1年半前から胃粘膜下腫瘍(1.8cm)を経過観察。主治医は大きさに変化がないこと、場所が噴門近くということで、手術(開腹)には消極的意見です。ところが、昨日の内視鏡検査の時、内科医の『生検の用意』の声とともに強い痛みが続き、検査後心配になって尋ねると、傷口の写真を見せながら『けっこう深く切ったからね。粘膜下腫瘍の生検だから』と信じられない言葉が…。「粘膜下腫瘍に傷つける生検はダメなのでは?」の問いに『脂肪のような物だってわかることもあるから』と曖昧な返事。「主治医から生検するなんて話聞いてないです」『……』GIST記事やみなさんの意見も参考に他院で腹腔鏡手術に踏み切ろうかと考え始めたところだったので、ショックです。とりあえず、主治医の診察予約を2週間後にとって帰って来ましたが、がんセンターでこんな認識だとは悲しくなりました。
私も最初の手術の前の、検査入院のときに、生研をやりました。そのときは(6年前でした)が入れ替わり立ち代り先生方がエコ−を見に来て最後に生検をやりましたよ。ただしその時は胃の中の動脈を傷つけたとやらで、3日間の安静と入院が延びましたけど。その後腹腔鏡手術を受けて現在に、至っています。胃の外に出来るこの病気は、病院でも試行の域を出ないところがあるのかもしれませんね。すずめさんも納得がいかなければ、安心できるまでいろいろ質問してみたらと思いますが。
迷いすずめさん、こんにちわ。すぐ、金平永治二先生を検索してください。ELKのサイトをお読みください。症例がたくさん出ています。噴門部や幽門部の手術なら、ベストの先生です。金平先生なら間違いないです。がんばってください。
ひろ様 書き込みありがとうございました。そうですね。私は「粘膜下腫瘍の良性・悪性の判断は手術して初めて診断できるもの」というのが、先生達の常識だと思っていましたが…そういえば、以前主治医も「そんなにある病気ではないから」と言っていたし今後は慎重に、納得できるまで質問し、先に進んでいきたいと思います。desha様 書き込みありがとうございました。実は腹腔鏡手術が可能だと知ったのは、偶然見つけたELKのサイトでした(主治医からは噴門近くは開腹手術がベストと言われています)金平先生がみえる上尾中央病院は遠いこともあって、躊躇していましたが、desha様の力強いアドバイスで、迷いすずめが、すずめに変身できそうです。
迷いすずめさん、私も、全くの素人なのでわかりませんが、生検の際は、細胞を落とさないようにすることが大事なのは周知のことなので、それは十分気をつけてくださっていると思います。そして、腫瘍を摘出する際、十分マージンをとらなければいけないこともガイドラインにあるので、それを考慮したうえで、術式が決まるのだと思いますが、先生によって可能な術式が違うこともあるので、セカンドオピニオンをうけられて、ご自分で納得のいく方法を選ばれたらいいなと思います。金平先生なら納得のいくまでご相談できると思いますが。がんセンターの先生とも十分ご相談されたらいいのではないでしょうか。先生方も、お忙しいし、私が、生意気言える立場ではありませんが、毎年いつ大きくなるか転移してしまったらどうしようと、不安でいるのもつらいですよね。超低リスクといえる大きさのうちに私も手術していただきました。
迷いすずめさん、超音波内視鏡はされたのでしょうか?それで位置が分かるし大きさとか、深さも分かるはずです。良性か、悪性かも大体予測がつくのではないでしょうか。私のときも手術の前にしかやってもらえなかったのですが、やってもらえないものかたのんでみてはどうでしょうか?
