昨年の夏大きなおなかの腫瘍で見つかりました。GISTと診断されたときには播種もしており手術不能と診断されました。副作用もあってグリベック３錠でここまできましたが、腫瘍が大きくなってきて治療を考えなくてはならない状態です。グリベックを増量するのか、スーテントに変更すべきなのかどっちがいいのでしょうか。またセカンドオピニオンを聞きに行くべきなのでしょうか？（体力はかなり落ちていますが…） いいアドバイスがあれば教えてください。
うさ様 昨年の夏の段階で、少なくともセカンドオピニオンを受けるべきでした。手術不能と診断されても、他の医師の意見も聞くべきでした。ここが、大きく今後の治療を左右する地点だったと考えられます。また、副作用を考慮してのグリベック、通常４錠ですが３錠では少ない状態ですね。それで、１年後に腫瘍増大した結果から如何なものかと・・・ 『がんセンター』、大学病院などに今すぐにでもセカンドオピニオンに行かれてはどうですか？うちの母は、市立四日市病院の消化器科と、外科の医師に手術不能、直径１５センチ超のGISTを切除すると出血多量にて術中死が確実。なので、余命４ヶ月と診断され、愛知県がんセンター消化器内科にセカンドオピニオンをかけ、手術可能だと言われ、実行。以後６年目の生存を実現しています。 諦めてはいけません。非常に厳しい状況下ですが、頑張って！！まだ間に合います。きっと、間に合います・・・・行動に移さないと、いけませんよ！うちは、これで、助かりました。どん底から這い上がれることもありますから・・・
むかしは播種ができれば、それで手術は諦めという感じでみたいですが、昨年秋の私の手術ではとりだした60個近い小さな播種をきれいに並べて見せて貰いました。われながら驚きましたが根気よくこんなにきれいに取れるものなんだ思いもいたしました。手術不能などと思わず放射線ＧＹさんのいわれるようにセカンド、或いはサ−ドオピニオンをおすすめします。頑張ってください。
本日セカンドオピニオンを聞きに行ってきました。内心手術可能といわれるのを期待していましたが、やはり不可能と診断されました。ショックでたまりませんでしたが、これからスーテントでがんばって治療します。皆さんアドバイスを下さって本当に有難うございました。
うさ様 そうでしたか。セカンドでその結果が同じでしたか。ホントのところ、私もそのＣＴ検査画像を見てみたいように思います。サードトライはしないのですか？がんセンターなどの門戸をたたきましたか？ スーテントの治療開始が決まったなら、それに前向きに進まれることを応援します。人それぞれの治療方針と治療効果が異なりますからね、今はとにかく信じる道を進んで頑張ってみてください。
うさ様グリベック服用から一年で耐性とのことで、本当に心配なお気持ち察します。私の家族もジストの腫瘍発見時、すでに腹膜播種があり、セカンドオピニオンで大阪大学のジストに詳しい先生に診ていただきました。しかし、腹膜播種を目で見て取れる限り取る事は可能だけれど、目に見えないものがすでにあるはずなので、手術は根治的治療にはならないと言われました。つまり、手術はできてもまたすぐ再発の可能性が高く、あまりお勧めできないとのことでした。結局、家族はグリベックを丸２年飲み、耐性が出たので、スーテントに切り替え１年が経っています。スーテントに切り替える際には、全身状態など、様々な条件をクリアーしなければ、投薬していただけないとのことで、入院して検査の上やっといただけました。しかし、１年が経ち、耐性は出ていませんが、薬の副作用のため、段々と血液の値や全身状態の戻りが良くなく、スーテントを一定量、飲めなくなってきています。しかし、スーテントが効かない患者さんも中にはおられますので、一概に言えませんが、この薬のお陰で家族はこの１年なんとか過ごすことができました。ここから先は、我が家にとっては新薬の治験に頼るか、グリベック増量というところですが、年齢的にも体力的にもどちらも難しいようです。うさ様のお役に立てばと考えて投稿させていただきました。スーテントの効果が表れることを心からお祈り申し上げます。
ひろ様どちらの医療機関での手術で、なんと言う先生に執刀して頂いたのでしょうか？宜しかったら教えて頂けませんか。当方も腹膜播種であちこち散らばっています。前回の手術では大きいのを切除しましたが、まだ沢山残っています。グリベックの耐性の心配もあります。今は手術で取れるものは切除しようと思っています。珍しい病気なので、初めてGIST手術をする先生もおられ、腹膜に播種していまうのではと思います。いまの所、朝4錠のグリベックを飲むだけで普段は普通に生活・仕事も出来ます。
ここのレス（3273）で書き込みしています。一昨日定期健診で少し播種の件ではなしを、聞いてきました。 過日このコ−ナ−で8年間この先生にお世話になっておられる方のレスの件を先生に紹介をし私も同じに頑張りますと伝えてきました。そして術後初めてゴルフをした事を伝え喜んで頂きました。出来たら予約を取ってご相談されることをお奨めします。お互いに頑張りましょうね。
ひろ様私共は関西在住。２度の開腹手術で切除。おとなしくしているのはそのままグリベックで。耐性後はスーテントになります。播種を根気良く取り除いて頂けるなら、次回手術をする時は、関東でもとの思いです。でも副作用が比較的少なく効果があるなら、ニロチニブも早く保険対象になって欲しいです。費用の面でも大変です。韓国の様にグリベックがタダ？なら本当に助かります。
