腹腔鏡による手術。2014.11.13*･゜･ﾟ+.*･゜･ﾟ+.*･゜･ﾟ+.*･゜･ﾟ+.*･゜･ﾟ+.*･゜以下の情報について私のレベルを教えてください。また、大まかにわかるのであれば余命も教えてください。【術後の病理診断結果！】核異型は、軽度で核分裂像はごく少数です。壊死などはありません。ＧＩＳＴが疑われ、免疫染色を行う。切除断端には腫瘍は、みられません。：c-kit・CD34が陽性：S-100・デスミンは陰性：Ki-67は陽性率2%以下＊c-kit cd34 S-100 デスミン Ki-67の意味と詳細をお教えくださいませ。 また要所要所がご存知の方がいらっしゃれば、どうかお教え下さいませ。
YURIMARI(父)と言います。命の架け橋さん。レスが遅くなりスイマセン。二日続けて、未明に書き込まれてますね。ただ、いきなり「余命を教えてください」と書かれては、対応に困るのも事実です。医者ならぬ身で人の余命など言えるはずもありませんし、（私はGIST患者の夫で、GISTERSnetにも入ってますが）みなさん、けっこう元気でやってますよ。「c-kit.CD34陽性」etcは医者に聞いてください。ご自身で確認出来る方なら、以下の「がん診療ガイドライン GIST」を参照して下さい。http://www.jsco-cpg.jp/item/03/index.html「リスク分類」も載っています。さて、命の架け橋さんがどちらの病院で診断・手術を受けられたか分かりませんが、GISTは希少がんであるがゆえに「専門医」の診断が重要とされています（これがなかなか上手くいかないの現状ですが）。命の架け橋さんもそこの辺りから不安があるように見受けられます。そう、最初はみんなそうなんです。昔と違って今は、希少がんホットラインというのも出来ました（以下参照）。http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/ここは関東の施設ですので、セカンドは柏のがん研東の西田先生なるようです(日本のGIST外科の第一人者らしいです）。近場を探すなら「GIST研究会」のこのリストhttp://www.gist.jp/shisetsu/index.htmlで検討してみてください。てっとり早く、直接専門医と相談したいなら、場所は岡山倉敷ですが、川崎医科大で12/20に「GIST（消化管間質腫瘍）勉強会」(個別相談あり)http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/info/201412/539745.htmlという手もあります。もう一つのお勧めはこの頁の上にある「GISTERSnet」への加入です。大丈夫です。みんなとGISTと向き合っていきましょう。
命の架け橋さんの書き込みをにて、病院での、入院生活は、羨ましいかぎりです、私（男）の場合は、看護師の対応も、清掃の者も、散り籠も取り替えない、（患者にさせるつもりでいる）まったく頭にくるしだいですが、私が、男だから私にさせるつもりでいたものと思われます。さて、本題に入りますが、命の架け橋さんのいう、ｃ−ｋｉｔ、ＣＤ３４、Ｓ−１００、kiー67意味、詳細は、私の場合は、全てインターネットで、調べました。担当の医者からわ何の説明も受けていないです。病理診断のレポートは、もらいましたが、担当の医者からは、何の説明がないです、聞いても、教えない、今わ、インターネットがあるから、助かつていますが、社会的立場の優位な者は、私が、男だから、説明もしないのか、人を見て、仕事をしているのか、患者としてはわかりませんが、命の架け橋さんの場合、担当の医者も、親切そうだし、病理検査のことも、大体の病気のことも、聞けば教えるかもしれないですね、教えない場合は、インターネットで、検索すれば、大体出てきます。
