能性よりずっと少ないよ。」との言葉で説得されました。腫瘍組織の染色テストでGISTと診断されました。もう18年前の話です。ガーデンさん、胃の手術は食道の手術に比べればリスクが凄く低いですよ。お母さんは怖いんですよ。手術が怖いのでなく「死」が怖い。私もおなじです。これ人間の本能でしょう。GISTも他のガンと同じように早期発見、そして早期摘出が最善治療です。しかしGISTは悪性度の幅の広い病気です。上に参照したサイトの他の部分も読んでください。早く摘出し気楽になるのが一番大切だと思いますが。66歳はまだまだ若い。早く、出来ればGIST治療歴の深い、医師に診てもらって下さい。
お医者さまからは、CT.MRI.血液検査の結果から判断して、癌ではなくジストだろう‥と伝えられました。診断が難しい病気とは知らずにいました。
クロママ様ありがとうございます。母も同じような説明を受けました。大きさからして摘出が一番安全だろう‥と。そのためには、いくつか検査を追加しなければならないと言われました。ですが、母の中でやはりまだ、踏み切れない所がありその検査も保留中です。お医者様も、そんなにゆっくりしている時間はないけれど、納得した上で大丈夫ですよ。と、おっしゃってくださいました。母の人生です。私も、焦らせずに母の気持ちに寄り添って考えてみたいと思います。
sunny北加様詳しいご説明、またサイトのご紹介までして頂きありがとうございます。大きさからして、開腹手術が一番安全でしょう‥と 医師からのお話がありました。ですが、やはり母の気持ちを最優先し、少し時間をかけて話し合っていこうと思います。私も、もう少し勉強させて頂きますね。
すでにそれなりの検査を受けられ、それほど唐突な診断というわけではなかったのですね。胃カメラが最後とは予想外でした（＾＾；）私の場合は7.5センチの粘膜下腫瘍でGIST疑いでしたが、切除してみた結果良性腫瘍でした。最初の病院では胃と全部取りますよと言われ転院しました。ガーデンさまのお母様の腫瘍もそれなりのサイズがあり胃全摘の可能性があるので、万が一良性だったら…という事態を想像してしまいました。内視鏡検査を受けられればより確実な診断に近づくと思われます。
ぷりん様は、胃を一部切除されたのですね。母は、胃のどの辺りとくっついているか、まだ分からないので、一部か全摘か‥は分かりません。手術後は、やはり辛い思いをされているとのこと。それを考えると、私としても悩んでしまいます。母の思う通り、そのままにしてあげた方が良いのか‥とも考えるようになりました。
お母様は絶対に手術を受けられるべきだ、というのは私もSunny北加さんと同意見です。転移のない今なら完治は可能ですし、後遺症も現れる可能性があるというだけで、何もなく元気にしている方も大勢いらっしゃいます。ただ説得を焦るあまりお母様をわからずや扱いしないであげてほしいなあ、ということを言いたかったのです。娘というものは母親に物を言う時なにかときつくなりがちなので…そしてお母様がしぶしぶ手術を受けられた結果、良性だったり後遺症が出たりしたら後々遺恨を残す事になりかねないなあ、と。くどくなってしまってごめんなさい。自分の親が癌だった時にやれセカンドオピニオンだ、転院だというたびに大ゲンカしていたことを思い出しました。でもお母様の気持ちに寄り添って考えたいというガーデンさまならきっと大丈夫ですね。お母様が納得して治療を受けられるようお祈りしています。
先月、母が30cm近くの胃GIST手術をしました。胃を一部と、脾臓全摘、膵臓、大腸を一部摘出しました。胃については、全摘かもしれないと言われていましたが一部で済みました。一カ月ほど入院し、先週無事に退院しました。内臓に違和感があるようですが、食事は量を減らして美味しく頂けています。現状報告する事で、少しでもお母さまのお力になれればと思いました。弱音を吐いて当然だと思います。いっぱい泣いて、お母さまの前では明るく強く頑張りましょう。
温かいお言葉ありがとうございます。皆さんが、他人の私の事に親身になって意見を下さる事、本当に嬉しく思います。娘は母親にものを言う時‥‥。その通りです。心配のあまり、口調かわ強くなってしまい、ついケンカになってしまいます。 母もそれなりに調べているようで、検査だけなら受けてみてもいいかな‥と、考え始めてくれたようです。焦らせずに、納得したうえで物事が進むようにしていきたいです。
紫陽花様
紫陽花様お母様、大きな手術をなさったんですね。無事に退院されたとのこと、おめでとうございます。皆さんにいろいろお話を聞くことで、私はもちろん母にとっても、意固地にならずに、考え直せるきっかけができ、とても嬉しく思います。初めは、手術は絶対にしない‥と言っていた母も、検査だけならしてもいいかな‥と、少しずつ考えてくれるようになりました。何年も待つことはできないかもしれませんが、数ヶ月なら‥本人が納得いく形にしてあげたいです。
治療への大きな一歩ですね。是非、穿刺細胞診を受けてください。そしてやがて手術も。私の時はもしそれで結果がでなければ再検査すると言われました。針から細胞を採るのですから当たり外れがあるのでしょうが確実に判定したいという体制が感じられました。娘がいます。それなりにショックの様でしたが、あなたがパートナーなのよ！と檄を飛ばし治療につきあわせています。（夫はどちらかというと消極的、怖いんだろうと思います。）弱気になった時もありましたが、父親と二人きりの家族は嫌だと言われて笑ってしまいました。長生きして欲しいと望まれるのは当たり前の様ですが嬉しいものです。ガーデンさん、上手に寄り添っていると思いますよ。良かった！
少しずつ、考え方を広げてくれた母に無理をさせないように‥。安心して治療に取り組んでもらえるように、協力していきたいと思っています。皆さんの温かいお言葉、本当にありがたいです。
