2年近くグリベックで頑張ってきましたが、半年前に間質性肺炎にかかってしまい、グリベックを服用出来なくなってしまいました。間質性肺炎の方は治ったのですが、腫瘍が25cm越えまで大きくなってしまいました。来週頭に手術を行うことになりましたが、不安でたまりません。手術は4時間の予定で、胃を全摘出、各臓器部分摘出、肝臓への転移は触らないとの事でした。同じような経験をされた方、お話を聞かせて頂けませんか…?
25センチとは大きいですが、今は以前と比べて臓器の部分切除が中心ですので胃の全摘出まではいかないかもしれませんね、自分の時は胃上腹部に10センチ超えの腫瘍で、上腹部を取ってしまいました。でも2年で再発して大腸10センチを切って、でも今でも健在です。胃の場合はグリベックが効果的なので術後の再服用が重要ですね。 なんとか肺炎を克服してグリベックに戻りたいものです。服用数の調整やら飲み方やらで主治医とも相談して再服用をご検討してはいかがでしょうか!?
ご返答ありがとうございます。手術経験者(しかも二度も)の方からのお話が聞けて、少し落ち着きました。術後によりますが、グリベック再服用は減薬で行う相談をしています。(2年で耐性ができるということなので、それも心配ですが…。)薬の効き目の為にも胃を部分的にでも残して欲しいと思っていたので、少し希望が持てました。北斗星 様 ご自身が大変な中ありがとうございました。
30cm近い腫瘍が取れました。胃は上部の部分切除になりました。良かった!転移部分は取りきれてないので、再発は間逃れられないと思いますが、とりあえずホッとしました。ありがとうございました。
手術の成功!!おめでとう。やはり前と違って切除範囲が狭くても大丈夫になってきてますね。でもよかったです。これからは肝臓転移部分をラジオ波焼灼法等で叩く方法になります。 この分野でもジスト専門の先生がいますので方法はあります。これからグリベックの再投与の方法を探っていかねばなりませんが、頑張ってください。それと術後の食事療法、後遺症についても今後の対処が必要になります。 長い戦いになりますが気長にやっていきましょう。Gnetに仲間がたくさんいますのでそちらにもアクセスしてみてください。
今後の事まで、非常に為になります。ありがとうございました。頑張ります。
紫陽花さん手術おめでとうございました。発見時のサイズが分からないので、どの程度グリベックの効果があったのか不明ですが、参考になればと思い私の経験をお知らせします。私も2005年初期診断時最大20cmオーバーで、腹膜播種(2~5cm数個その他無数)がありました。外科手術を楽に進めるための手段としてグリベックを400mg/日服用し、半年後に約1/2のサイズになった段階で開腹手術。眼に見える範囲の腫瘍、結節はすべて切除しました(胃は下部を削った程度)。その後副作用を避けて(自分の意思で)グリベック服用を中止していたところ2006年3月再発。3cm×1腫瘤を開腹摘出。術後はグリベック400mg/日投与していたが、2011年1月右横隔膜下に3cm再発。こちらは腹腔鏡手術で摘出し詳細遺伝子解析実施。その後グリベック投与を続けながら4か月ごとのCT&血液検査年1回のPETなどで経過観察していたが2013年3月に腹腔内、腹壁に3ヵ所再発。2014年7月にグリベックの二次耐性限界とみて8月からスーテント服用スタートしたが、6ヶ月経過時点CT&PET検査でも増大傾向、胸膜、骨盤内へも結節を認めたためため、スチバーガへの変更を検討中。以上のようにグリベックの2年耐性には個人差が大きく、10年以上服用しながら元気に暮らしている方も珍しくありません。新薬の開発・承認も早くなっています。将来に望みを持って毎日元気に前向きに暮らしてください。大丈夫です。あなたには多くの心強いGISTERS仲間が付いています。
体験談ほど、有難いものはありません!ありがとうございます。発見時30cm程の腫瘍が、15〜20cmには縮小されていたように思います。二年程服用した後、グリベッグの副作用により間質性肺炎を患い、グリベックは半年休薬し、ステロイド(プレドニン)を服用しておりました。その間、腫瘍は縮小されたままだったのですが、ステロイドをやめた途端に腫瘍が増大し始め、元の大きさ?(摘出された腫瘍を目視しての素人判断)に戻ってしまいました。間質性肺炎完治後も、呼吸器科でグリベック再開のGoがなかなか出ず、急遽手術を行いました。今後は、グリベックを減薬して服用していくか、1日空けて2日に1度の服用を考えています。ラジオ波焼灼法については、先生は何も仰っていませんでしたので、聞いてみようと思います。GISTERSの方も拝見させて頂きました。皆さま、心強い味方です。私も誰かに体験談をお話できるよう、元気に回復しなければと思います。ありがとうございます。
切除後の腫瘍の説明を受けていた時、「(部分摘出した)膵臓から細胞が出てることがちょっと心配だけど・・・」と言われたのですが、膵臓にも転移しているということなのでしょうか?
紫陽花さん、手術成功なりよりです。膵臓へのGIST転移は非常のまれなようです。知らないので検索したら複数のリポートをみつけました。英文です。http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16315768http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3364637/非常にまれですが可能性は拒否できないと思います。GISTは稀ですが、結構したたかです。私はGIST治療知識の高い医師にセコンドオピニオンを貰う事を強くお勧めします。ちなみに私はGIST歴20年のシニアーです。食道GISTを摘出手術し7年後に再発し、グリベック400r服用は10年、最近はCTでもMRIでも確認できなくなりました。グリベック300r以下は効果がでないととの事です。
Sunny北加 さん、お返事遅れて申し訳ありません。先週、無事に退院しました。まだまだこれからですが、頑張ります。
前回は、沢山のアドバイス、本当にありがとうございました。退院後は、グリベックを1日2錠に減らして服用していたのですが、また肺が白く?影ってきてしまい、1日1錠になりました。7月からは、咳がではじめたので、今度は1日おきに1錠…。そして今では、週3回朝1錠ずつになってしまいました。(体調が優れない日は、休薬しております。)それでも8月までの状態では、肝臓に残った腫瘍が僅かながらも小さくなっているようで、減薬してでも服用する意味はあるのかもしれないという話でした。スーテントや、ラジオ波の話も少し出ましたが、それよりは、肺に気をつけながら飲める時だけ減薬したグリベックを服用し、腫瘍が大きくなったら再手術をしましょうという話でした。また不安の波が押し寄せてきています。今後、どうなってしまうのでしょうか。
最近、イオンを発する携帯空気清浄機が問題になってますが、副流煙やペットの毛に効果を発するマスクや、携帯できる空気清浄機などの情報もご存知でしたら宜しくお願いします。
肺の状態が悪いので、グリベック中止になりました。プレドニンで肺炎治療後、肝臓にいくつか残っている腫瘍を再手術か、そのままでスーテントを使うことになりそうです。どちらが正しい選択なのか分からず、戸惑っています。