はじめまして。自分でどうしたら良いのか判断がつかず、皆様のご意見を頂きたく、再度書き込みさせて頂きます。先月胃のgistと診断され、胃の4分の３を切除しました。診断は、病理の結果、悪性度の乏しい腫瘍ということと、２〜5センチの腫瘍が数個。詳しい結果は、まだ結果待ちなんですが、この診断を受けて以来、不安で不安でたまりません。手術を受けたのは、田舎の総合病院です。悪い所は、全部取れたと先生は仰って下さいましたが、再発、転移…色々な不安があり、不眠と術後の体力、気力不足で、毎日がしんどいです。今後は、定期的なＣT検査で経過観察と担当の先生に言われているのですが、本当にそれで大丈夫なのでしょうか？皆様、アドバイスをお願いします。因みに関西在住の主婦４４歳です。子供の進学や、親の老後等、まだまだ沢山しなければならない事も山積みで、頭の中がいっぱい、いっぱいです。情けないのですが、怖くて仕方ありません。
Yさんのポストから読めるかぎり、胃原発、胃3/4切除、5cm未満、そして悪性度の低い腫瘍のようですから予後は良いと思います。定期的ＣT検査で経過観察はGISTガイドラインに合っています。http://www.gist.jp/guideline/02.htmlちなみに私のGIST暦はもう20年近くになります。食道GISTで不完全切除７年後に再発し、グリーベック服用はもう10年近くになります。多分Yさんのご両親より上の76歳です。大丈夫、大丈夫ですよ。でもGISTを尊敬し、定期的CTは必ず受けてください。再発してもグリベック、そして他に二薬ありますから。もしグリベック服用となっても来年に特許が切れますから、経済的にも楽になるでしょう。 もう古くなりつつありますが、再発防止と過去にポストしました。（注、私は北カリフォルニアに戻り、Sunny北加に変えました。）参考にして下さい。[4565] ガン再発、ガン予防にAntiangiogensis Foods 1 Sunny南加 - 2010/05/21http://bbs4.sekkaku.net/bbs/?id=gist&mode=res&log=867
sunny北加様お返事を頂き有り難うございます。稀な病気だけに、周りに相談出来る相手もなく、不安でいっぱいなり、インターネットを探り続け、ここに辿り着きました。長年に渡り病気と向かいあい、闘い続けておられる事本当に頭の下がる思いです。なのに…私は、弱音ばかり吐いてしまい、申し訳なく反省しております。聞きなれない病名を告げられ、この病院はこれというクスリは無い…との説明を受けた時には、頭が真っ白になりました。セカンドを受けて、何かが変わらないものかと悶々とした時間を過ごし、今日に至ります。食事面でのアドバイスも頂き、ここに書き込みさせて頂いて本当に良かったと思います。定期的なＣTは、必ず行きます。家族の為、何より自分の為にも少しでも不安を解消したいです。まだまだ、病気について勉強もしながら、頑張りたいと思います。ひとつ質問なのですが、再発予防の為にクスリを服用するというのは、ダメなのでしょうか？他のサイトで見たのですが、個人個人の状態にもよるかと思うのですが…。今お世話になっている先生は、私の症例が始めてらしく良い先生なのですが、全てをお任せしても良いものかと…考えていけば、限りなく不安になりますが、皆さんのアドバイスを頂きながら、少しでも病気と向き合わなければと思っています。どうか、宜しくお願いします。
昨年4月、胃の不快感から救急へ行き、そのまま入院→手術となり、GIST高リスクです。弱音、不安・・・。思い切り吐き出して下さい。ここに来る皆さんが、必ず最初に通った道です。私なんか、もっとひどかったですよ(^_^;)。それでもここに来る皆さん、G-NETの皆さんに勇気づけられ、今に至ります。１回２回勇気づけられても、すぐに元気を取り戻せないのも当然ですし、何度も弱音、不安、泣き言を書くと思います。それでも更にサポートしてくれるのがここの皆さんです。申し訳ないなど思う事はありませんよ(#^.^#)。それと私の知り合いの看護師さんに教えてもらった事。「フィンクの危機理論」詳細は長くなるのでネットで見て頂ければ・・・。私も最初は「あっ？そんな簡単な話じゃないよ」と思いましたけど、今考えれば、確かにその通りだったかも・・・と思えます。> 再発予防の為にクスリを服用するというのは、ダメなのでしょうか？最終的には先生と相談の上、となると思いますが、「アジュバント療法」と言って、術後、グリベックを飲むという方法もあります。これは、もちろん、再発予防の意味合いが一番大きいと思います。・・・なので、「ダメ」という事はありません。ありきたりの言葉になってしまいますが、ここに来る方はみんな同士です。お互いに頑張りましょう！！！
