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[7387] 26歳今年の5月に sato - 2014/11/26(水) 11:46 -

今年の5月に原発胃GISTと診断されました。
その時点で肝臓とリンパ節に転移も発見され手術不可能と診断されたのでグリベックを服用し始めたのですが2ヶ月後のCT検査でわずかに増大していたこともありスーテントに切り替えて現在に至ります。
このままスーテントを飲んで耐性ができたら次のくすりに切り替えるという方法しかないんでしょうか…

[7389] 経過が早すぎ? 北斗星 - 2014/11/27(木) 00:22 -


胃原発の場合、グリベックがかなり効果的です。もしできるなら遺伝子検査によって検証する事でグリベックの耐性ができたか検証した方がいいのではないでしょうか。「わずかな増大」でスーテントほどうだろうか?手術と薬の効果的な組み合わせが必要と思うが? 胃の場合、ぎりぎりまでグリベックは捨てがたい。残りは副作用のさらに強いスチバーガしかない事になる。グリベックの増量も視野にご検討を。

[7390] 専門医を探すか、希少がんホットラインを。 YURIMARI(父) - 2014/11/27(木) 19:38 - MAIL HOME

情報が少なすぎて、何とも言えませんが…。
この前に北斗星さんが書かれているように「わずかな増大でスーテント」には、もしかしたら「?」の疑問も湧きます。GISTは希少がんであるため、専門医でないと「マニュアルで判断」的な診断をされることも多々あるように聞いています。
どちらの病院か分かりませんが、以下のGIST研究会運営委員の医師(一部未更新)にセカンドオピニオンを依頼するか
http://www.gist.jp/shisetsu/index.html
最近設置された、希少がんホットラインに電話してみることをお勧めします。
http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/
もし、関連施設の病院にかかってらいたならご容赦ください。

[7391] 北斗星さん sato - 2014/11/28(金) 12:44 -

コメントありがとうございます。
スーテントに切り替えてわずかに効果はあったものの正直自分自身でも疑問が残るのは確かです。
今後遺伝子検査も視野に入れてもう一度主治医に相談してみようと思います。

[7392] YURIMARI(父)さん sato - 2014/11/28(金) 12:55 -

コメントありがとうございます。
現在かかっている病院は地元の病院で専門医ではないです。
しかし疑問を感じ夏に国立がんセンターでセカンドオピニオンのほうをうけたのですがすんなりと話が終わってしまった感じです。手術不可能と言われたので薬で治療するしかないのですがまだ納得できていない自分がいるのが現状です。諦めずに今後教えて頂いた専門医に行ける機会があったらぜひまた行ってお話をうかがいたいと思います。

[7393] いろんな可能性があります YURIMARI(父) - 2014/11/29(土) 16:18 - MAIL HOME

satoさん。
その若さでGISTは大変ですね。
出来ればSNSのGISTERS-netへの加入をお勧めします。最近、若い患者の方も増えていますので、有効な情報交換も出来ると思います。
この頁にある「GISTERS-netのご案内」からアクセス出来ます。

また、satoさんの現状ですが、スーテントが効いているというのは非常にいいことだと思います。

GISTで大事なのは「手術が出来ない」とか「術後、再発した」とか「グリベックが効かなくなった」とかの困難に直面した後の対応です。
その時に「専門医」や「仲間の助け」が本当に必要になってきます。
それらはケースごとに違い、みんさん、本当にいろいろなやり方で、いろんな可能性を追求しています。
GISTERS-netではより多くの意見が効けると思いますよ。




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