７８歳になる母が、２年前、胃がん検診に引っ掛かり、胃にこぶができており、細胞検査をした結果、ＧＩＳＴであるといわれました。腹空鏡手術で、腫瘍は摘出できたのですが、５年間転移が見られなければ、完璧に生存できるといわれました。５年以内に転移が見られたら、治療法が無いといわれました。癌よりも厄介だと言われました。ある政党のＨＰで、「ＧＩＳＴを難病指定に」との記事を読み、ここのＨＰを知った次第です。ＧＩＳＴがそんなに大変な病気だと思わず、２年間過ごしてきました。母は東京都立府中病院で手術をしましたが、そこの病院はＧＩＳＴについて、あまり専門ではないのでしょうか？セカンドオピニオンを持った方が良いのでしょうか？高齢でもありますし、都立府中病院の先生を信頼していますし。アドバイスください。
リリーさん、はじめまして。管理人のSumitoと申します。お母様の場合、腹空鏡手術の適応範囲であったことから考えて、あまり大きくない段階、他への転移の可能性も少ないという判断であったと思われます。その後２年間再発なく来られていますので、現段階では経過観察をしっかりと受けていくことが重要です。同じく悪性度が低く、十分なマージンをとって摘出した場合には、経過観察というのが今でも一般的な考え方かと思います。２年前には、術後の再発予防の意味でのグリベック服用と言う考え方がかなり広まっていましたが、特に悪性でない方や高齢の方は副作用のためにＱＯＬが極端に下がってしまうことも考えられるため、再発まで服用を待つケースが多かったと思います。最初の部分は私の勝手な憶測の元に書きましたが、お母様の病状を一番良く分かってらっしゃるのは主治医の先生ですし、再発にもいろいろあり、多発転移の場合や再発の部位によっては手術が不能というケースも少なくありません。ご不安な点は一度主治医とじっくり話し合ってみると良いと思います。信頼できる先生ならば、頼って頼ってお任せしてみてください。ただ、セカンドオピニオンは受けてみても良いのではないかと思います。ご家族の勉強にもなりますし、万が一再発があった場合に備えておくのも良いことかと思います。今回当サイトでの表立ったバックアップはありませんでしたが、昨日Ｇ.netの櫻井さんが厚生労働省副大臣とお会いし、ＧＩＳＴや肉腫に対する治療法、治療薬の開発、患者支援などを求め陳情をされました。提出されたご署名は１万５千筆にのぼり、ＧＩＳＴだけでなく肉腫患者全体の救済を求める要望を後押しする形となりました。櫻井さん、署名活動に参加された皆さん、お疲れさまです。ありがとうございました。このような活動は単発ではなく、波状的に行うことが肝要かと考えますので、今後も引き続き、肉腫と言う病気の啓蒙、そして患者支援のための資金集め、チャリティーなどを行って行きます。ご存知の方も多いと思いますが、明日パシフィコ横浜の会議センターで、肉腫治療の体系化に関するシンポジウムが開かれます。私や櫻井さんもボランティアで参加しますので、お時間のご都合が合えばぜひお越しください。http://www.japan-scp.net/詳細はこちらをご覧ください。今回は妻が入院中のため、お知らせが遅れてしまい申し訳ありませんでした。
Sumito様早々のアドヴァイスありがとうございました。セカンドオピニオンの件、検討してみます。このＨＰを見て、ＧＩＳＴが大変な病気だと初めて知りました。母は元気にしておりますが、今後の事もありますので、次回の定期検診には私も同行して、医師に詳しく聞いてみようと思います。どなたかが、小平市の昭和病院をお勧めだったようですが、昭和病院は２０数年前、叔父が癌で入院していた病院なので、我が家からも近いので、検討してみます。これからも宜しくお願いいたします。
りりーさんお母様のこと、ご心配ですね。ただ、手術後2年間再発がないとのことですから、過度の不安は必要ないと思います。さらに、GISTの場合は薬が効くケースが多く、私の場合空腸原発の20ｃｍの腫瘍を摘出後すぐに肝転移がありましたが、グリベックが3年半効き（再燃→手術）、その後スーテントで1年腫瘍を抑え込んでいますので。ただ、油断は禁物です。定期的な検査と、場合によっては違う医師の視点で診てゆくことが必要な病気だと思います。そして患者自身が勉強することも。署名の件ですが、肉腫（GIST含む）が「がん」の一種である以上「難病指定」は受けられないというのは百も承知で、でも「難病」と同じくらい困っているのだということを国に再認識してもらうために提出しました。署名提出の際の「要望書」で、新薬の早期承認・治験の後押し・医療費の軽減・医師の養成・肉腫専門病院の設立を求めております。これだけで簡単に国が動いてくれるとは思ってはおりませんが、「今自分に何が出来るのか？」、「とにかく今出来ることをやっていこう」との思いで、友人の協力もあり署名を集めました。今後も「粘り強く・しつこく」（笑）訴えかけていこうと思っております。
私は小腸gistで昨年末手術しました。１５?Bだったのでリスクが大きいかと覚悟を決めましたが、幸い現時点では再発は無く過ごしています。退院後にこのHPを知り勉強させて貰ってますが、以前にも書き込みさせて頂きましたが、体・経済的にも大変な病気です。sakuraiさんのされたように、もっと活動したて色々な負担を軽減したいですね！みんなで頑張っていきましょう！
