11月29日土曜日札幌市中央区大通り19丁目1-1札幌市社会福祉総合センター４Ｆ視聴覚兼会議室地下鉄東西線18丁目駅5分時間13：30 開場14：00 開演 ＮＰＯ法人ジスターズ 理事長西舘澄人 挨拶14：20 小松嘉人先生講演 ジストについて 術後補助から進行ジストまで15：00 休憩15：10 小松嘉人先生講演 グリベック耐性ジストについて 最新の薬物療法について15：50 休憩16：00 質問、質疑16：30 参加者による交流会（部位別、薬別）18：00 終了、散会 北海道内のジスト患者さん、家族の皆さんにお知らせがあります。昨年7月の交流会以来、皆さんで希望してまいりました北海道のジスト専門医、北海道大学小松嘉人先生をお招きしての交流会が実現します。先生は北海道大学病院・腫瘍センター・診療教授として多くのがん患者の診察をしておられ、また道内ではただ一人のジスト専門医として多くのジスト患者の診察に携わっておられます。このたびは先生をお招きしましてお話をして頂き、患者同志でも交流会を行いたいと思います。道内外を問わず皆さんのご参加をお待ちしています。 連絡先 jymhy966@ybb.ne.jp 09013882971 ご不明な点がありましたらご連絡ください。
道内の患者の皆さんにご連絡ください。
紹介文やチラシはできたのですが、道内の病院に配布する手段がありません。お入りの方にはメールで送りますので協力願います。
残り１週間を切りました、明日打ち合わせのために病院に行ってきます。すでに道内の数人の患者さんからの問い合わせもありました。 参加費はありませんが、会場費や機材費等について幾ばくかの協力をお願いします。 患者、家族、医療者などの皆さんの自由参加で す。 会場の駐車スペースが小さいのでできれば地下 鉄をご利用ください。 障害者用スペースあり ますが少ないです。 昨日（２３日）の北海道新聞朝刊にも紹介が載っておりますのでご参照下さい。
はじめまして。先日、私の父がＧＩＳＴの再発と診断されました。ちょうど半年前の2014年６月に大谷地のＴ病院でＧＩＳＴ腫瘍（１０ｃｍ）を手術で摘出し、その後グリベックを服用していれば良かったのですが、経済的な理由もあり服用していませんでした。そして先日、ＧＩＳＴの再発が発覚。今現在グリベックを服用しています。主治医の先生には、ＧＩＳＴの腫瘍が多すぎて（大小合せて100以上あるそうです）手術は出来ないといわれ、今後の治療として、グリベックを飲み続け、薬効がなくなったら次の薬と変えるしかないといわれています。腫瘍の中にはかなり大きいのもあるそうで（８ｃｍ大）、父がおなかが痛いと言う度に泣きそうな思いをこらえ、なるべく笑顔で大丈夫かい？と聞く毎日です。このまま座して父の死を待つほか我々家族の歩むべき道はないのでしょうか？大きい腫瘍だけ取り出すとかそういった治療は不可能なのでしょうか？主治医の先生は、こんなに腫瘍があるのでもう手術は出来ませんとおっしゃっています。僕も専門的な知識が全くないので先生の言うことに、はい。はい。と答えるしかありません。もうどうしたらよいのか・・・。
BAMOSさん、おとうさんはGIST知識の深い医師のセコンドオピニオンを請う事を強くお勧めします。このサイトの上に “GIST研究会について” なるサイトがあります。http://www.gist.jp/index.htmlそこの ”運営委員施設紹介” が下をクリックすると出てきます。http://www.gist.jp/shisetsu/list.html一番近くのGIST治療知識の深い医師に診てもらう事を強くお勧めします。BAMOSさんのおとうさんの現状を読み思いだしたのがグリベック治療の第一患者さんです。”Effect of the Tyrosine Kinase Inhibitor STI571 in a Patient with a Metastatic Gastrointestinal Stromal Tumor”http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM200104053441404英文ですが、2001年の歴史的な文献です。この患者さんのグリベック効果が発表されています。