私は、ジストを発症した父を持ち、昨日の夜が峠とされ今の時間まで、まだ父は頑張っている所で、この書き込みをさせていただきます。初めて、こちらのサイトを知ったので、あまりルールなどもわからないので、何か不手際がありましたら申し訳ありません。何をどう書いたらいいのかわかりませんが、ジストの方々へ、父の経験で貢献できていけるようになれたらなぁと思い、書き込みさせていただきました。父は、約3年前に、大腸にジストが発覚しすでに色々な所へ転移もしており、末期だったため、手術は不可でした。半年間、グリベックを飲みましたが副作用がひどく、スーテントに切り替え、先月までの三年間頑張りました。何か皆さんのご質問などあれば、役立てられたら幸いです。
お父様、回復に向かわれたでしょうか・・・グリベック、スーテント・・と頑張ってこられたのですね。３年の間も頑張ってこられたのは、ス−テントが効いたからでしょうか？グリベックは副作用がきつかったから切り替えられたのですよね。減量・・という選択肢はなかったでしょうか。スーテントの副作用がきつかったら、減量してグリベックに戻ってみる・・という手もあるのではないでしょうか。私は、副作用の為、１か月休薬して、２錠で再開し、徐々に効いて、永らえております。
コメント返信、そしてお心遣い、本当にありがとうございます(*^_^*)父は、先週の金曜日に亡くなってしまいましたf^_^;グリベックは、副作用が本当に大変だったのと、時々、グリベックを飲んでいても、意識不明になって病院に搬送されたり、あまり効果もなかったせいもあいまって、スーテントに切り替えました…スーテントは、副作用は、手や、足の皮がむけて、歩いたり、物をつかんだりが大変なのと、食欲不振、お腹の張りがありましたが、徐々に一定期間をすぎれば、収まる感じで、とても良くスーテントは効果があったみたいで、今まで持ちこたえることができました(*^_^*)減量もしていて、一週間飲んで二週間休む、一週間飲んで一週間休んで、一週間飲むなど、血小板の数値をみながら、その時の調子によって、かなり父にとっては、良いペースで服用できていたみたいでした(*^_^*)しかし、スーテント自体がもう、耐性がついたためか、進行が抑えられなくなってきてしまい、定期健診では何でもなかった炎症反応の数値が2日で一気に倍増し、入院したのですが、最初は、合併症でどこかに炎症を起こしているか、腫瘍が大きくなったせいか、診断しかねていたので、主治医の先生も、抗生物質も使いながら、腫瘍の場合に備えて、スチバーガに最後の望みをかけようということになりましたが、炎症反応の原因が、腹膜炎で、腸に穴が空いている事が判明し、手術もできなかったため、スチバーガも3日ほど服用して、その後服用すらできない状態までなってしまいました。主治医の先生も、とても良く丁寧に説明してくれますし、原因を一生懸命諦めず探してくれたりする良い先生だったので、最初の時点で末期と言われた父も、大幅に長生きすることができました(*^_^*)みどりさんも、自分のペースであせらず、そして食べれる時には、好きなものを沢山食べてください(*^^*)！やはり、口から食べものを摂取できることは、頑張ろう！という元気にとても繋がっているみたいです！みどりさんも、1日でも長く光の1日を過ごせますように、本当に願うばかりです(*^_^*)
コラゾンさん、お父さん、GISTと戦い、良い治療医に診てもらい, 頑張りまだお若いのに他界されたとのこと、お悔やみを申し上げます。多分私と同じ歳かなと想像していました。でも70歳前のようですね。まだお若い！ とても残念でしょう。ポストから読めるかぎりよく頑張られたと思っています。小腸、大腸のGISTは統計的、比較的に予後がよくありません。スーテントが効き多分エクソン９だったかなと想像しています。下はもう７年前のものですが、興味があれば見て下さい。 [1714] GISTのゲノタイプとイマチニブ療法の反応と結果関係 SunnySoCal - http://bbs4.sekkaku.net/bbs/?id=gist&mode=res&log=402いまは北カリフォルニアにもどりSunny北加に変えました。寸前まで五感が健全だとの事、新情報です。ありがとうございます。最近は新妻聖子さんのYouTubeのサイトを見つけ、手足症候群の自案のアミノヴァイタルなるアミノ酸を足の裏に擦りこみながら毎晩聞いています。彼女の歌唱力、表現力、英語力などの素晴らしさに心が安らぎます。どれを聞いても日本人ばなれと素晴らしい。その一つがMan of La Manchaです。https://www.youtube.com/watch?v=8s0jGhXl3OE
コラゾン様おつらい中、又お忙しい中、お返事下さり有難うございます。お父様・・よく頑張られましたね。主治医の方も、誠実に対して下さったようなのが救いです。お父様のご冥福をお祈り申し上げます。
