今現在、骨盤内にかなり大きいGISTがあり、医者からは 手術は無理と言われキツイ日々過ごしています。腫瘍が大きいせいか、左足はリンパ浮腫になり、普段の2倍くらいむくみ、尿もきばらないと出なくなり、しまいには肛門括約筋がゆるみ便が出まくり状態です。もう自分の下半身は最悪です。どうか、こんな自分によきアドバイス、または手術してくれそうな医者がありましたら、教えてください。お願いします。

ご家族と病院受診してください。利尿剤はのんでいますか？

一応、病院には行っています。が、やはり､自分が思うような治療方針ではないような気がします。手術以外ないと思うのです。スーチバーガも効きません。

現場監督さん。
大変シビアな状況のようですね。
私自身は患者ではないので、お気持ちに沿った言葉にはならないでしょうが、GISTERSでの何回かある学習会で、がん研東病院の土井先生は「この病気は、最後は治験という選択肢になることを念頭にしておくべきだ。」と言っていました。
今の医療環境が納得出来ないようであれば、スチバーガも効かないようであれば、現場監督さんが望まれる手術という選択肢もあるでしょうが、治験薬という選択肢もあると思います。
また、がん研東病院はGIST治療の最前線でもあるはずです。
それと、以前からsumitoさんが勧められているようにGISTERSnetに加入頂ければ、経験者の方から亀田病院や新山手病院などの情報も入ると思います。
私としてはまずは主治医にがん研東病院での診察を希望されれることが良いのでは、と考えます。
理想はテレビのドクターXのような外科手術なのかもしれませんが、残念ながら私はドクターXは知りませんので、この程度のことしか書けません。
辛い状況のようですが、かならず道は開けると信じてガンバってください。

貴重なアドバイス、本当にありがとうございます。早速、嫁はんと相談して早く検討したいと思います。あと、GISTERSnetに加入したと思うがですけど、入りかたを忘れてしまいそのまま だと思います。あと、自分もDoctor Xをしっかり見ています。だからこそ手術出来そうなものなんですが、現実は・･・･・でも諦めません、辛く大変ですけど頑張ります。

現場監督さんがどこの頁にいるのかは分かりませんが、この画面が見れていえるのなら、この書き込み枠の上にある
★ GIST患者のための情報ページ
というタイトルのついている小さな写真枠（人形4人が腰を下ろして見上げている）をクリックして、その頁に戻って、左側にある「menu」から「・掲示板・コミュニティー」をクリックしてもらった頁で、「掲示板」の下の「コミュニティー」の下の「Gnet　（GISTERS.net)のご紹介」で再度、確認して下の方に「参加とお申込み」がありますから〜けっこう、分かり難いんですよね！ITレベルの低い私はいつも苦労します〜やってみてください。
でも、それよりも先に主治医にがん研東の紹介をしてもらうことが先ではないかと思います。

Gnetへのご案内を送らせていただきますね。
まずは連絡がとれるアドレスで、メールをいただいてもよろしいですか？
g-net@wish.nifty.jp まで空メールでも結構ですので送ってください。