手術、他の抗癌薬を繰り返し、蔓延にちかい転移で最終的にグリベック、当時はSTI571とよばれていたのを試し、奇跡的にMRIでその影が殆ど消えました。詳細はともかく、FIGURE2のPET画像を見て下さい。BAMOS さんお父さんに近いGIST専門医（このような専門医はいませんが、GIST治療知識の深い医師）に診てもらい、腫瘍組織を解析してもらい、ゲノムタイプを調べ、適宜な治療をしてもらえるのではないでしょうか。BAMOSはもしかしたらスペイン語のVAMOSですか？ 英語でLet's go,やろうでしょう？ Let's go と前に進んでください。自主的に動いて相当延命できるはずですが。
はじめまして私は、札幌に住んでいます。ＢＡＭＯSさんも、札幌に住んでいらっしゃるのではないでしょうか私は、胃ジストで北大病院の小松先生に受診しています。先日の交流会に参加して、小松先生の講演をお聞きしました。小松先生は、北海道でただ一人のジストの専門医で大変素晴らしい先生です。是非、早く小松先生に受診されて下さい。
Sunny北加様GIST研究会のホームページ及び運営委員会施設紹介、写真拝見させて頂きました、本当にありがとうございます。いま、私の父は主治医の先生に処方していただいたグリベックを毎日服用しております。グリベックの副作用なのか、何なのかちょっとわからないんですが、かなりお腹が痛いらしく、痛み止を一緒に服用しているんですがそれでもやはり痛そうなんです。次の診察で血液検査をするのですが、おそらくグリベックがどれだけ血中に入っているか見る検査だと思われます。もしの話は気が暗くなるんですが、もし、グリベックが上手に効いてないとか言われるかもと考えてしまうと、気が気じゃなくなってきます。ミサ様情報本当にありがとうございます。お察しの通り私は札幌に住んでおります。北大病院の小松先生の事はこちらの掲示板でも拝見させていただいてましたが、人となりのお話がなく、若干不安に思っていましたが、素晴らしい先生ということがわかりました。セカンドオピニオンを是非小松先生に診て頂きたいです。しかしながら今まで医師にセカンドオピニオンをお願いするという事態に陥った事がなく、今の主治医にセカンドオピニオンを受けたいという意思を如何にして伝えれば良いか、悩んでおります。もし、主治医にセカンドオピニオンの話を切り出し機嫌を損ね、急に「じゃあそっちに行ってください」的な事を言われ、他の先生に診て頂く間に病状が進行した、なんて事が有るのだろうかと考えてしまうとなかなか言えずにおります。父は自分からは言えないといっているので、自分がなんとか先生に切り出さねばと思っているのですが、セカンドオピニオンを切り出しても、私が想像するようなことはあり得ないのでしょうか？？
ＢＡＭＯSさんセカンドオピニオンについて、北海道の代表の北斗星さんにアドバイスをして頂く様にお願い致しました。どうぞ、ご相談なさって下さい。
ミサ様ありがとうございます。さしあたってセカンドオピニオンで不安なことは上記の事柄ですのでこれを相談させていただきたいと思っております。北斗星様には此方の掲示板で質問にお応えいただけるのでしょうか？それとも上記メールアドレスに直接送ってもよろしいのでしょうか？
ＢＡＭＯSさん北斗星さんが、少し検討されているそうです。こちらの掲示板に、返答されます。もう少しお待ち下さい。どうぞ、お父様お大事になさって下さいませ。
こんにちは、年末でもあり少々多忙で時間がかかってしまいました。 最初に、私自身はＮＰＯ法人ジスト、肉腫患者の会ジスターズの一会員であって「北海道の代表」ではありませんので、あまり過剰な期待は抱かないで下さい。 私自身も患者になって１０年、グリベックを服用して幸いにも７年間腫瘍を抑え込んで現在の至っております。 このことはとてもラッキーな事だと思っています。 まず、１０センチ大の腫瘍が摘出できたことはとても幸いでした。（私と同じです）しかし、残念なことに再発してグリベック服用に至ったということで、今後はＣＴ等で数か月おきに定期観察で腫瘍の動きを見守る事になると思います。ジストに対してグリベックは第一選択薬で十分な効果を期待できる薬なので、あまり悲観的にならずに経過を見守るべきではないかと思います。