はじめまして、大阪のぐえん吉です。2012年秋に手術、今はグリベックという抗がん剤を服用しながら、普通の生活をしています。聞いたこともない病名を言われ、彷徨いここに辿り着く〜皆同じです。GISTは希少疾患です、すべてのDrが充分な知識を持つ訳ではありません。自分の命を守る為には、まず自分が勉強することが必要です。患者と家族の為に、分かり易いガイドブックが出版されています。まず、ここから勉強しみて下さい。↓http://www.m-review.co.jp/book/detail/978-4-7792-1219-2GISTERS Netに参加されませんか。多くの仲間が待ってますよ。大阪では、不定期ですがオフ会を開催しています。機会があれば参加してみて下さい。人生まだまだこれから、上向いて前向いて行こう！
皆さんも病気と闘いながらのお忙しいところ、お返事を頂き、本当に有難うございます。昨日までは、何が何だか理解し難く、しようともせず、自分の中で悶々と殻にとじ込もっていました。私の拙い質問にも快く答えて頂き、またアドバイスを頂戴することが出来て心強い限りです。私の心残りといえば、田舎に住んでいるせいもあり、近くの総合病院での手術だったのですが、予定では、胃を全摘と当初言われていて、手術が終わってみたら、4分の１は残り、十二指腸とも繋げたとの事だったのですが、こんなに胃切除をしなくても何とかならなかったのかと、すこし心配になりました。当然開胸手術だったので、20センチ強の跡が残っており、傷口や内臓も5週間経った今でも傷み、家事に支障が出ています。気軽な病気と考え、専門的な先生を頼る事をしなかたった私のせいなんです。傷口を見る度に少しの後悔があります。来週月曜日に、詳しい検査結果を聞きに行こうかと考えていますが、その後、専門的な先生に観て頂きたかったら、セカンドオピニオンしかないのでしょうか？紹介状を持って外来審査というのは無理なのでしょうか？ご存知の方がいらっしゃったら、アドバイスお願い否しますふぬく
再発予防のクスリ服用はアジュヴァント グリーベック（Adjuvant Glivec）、日本語で術後補助化学療法と呼ばれています。前回紹介したガイドラインに書かれているように高リスクGIST患者さんに処方されます。多分Yさんのは低リスク? GISTなのでグリベック処方はガイドラインから外れるでしょう。グリベックは非常に高価で経済的負担も高く、個人差が大です。また副作用による生活の質、QOL、Quality of Lifeが落ちる可能性が高いでしょう。今のYさんの状況で、私は一番重要なのは残った四分の一の胃になれ、手術からの完全回復だと思いますが。不幸中の幸い？に、GISTは稀ですがその治療、薬開発発展が比較的にNo.1に近いガンだと読んでいます。Yさんのポストによると胃3/4切除によりしっかりマージンをとった完全摘出だと思っています。完全摘出によるGISTの再発頻度は低いと読んでいます。現時点でYさんにお勧めしたいのは、GISTに心配せず、毎日の生活に没頭し、家族と人生を楽しむ事だと思いますが。でも、グエン吉さんの勧められた西田先生のGISTガイドブックは賢い生活投資だと思います。またG.net登録もお勧めします。
Yさん、是非GISTERS．Netに入ってください。この掲示板よりも沢山の仲間が色々とアドバイスをくれます。私も初めてGISTと言われて、ネットを彷徨ってこのGISTERS．Netにたどり着きました。手術前でしたが、手術後にも沢山の仲間から激励やアドバイスを頂き、今日まで元気にやってこられております！(^_^.) 是非、GISTERS．Netに入って来てください！
「職場の人たちから、そんな小さな病院でなく、大きな病院へ行った方が良いのではない？」と言われましたが、ピンと来ず、その病院で手術してもらい、定期検査も、そこで。再発も、そこで見つかりましたが、ここでは治療できないと言われ、大学病院を紹介して頂きました。 最初の手術から12年目。小さい子もいて、この先どうなるか？と思っていましたが、一番下も中学生になりました。グリベック服用は9年目です。45歳、同じくらいですね。不安が消えることはありませんが、考えないようにする、、、大丈夫と思い込む、、、ですね。