お返事が大変遅くなり申し訳ございません。色々と親切にURLを貼っていただいて申し訳ございません。私の能力では理解し得ないことがたくさんあり各サイトを訪れてみても、やはり＊c-kit cd34 S-100 デスミン Ki-67の意味と詳細が解りません。ドジですみません。 ◆さて、命の架け橋さんがどちらの病院で診断・手術を受けられたか分かりませんが、GISTは希少がんであるがゆえに「専門医」の診断が重要とされています（これがなかなか上手くいかないの現状ですが）。＊総合病院の消化器科＆外科で診断＆手術を行いました。西田先生には（勝手に）凄く尊敬することが多く当初は千葉県まで出向きたいと思い柏のがん研東に問い合わせをしたところ入院前、退院後のお話を拝聴する間に「無理」だと判断せざる終えないと思いました。この病気と向き合うには西田先生しかいない。と確信したのですが、主治医の対応につられて地元の総合病院で検査・入院・手術をいたしました。検査後出た各項目の数値による判断が私には解りかねています。特に、ki-67について知りたく存じます。物わかりが悪く申し訳ございません。温かなコメントを頂き本当に嬉しく心より感謝いたします。
コメントを頂きありがとうございます。病室での対応ですが誰が入室されていらしてもいつも明るく、にこやかに接していました。私に係ってくださった方の中に一人だけ感じの悪い人がいましたが気にせず、他のお世話になった方々と同じような接し方をしました。本題ですが、ある程度は外科の主治医から聞いたと思うのですが、専門用語のような＊c-kit cd34 S-100 デスミン Ki-67これらの意味が全く解りません。ネットであらゆるサイトを開いては目を点にして見ているのですが、落ち度があるのかki-67については、全く解りません。今の知識では、・腫瘍が小さい大きいで判断はできない。・細胞分裂の私の値がどの位置か解らない。・最悪最長、5年の寿命かも知れない。等です。色々とご存知のことがございましたらどんな些細なことでも結構ですのでお教えくださいませ。
架け橋さん、私もGIST一患者です。c-kit cd34 S-100 デスミンは体内の細胞に発生するタンパク質です。体内には２万以上の種類のタンパク質があり、疾患によりその発生が変わるようです。これらの多くはいわゆる染色テストをしてその存在が顕微鏡の下で確認できるようです。YURIMARI(父)さんが参照されたサイトhttp://www.jsco-cpg.jp/item/03/algo.html#gist_algo_7によると架け橋さんの腫瘍組織はc-kit、cd34陽性、 S-100 デスミン陰性とでたのでGISTであることが確認されたと納得してください。これら各々のタンパク質について医師に質問しても基礎から話さなくてはならなく、一般患者が納得するには短時間では難しいでしょう。私もC-kit以外はあまり知りません。http://ganjoho.jp/public/cancer/gist/diagnosis.htmlをクリックして「５．病期（ステージ）と転移リスク分類」を出して下さい。GISTは核分裂数が一番おおきなリスク因子です。他のサイトでki-67発生は細胞分裂の状態を示す細胞の増殖度を示すと書かれています。「ki-67 免疫染色」とGoogleすると沢山でてきます。ki-67 免疫染色結果とGISTリスクを直結する具体的な情報は見つかりませんでした。私が読んで把握できるかぎりですが、架け橋さんのki-67２％は案外低い核分裂数を示すのだろうと思います。
命の架け橋さんYURIMARI(父)です。すいません。命の架け橋さんの書き込みを見て、つい「専門用語」が分かるような方だと思ってしまい、最初に医療者向けのガイドラインを紹介してしまいましたが、GISTERSの中でも知識が豊富なSunnyさんでも「ki-67」とかは完全には分からないようです。勿論、私もわかりません。ただし、「診断」出来るのは医師だけだということは分かって下さい。現在の医師が、ちゃんと答えてくれないなら、それはやはりHOTラインとかセカンドオピニオンを求めるしかありません。西田先生を希望されながら、地理的な条件から諦められたようですが、HOTラインに相談すれば、それなりの対応を示してくれると思います。赤い風船さんも苦労されているようですが、最初の医者や病院で苦労されてる方は沢山います。私達もその一人です。GIST専門医の方々はどちらかというとマイナーな病気に取り組まれる方達だけあって、患者さんにも優し方が多いようです。ご自身が通えそうな先を探して、先ずは、一歩を踏み出しましょう。