一般的に先生たちは最悪の場合も想定して様々な可能性を述べられます。つまりグリベックが長く効けばいいわけで、その先はまたその時に考えましょう。 「座して死を待つ」などと考えずに今はグリベックの効果を信じて経過を見守りましょう。とりあえず進行が止まればいいのです。 また、お父上のお歳は分かりませんが、短期間に切除手術を繰り返すのは体の負担が大きく、さらに腹膜播種？（だろう？）の状態では再手術は困難だろうと思います。 今は、グリベックの副作用に対する対処法を考えるべきだと思います。 多分想像するに主治医の先生が外科の場合であれば少々副作用に対する対応に不安を感じます。大谷地のＴ病院であれば（多分最近南郷から移動した？）腫瘍内科医がおられるのではないかと思いますので、できれば専門の先生に服用管理をしていただいた方が得策かと思います。 セカンドオピニオンについてですが、重要な事は「何を知りたいか？」だと思います。目的を明確にして主治医の先生にご相談すればあなたが心配しているような事は起こらないと思います。今の時代、セカンドは病状に不安を抱く患者にとっては重要な情報の源であります。 ましてや１０万人に一人、二人の発生率のこの病気では一度も見たことがない先生がいても不思議ではありません。（これは小松先生のお話です）ですから目的を明確にして主治医の先生にお話しすれば必ず答えてもらえます。ましてや「そっちに行ってください」などと言う先生はいないと思います。あるとしたらの病状が困難か手に負えなくなった時です。 病気の進行度合いは私ども素人には分かりませんが、とりあえずあまり悪い方には考えないで、前向きに考えてはいかがでしょうか。ＰＳ，メール頂ければご相談に乗ります。
返信ありがとうございます。主治医の先生に言われたのは薬の効果が見られなかった場合と飲まなかった場合、「半年持ちません」的な事を宣告された記憶があります。幾分、衝撃的な宣告であったので、ハッキリ一字一句記憶が正しいかと問われると不安ですが、そのような事を言われたと記憶しています。当然ですが、父にはその様な宣告はしておらず、とりあえず日常生活を続けておりますが、もし薬が効いてなかったら半年しか父と過ごせる時間がないのかとか、どうしても不安で後ろ向きな事を考えてしまいます。さしあたっては次の血液検査の結果を見てみないことにはグリベックが効いてるかどうかが解らないのでなんとも言えないのですが…。
そうですよね、私も「半年持ちません」と宣告されたら心が動揺しますよね、でもその後にも様々なオプションが考えられるので、もう少し多様な対処法についても説明いただければいいと思ってしまいますよね。でも、主治医の先生からそこまで説明を頂けないのなら、やはりセカンドオピニオンで実際のところどうなのか、ジストに詳しい先生の意見を聞いてみるのも必要かと思ってしまいます。 つまり、ほんとにこのままで「半年しか持ちませんか？」が最大の疑問となり、次に「なんとかほかに方法はありませんか？」が第二の疑問となります。これは切実な、素朴な問いかけです。 この二点について、是非ともジスト研究会の専門委員の先生の意見をお聞きしたいので、セカンドオピニオンをお願いします、という事になります。 北大病院腫瘍センターの小松先生がジスト研究会の専門委員をなさっており、現場の治療についてもとても詳しいのでお願いしてはいかがでしょうか。 方法は病院によって異なりますので主治医の先生か、地域連携部門等にお聞きになるといいと思います。 それから血液検査ではグリベックが効いているかどうかは分かりません。血液検査は服用による血液性状の変化をモニターするためです。 グリベック効果についてはＣＴ等による画像の変化を読み取る事が最適は方法だと思います。 腹痛はいかがですか、グリベックの副作用には痛みは記憶にないのですが、次回まで待たずに副作用の可能性についてと鎮痛剤の処方について主治医と早めに相談すべきではと思います。
ご無沙汰しております。先週、主治医の先生と相談したところ腹部の痛みは父が痛み止めを頓服と勘違いし「痛い時」だけに飲んでたのが災いし、腹痛があったと先生がおっしゃっていました。来週の診察ではレントゲンを撮影すると言っていました。これで何がわかるか自分にはまだ解りませんが、元気に振舞う父を見ているととても余命宣告されたとは思えない、いや思いたくないのかもしれません。
