この度、68歳の父が小腸の上に10センチのしこりがあるということで開腹手術を受け、小腸16センチとともに摘出しました。生検した結果、これがgistで核分裂像が〉10/50phfで高リスクであることから、クレベリックを日に4錠、三ヶ月に一度ＣＴと血液検査をすることになりました。このような大病は初めてのことで今後何をしたらよいのか分からず、とりあえず、担当医に投薬の目安となる遺伝子解析、国立がん研究センターへのセカンドオピニオン、父親自身に体調と記載させる日記の用意、保険会社への問い合わせを考えています。この他に何かできることや日記に記載しておいた方がよい事項などかあれば是非とも教えていただければと思います。どうぞよろしくお願いします。
こんにちは。日々記録をとられるのであれば、http://www.glivec.jp/medical/gist/material/index.htmlこちらの資料を参考になさってください。特にコミュニケーション手帳と服薬手帳はぜひセットでご活用いただきたいアイテムです。どちらも約1年で一冊が終わるようになっています。時々両方を照らし合わせて見ることで気づくこともあると思いますし、貴重な記録として残ります。これらは医師にお願いすれば無料で配布されるはずです。
貴重なアドバイス、ありがとうございます。是非とも活用させていただきたいと思います。父の方は退院して5日目で腸閉塞を発症しまた入院となりました。開腹手術をするとなりやすいと聞いていたのですが実際に発症し、また入院生活を送ることになる父のことを考えるといてもたってもいられません。ただこのように親身になってアドバイスをしていただける方がいて頂き大変心強くとても感謝しております。とりあえず近日中に見舞いに行き、状態と原因、今後の治療法方針を確認していきたいと思います。また今後も貴重なアドバイスを頂けますと助かります。
私も術後１週間位で、お腹が詰まり、医者に行きました。その時は何とか収まって・・その後は気を付けていたのですが・・１年後油断したのか、ひどい腸閉塞を起こし、１か月入院絶食しても通じず、とうとう２度目の手術をしました。シイタケ、わかめ、蒟蒻、えのきだけ・・等はよくないようです。その後は、朝食後のトイレを１日の最重要事とし、消化の良い物を良く噛んで、食べ過ぎに気を付けて・・・１３年無事に（gistで肝臓は切りましたが)過ごしております。父上が元気になられますよう祈っています。
貴重なアドバイスありがとうございます。一年たっても発症の危険性があるとは思ってもみませんでした。父には油断しないで暴飲暴食をせず消化に良いものを食べるようアドバイスしたいと思います。父の治療法については近日中にイマチニブの投薬治療を開始するとのことで今度その説明を聞きに病院に行くことになっています。この他にも北里大学の客員教授をされている中島教授の推奨している好豆杉を試してみようかと思っています。本当に分からない事ばかりで不安ですがこの掲示板のおかげで助かっています。また何か参考になるような情報などがあれば是非教えて頂けたらと思います。
私は9年間イレウスに苦しめられました。何度イレウス管を入れたかわかりません。2度の手術でやっとイレウスから開放されたかと思ったらGISTの再発です。生きていくのは大変です。イレウスの兆候に気づいたら食べないことです、人間1日くらい食べなくても平気です、消化の良くない物は食べない、腹いっぱい食べない、良く噛んで食べると気をつけていてもなります。何人かイレウス友達がいるんですが、皆で情報交換をしていました。何度も繰り返す人もいますが時とともに起こさなくなる方もいます。食べることに気をつけることは大事ですが疲れや体調もあります。無理をせずにお大事にしてください。
貴重なアドバイスありがとうございます。何よりも大事なのは、自分の体調の変化を見逃さずに無理をしないということですね。本人はもとより一緒にいる家族によく伝えておきます。
昨年の1月末、68歳になる父が小腸にgistが見つかり、摘出手術をうけ、クレベリックの服用をしていたのですが、今年9月末のCTで腹膜播種が無数にあり、大きいもので14センチ大、腫瘍の中には血が溜まっていて切除は不可能との説明を受けました。 現在スーテントの治療しかないということで飲み始めたところですが、実際スーテントが効く腫瘍なのか、とりあえず前に摘出した腫瘍の遺伝子解析をして参考にしたいと相談したところ意味がないと言われてしまいました。（≧∇≦） もうスーテントを服用し始めた場合、過去に摘出した腫瘍を使って遺伝子解析することは無意味なのでしょうか？ またセカンドオピニオンとして国立がんセンターに行こうと思うのですが、この段階で行くのは遅すぎるでしょうか？ ご助言をいただけると大変助かります。
Sunny北加様、この度は貴重なご助言ありがとうございます。早速父に話したところ、国立がんセンターにセカンドオピニオンに行き、遺伝子解析も行うことになりました。今後、gistを患っている父や私を含めた家族が辛い闘病生活を送ることになりますが、とてもご親切で知識豊富なSunny北加様やgist掲示板など、相談できる場所があり大変心強く思っております。また近況で変わったことがあればgist掲示板でご相談させていただくことになると思いますが、お手数でなければまたご助言をいただければと思います。 これから寒い時期となりますので、どうぞSunny北加様もお体を御寵愛いただければと思います。どうもありがとうございました。
