これまで、1年5ヶ月にわたりグリペックを順調に服用してきましたが、ここにきて服用後に嘔吐することが多くなり、体重も自分で考えている注意領域（48㌔）に近づいてきました。10日間服用を止めて、そろそろいいかなと思い飲み始めましたが、また嘔吐することになりそろそろグリペックの服用そのものを考える時期かと思っています。これまでの、病気の経過は◆平成18年６月病気発見、7月手術◆平成19年11月肝臓への転移発見、12月手術◆平成20年1月グリペック一日4錠服用開始◆平成21年1月、主治医は服用をやめるかどうか 打診されましたが、そのまま継続して服用◆二回目の手術以後は、CTによる診断では転移は 見られず という経過です。グリペックを減らすか、止め るか、このまま続けるか 迷っていますが、ど なたかアドバイスをお願いします。 なお、次の診察日は7月1日です。
ナガセ様 私ならば、このままグリベックを飲みます。止めたら再発が著しくなるのではないかと懸念します。
吐き気止めも飲まれているのだと思いますが、効果の出そうな別の吐き気止めに変えることはできないのでしょうか？色々な臨床結果を拝見致しますとグリベックは途中で飲用をやめるものではないと思いますし、止めると悪い方へ進んで行くと思っています。
体調はいかがですか？薬の止め時は難しいですよね。私もグリペックをH17年の夏ごろから飲んでます。肝転移の影もほぼ見えなくなって1年は過ぎますが、医者もいつ止めたらいいかわからないので、こちらが止めると言うのを待っている感じです。（家族は止めた後が心配で、確証が無ければ止めてほしくないといってますが・・・）で・・薬ですが、私は1年過ぎた頃から体に負担になるので3錠に減らしました。その状態で病気事態の進行はなさそうなので、そのまま3錠で飲んでます。4錠と3錠では私の場合は全然状態が違うようで、苦しくも無く飲めています。（4錠の時は白血球が減るのが早かったのと、気持ち悪さが出ていましたが）もし、病気の再発の防止の為に飲んで見えるのなら、数を減らすのもひとつの方法かと思います。医者でもないので減らすのが本当に個人の為にいいのかわかりませんが、私の状況としては、休薬したりのくりかえしよりは、減薬が良いみたいです。（個々により状況が違うのでなんとも言えませんが、参考までに）・・・長々とすみません、失礼します。
アドバイスありがとうございました。仕事が立て込んでいたので、過労が重なったのかもしれませんが、このところ体調は回復してきましたので、またグリペックを飲み始めています。ただ、主治医も以前いってましたが、これまでグリペックは4人しか出しておらず、現在はあなたと2人だけ。学会にも顔をだして情報を得てはいるものの、何錠をいつまで飲むのがいいのかよくわからないというのが本音だそうです。そこで、妻がいうのにはこのネットで聞いたほうがいいのではないかとのことです。再発するのもいやですが、薬が効いているものやら効いていないのか良くわからず飲み続けるのも馬鹿らしい気もするのですが。とりあえず、2年間は飲んでみようかと考えています。
ナガセさんご無沙汰しています。>>774 の[3634] でも書きましたが、基本的な意見は同じです。お忙しい時期は特に、体調管理に気を配ってくださいね。アジュバントの服用期間については、海外でも治験が行われ調査が続いていますが、結論が出るのはまだ少し先になりそうです。最終的には経過観察をお願いしている医師との話し合いで決定してください。
７月１日に定期健診にきました。貧血がどんどん進んでいるようで、輸血が必要なくらいひどい状況とのことです。毎日１週間、鉄剤の注射をして経過を見ることになりました。 その上で、貧血の原因を探るために食道から大腸まですべて検査するそうです。 私見的には、嘔吐が激しくて５２キロから４７キロまで体重が低下したのが一番の原因と思いますが、主治医のいうことですから検査は受けます。問題は、嘔吐の原因であるグリペックをどうやって続けていくかです。
初めて投稿致します 主人がgistを発病してから8年になります 日本で始めてグリベックを 服用し 加療中です グリベックが治験段階のとき海外より個人輸入して服用していました 平成13年 発病 胃3/2切除 肝臓転移 余命半年の宣告 入院中肝臓腫瘍が破裂 処置をして頂き退院入院中 義理兄が海外でグリベックがgistの治験薬である事を突き止め その後先生との二人三脚で グリベックを飲み始めました 平成14年 肝臓の腫瘍一部を手術で採り 細胞検査をする 進行が止まり、グリベック一時中断 半年後再発（腫瘍大）になり グリベック再開 腫瘍が小さくなり 平成19年 胃の全摘 左肝臓切除 13時間の大手術の患者です 現在 グリベックが耐性になり 来週より 新薬スーテントに切り替え予定です 平成19年頃は スーテントは認可されて居らず 署名活動に参加させて頂き 認可され スーテント治療に入りますグリベックは大変良い薬ですが 何時か耐性になります ですが 今 新薬が開発されて居るの 生存が可能になっています 副作用が懸念されますが 薬で緩和される様ですちなみに 病院は発病してから ずーと東大病院です 先生は 上西先生です 大変お世話になり命を助けて頂いた先生です 今は 公立昭和病院に移られました 昭和病院迄 通院不可能のため 取合えず 東大で診て頂いていますが 時折 昭和病院に 経過報告に行かさせて頂いています 今回 スーテントに変わるに辺り 上西先生に相談して行きたいと思っています 可能なら 昭和病院の近くに引越しがしたいくらいです 我が家にわ、それだけ信頼がおける先生ですgist患者の方 頑張りましょう！
私は６年前にやはり上西先生に、切除していただきました。ab12さんのご主人とと同じく東大でです。今は公立昭和病院に移りやはり上西先生に昨年秋に手術をしていただき、術後グリベックを服用しています。私の今の関心事はいつ耐性が現れるかです。でも今あなたのレスを見て今更ながら上西先生にお任せして頑張って行こうと意を強くしました。ありがとう。お互いに頑張りましょう。
ご意見ありがとうございます。未知の病気ということもあり、患者も医者も手探りの状況です。今回、私の場合は仕事を大幅に減らして、無理せず・くよくよせず・規則正しくで嘔吐もせず、体重もあと少しで５０キロになります。毎日、鉄剤の注射をしてもらって元気になったような気がします。昨日は、ゴルフの練習に久しぶりに行ってきました。少しのんびりと過ごすようにします。
ナガセ様 こんにちは。ご無沙汰していますね。読むからに副作用が安定化して良い方に作用して何よりです。私も、とても嬉しく思います。体重の回復もいい感じですね。GISTは完治と言う表現は難しいですが、安定化している今が一番いいところかと思われます。 このまま、生活が楽しくできればいいですね！頑張った甲斐があって良かったですねえ!
1日から鉄剤の注射を毎日した結果、本日の血液検査で5.3から6.2まで改善されました。成人男性は13以上ですのでまだまだですが。これで、とりあえずどこか内臓から血液がにじみ出ているのではないかという疑いは少し減りました。今後は、とりあえず間隔をおいて注射で対応することになりました。 グリペックも毎日飲んでいますが、体調がよくなったせいか、特に嘔吐などの副作用はありません。とりあえず、以前の状態になりつつあります。来週あたりから仕事も少し増やしていこうと思っています。