ジスト事態 10万人に 1人か2人という珍しい病気ですがわたしは 13年前 小腸ジストになり 手術をして ずっとグリベック服用しています。もともと体が弱く 毎日 頭痛や 精神的にも 時々 不安定になる事などにも悩んでいます。友達は わりと沢山いますが 同じジストの友達もできたら嬉しいし 励みになります。ヨロシクお願いします。
神奈川のジスト患者のKOVAと申します。学習会かなにかでお会いしたことございませんか？私の記憶力は全くあてになりませんので、そうでなければ失礼いたしました。私も小腸原発でかれこれ２３年経ちました。最後に手術をしたのが２００５年８月でそれからぐりべっくの服用を始めたので１４年目になります。みいさんはお友達が沢山おられるようですので、日常的にストレスの解消をされたら良いかと思われます。私の会社にもＧＩＳＴに対する理解者はいませんが、深く悩まず毎日を過ごすようにしています（仕事上のストレスはありますが･･･）こちらの掲示板でいつでも悩みをぶつけていただけたら返事のできる範囲でお話ししましょう。今後もよろしくお願いいたします。
遅くなりましたが 私も 13年目ですし 同じ小腸ジストで 転移ではなく別物に 胃に悪性ポリープもあったので 13年前に同時に 手術して摘出しました。臆病なので ホント恐怖で 不安な毎日でした💦ジストでの腫瘍は 確か8センチくらいでした。手術から 2ヶ月後から ずっとグリベックを 1日４錠寝る前に服用していますが 副作用の吐き気 頭痛など さまざまですが ある日と ない日があります。友達が沢山いても この病気の事は わかってない人ばかりですので 同じジスト患者の方と 友達になれる事は とても心強いですし 励みになります🍀それと私は 北海道の苫小牧なのですが ジストの人達の集まりや 講演なども 行った事がないので 行ってみたいですし 色々な方達に 会ってみたいとも 思うようになりました。 これからも 末永く よろしくお願いします(^ ^)
みいさん 初めましてミサと申します。私は、札幌に住んでいます。札幌で、学習会、ランチ会、新年会などが開催されています5月に開催されたランチ会には、旭川からも患者さんが参加されました。是非、今度みいさんも参加されて下さい。来月には、室蘭でリレ−ホライフが開催されます。毎年、8月の最終土曜日と日曜日に開催されています。全国から、ジストの患者さんも参加されています。神奈川のKOVAさんも、参加されています。
はじめまして 今後とも 末長く よろしくお願いします😊 情報とても嬉しいです(^^)会員でなくても参加できますか？皆さん会員なのであれば 私も会員になりたいです。あまり遠くは 行くのが難しいですが これから行ける範囲の場所であれば 是非 参加したいです🍀来月の最終の 土日 参加したいのですが 室蘭のどこか場所を教えて頂けたら 助かります(^^)
みいさん こんにちは会員でなくても参加出来ます。リレ−フォ−ライフ室蘭室蘭道の駅 みたら室蘭に隣接している広場です。8月24日 12時30分 会場 20時30分まで8月25日 8時00分 から 11時00分 閉会 会場に着いたら、ジスタ−ズ と書かれたテントに行って下さい。 参加されている、北斗星さんか、他の方にお話し下さい。神奈川から、KOVAさんが参加されているかもしれません。参加されている方に、聞いてみて下さい。是非参加されて、全国から参加されている患者さん達とお話しされて下さい。これから、札幌で学習会などが予定されています。こちらの方にも、是非ご参加下さい。お待ちしています。よろしかったら、会員になられて下さい。
こんにちわ(^^) そして お疲れさまです🍵詳しく教えて頂き ありがとうございました🍀是非 参加できる時は 参加させて頂きますので よろしくお願いします(^^)この掲示板 もっと早くから 気づいてれば 良かったです😵同じジストの方達と 早くお話をしたいです🍀会員の件は また後日 お聞きしたいのですが 問い合わせ先など わからなかった その時は お手数かけますがよろしくお願いします😵
