GISTと診断されてから１０年経ちました・・・

キキさんの報告が同じように戦う仲間にとっての励みにおなります。

せっかくqingwaさんが私の投稿に返信してくださったのにいろいろあって返信がだいぶ遅れてごめんなさい。　　　　　　　　　　　　　　　　私は今６１才ですが１０年前に小腸に　　
　　

私は６１才ですが５１才の時に小腸に腫瘍ができ、手術で切除しましたが病理検査の結果ジストと判明し、その１年後半後に再発、肝転移し手術不可能でそれからがグリベックを飲む生活の始まりです^_^;最初は効き目があるかどうかわからずとても不安でいっぱいでした。グリベックの副作用は最初３日位吐き気がありましたがそのうちに吐き気も治まり、今度は顔に浮腫みが出はじめ最初はとても気になりましたがそのうちに慣れてきて気にならなくなりました。その後３、４か月に一度のＣＴ検査や血液検査で病状観察し一喜一憂しながらも６年が過ぎ肝臓の腫瘍も少しずつ大きくなり、７年目でとうとうグリベックの効果がなくなりスーテントに変えましたが、その薬は私に合わなかったせいか手足症候群や動悸、息切れ、舌のヒリヒリ感などの辛い副作用があったにもかかわらずＣＴ検査の結果で効力がなかった為スーテントは６か月で止めることになりました。その頃はスチバーガという薬がまだ承認されていなかった為、何も飲まないより効き目がなくなったグリベックでもひょっとして少しでも効くかもしれないと言うことで又飲むことになり、２年が過ぎましたが肝臓の腫瘍が１０ｘ１２ｘ１５�p位になりさすがに不安になりジスト専門医のいる病院に転院することになりました。　　　　　　　　この前初めてジスト専門医の受診に行ってきました。結局来週から新薬のスチバーガという薬を飲む事になりました。副作用もいろいろありそうなので今はとても不安でいっぱいです。　　　　　こんな私ですから同じジスト仲間の励みになんてなるかしら。。。　　　　　　　　　　　　　　長文になってすみません^_^;　　　　　

トマトさん
普通は、グリベック、スーテント、スチバーガと処方がかわっていくのですがいきなりスチバーガを処方されるとのこと。副作用がきついみたいなことを聞きますので気をつけてゆっくり直していってくださいね。

私も小腸のGISTを切除しました。
（幸いにも再発はしておりませんが、2年ほど経過観察中です。）
トマトさん、経過を教えてくださってありがとうございます。
治療を長年頑張ってこられたんですね。
これからスチバーガに入られるという事ですが、GIST専門医の元であれば、慎重に様子を見ながら服用になるのではないでしょうか。

よろしければ、ぜひGISTERS.netに入会されませんか。
この掲示板の上の、黄色い四角のところ「☆GISTERS.netのご案内」をご覧になるとわかるかと思います。
私のような経過観察中の方や、トマトさんのように治療に励まれていらっしゃる方など、仲間がいます。

qingwaさん、のんきさん返信ありがとうございます。　のんきさんもジストを切除して今は経過観察中なんですね。　　　　　　　　　　　　　　私は１０年前膀胱炎のような症状で残尿感もあったし、歩くと膀胱の辺りが響くような感じがあったのでこれは絶対膀胱炎だと思い近くの婦人科に行って調べてもらったら卵巣腫瘍と言われ手術日　　　　　　　　　　　　　　　　　　

又、文章を打ってる途中で送らさってしまいました。^_^;失礼しました。　　　　　　　　　　　パソコン操作はまだ初心者なので、つつきは明日か明後日に書き込みしたいと思います。