♡命の架け橋♡さん管理人のSumitoです。病理診断結果の数値は気になるところですよね。c-kit cd34 S-100 デスミンについてはSunnyさんが書かれている通りです。Ki-67についても腫瘍細胞の増殖の度合いを示すものと考えてよいと思います。難しい事は私も分かりませんが、検査によってKi-67が発現していれば、その細胞は自らを増やそうとして活動的になっていると考えられます。また、このKi-67の測定にはMIB-1抗体が使われることからKi-67 index(Ki-67が出ている細胞の割合） を MIB-1 indexと表記するところもあるようです。リスク評価については こちらhttp://mymed.jp/di/mym.html中段より少し下の「悪性度評価」の項に図があります。10％以下は腫瘍サイズによって悪性度の評価が変わるようです。MIB-1indexならGIST研究会のサイトにもリスク表がありますね。http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:VtEwGGxWjd4J:www.gist.jp/shindan/0301.html+&cd=4&hl=ja&ct=clnk&gl=jp♡命の架け橋♡さんの場合は腫瘍の壊死もなく、分裂像も少なく、Ki-67indexも２％以下ですので、再発のリスクは低リスク。5年後もおそらくお元気でいられる事と思いますよ。ただですね・・このKi-67の測定方法は施設によって違いもあります。MIB-1ではなく他の抗体を使って測定するところもありますし、人が測定しているところ、自動測定器を使っているところ、陽性反応の強い箇所だけの平均値を出しているところ、標本全体の平均値を出しているところ、など様々で、決まりがないのが現状です。ですので、私が思うに分裂増数やKi-67indexは、その病院の医師が、自分の治療を行う患者さんの状態を把握するための基準であって、他の施設の患者同士で比べるものでもないと思います。他の施設で測定した場合に多少結果が違ってくることはあるでしょうね。あ、でも低リスクが中や高に変わる事はないでしょうけど。。
コメントありがとうございます。ki-67は核分裂をあらわすものだったのですね。これが何かわからず、無知のまま色々と検索してはサイトを訪れましたが、意味が解りませんでした。今のところ２％以下ですから数値を見て、一時は安堵いたしましたが、この組織はいつ核分裂の％が上がるか油断ができませんので主治医が言うとおり1年目は年に３回のＣＴ。２年目からは年に２回のＣＴ撮影を行っていきたいと存じます。色々とお教えいただき心よりお礼申し上げます。
コメントを頂きありがとうございます。かかりつけの病院は地元の医療センターです。当初は、地元近くの国立大学付属病院へ出向き治療をしたいと思っていましたが、医療センターにも腹腔鏡専門医＝外科医がいることを知り、見知らぬ土地で最高の治療をしていただきたいとも思いましたが、やはり家族のいる地元での治療を選択しました。選択した以上は、この医療センターに（ちょっとオーバーですが）命を託すしかないと腹をくくり入院いたしました。GISTについては医師によってジストという医師やギストという医師がいて戸惑うこともありますが、一旦、命を預けましたので外科の医師を信じこれからもお世話になりたいと思っています。しかし、主治医からの説明を理解できない文言が多々あり、説明を再度していただいても理解できないことが多く、この掲示板で皆様方にご迷惑をかけながら教えていただいております。皆様方と同じように今後ともよろしくお願い申し上げます。
いつもお世話になっております。コメントを頂きありがとうございます。MIB-1indexについては、サイトを訪れてみましたがあまりよくわかりません＞＜；まだまだ、皆様のような知識を養うことができず苦戦しております。サイトをご紹介いただいても内容を把握できず、チンプンカンプンのところが多く能力と知識のなさに戸惑っております。組織の検査については外注先（どこかの病院？）へ組織を液体に浸けて送り検査していただくようです。検査の詳細はわかりませんが病理専門医の方に検査していただいてるようです。何もわからないまま、突然この「GISTです」と内科医から告げられ「大丈夫です」の言葉を信じ半年が過ぎました。改めてGISTという希少がんの怖さを知り、日々、恐怖に追われながら、誰にも相談することもなく説明することもなく一人でこの怖い病気と向き合っています。家族がいても希少な病気だけに、解り合えることはなく、一人で少しずつ理解し、私だけでも正しい知識を身に着けたいと思っております。今後も色々とお世話になり厄介な掲示板になるかと存じますが、よろしくお願いいたします。