desha様 何度もありがとうございます。自分の気持ちや希望をきちんと伝えなければと思いました。(なぜか、先生への遠慮みたいなものがあって、納得してないのに黙ってしまったり) 今回の内視鏡検査は 『ピロリ菌を除去する』治療のために行われた検査でした。それが、いきなり粘膜下腫瘍に傷をつけられ、かなり落ち込んでしまったのです。次回の診察には、伝えたいことと尋ねたいことを整理して出かけたいと思います。超音波内視鏡の検査も聞いてみますね。
迷いすずめさん、私のGIST患者暦は15年近くになります。私の同じ位置(食道)に再発した腫瘍の生検を2004年に二度試み二度とも失敗でした。最初はFNAB(Fine Needle Aspiration Biopsy)−内視鏡の鉗子口から出る穿刺針―だけで失敗。私はインターネットをあさりまくり、EUS, 超音波エコーのアシストなしのFNAB大半が失敗するとのリポートコッピーを外科医(助教授)に提出したら、チョッとムッとされました。その後の超音波エコーアシストをした二度目のFNABも失敗に終わりました。失敗の理由を聞いたら、「腫瘍が凄く堅かった」からでした。(すずめさんの痛みの原因はこの堅い腫瘍に切り込むのに関係があったのでは。)それで私はこの外科医に見切りをつけ、UCLA大学病院に移り、三度目の生検は成功しました。(その後食道が当分痛かった。)しかしEUS-FNAB−超音波内視鏡穿刺吸引生検法では腫瘍組織採取量が少なく、免疫染色テストでc-kit陽性だけが確認出来、核分裂数の判定やゲノタイプ(当時はまだ重要視されていなかった)を調べらるには組織量が不十分でした。でもc-kit陽性確認でグリベック服用が正当化され、私も気楽になりました。幸い、4.5年以上グリベックを服用し、その効果が良く腫瘍も30%以下に縮小しています。すずめさんのポストを読み、多分、生検した医師はGIST腫瘍を扱うのが初めてだったのではと思っています。もしGIST治療経験、又はその知識があれば“けっこう深く切る”事をしないでしょう。シーデイング(組織の腫瘍外への漏れ)を防ぐ為にEUS-FNABが主流だと読んでいます。(例:GISTの外科治療、消化器外科2006−2.)“1年半前から胃粘膜下腫瘍(1.8cm)を経過観察…大きさに変化がないこと”は‘Very low risk’になるのでしょう。しかし折角、生検をしたのですから、それで得た組織の病理検査結果が重要視されるでしょう、いやされるべきです。腫瘍組織のc-kit陽性または特性の確認、核分裂数の判定、腫瘍細胞の形、できればゲノタイプ等を判定し、その情報をもとに、最善の治療、手段選択が可能になるでしょう。GIST治療経験がある主治医、そして彼をサポートできる病院の選択が非常に重要だと思います。
Sunny南加様 生検の詳しい体験談とても参考になりました。ありがとうございます。私の知らない用語も多く、GISTの検査・診断のサイトで確認しながら読み進みました。生検担当医は私の質問に対してかなり動揺されていましたので、GISTへの配慮はなかったと感じています。 病理検査結果でどれくらいの情報が得られるものかわかりませんが(私のはFNABのはず)自分の病気ですもの。勉強してしっかりしなくてはと反省しています。
以前、私の胃の噴門部にある粘膜下腫瘍の件で質問をしました、nagatsukiと申します。あれから県立がんセンターを受診し、一から検査をやり直し今に至ります。内視鏡検査→超音波内視鏡→そして検査入院で超音波内視鏡を使った切開生検をしました。まだ今染色体(?)を念のため調べるとのことで、最終結果はまだ知らされていないのですが、細胞を10箇所採取し、恐らく良性であろうと…ただの平滑筋腫じゃないかな?との主治医からの話でした。今回、みなさんにお聞きしたいのはその時に主治医が話していたことで、ん?と思って不安になったことです。私の粘膜下腫瘍は3cmで場所は胃のすぐ入り口です。検査入院の結果を話す時に主治医が少し嬉しそうに、「切開をした時に腫瘍がすごく柔らかかったので、悪性ではないなとその場で思っていました」と。その時はすごく安心して喜んで帰ったのですが。帰宅していろいろ調べていると、GISTというものはとても脆く柔らかい腫瘍であると書かれているサイトがあり、とてもとても不安になってきました。この腫瘍は染色体の結果も悪くなく、医師の決断が経過観察だとしたら、本当にそのままで大丈夫なのでしょうか?場所が噴門部で3cmなので、いざ経過を見てこれ以上大きくなったことが発覚してからの手術で本当に大丈夫なのでしょうか?それとも病院を変えてでもすぐに手術で切除してもらうべきでしょうか?ちなみに切開生検ではまあまあ出血を伴い、粘膜を閉じるためにクリップを使ったそうです。とても親切な主治医なので、本当は疑いたくないのですが、自分で調べれば調べるほど不安になり、みなさんにご意見を伺いたくこちらに来ました。よろしくお願いいたします。
上記の記事にあるようにGISTの診断には組織診断が重要とおもいますが、では実際 超音波内視鏡や超音波内視鏡下生検の診断にたけている病院、先生の情報が判りません。そのためこの投稿を利用してお聞きします。私は現在胃バリウム検査、胃内視鏡検査にて胃上部に2cm程度の粘膜下腫瘍の診断をうけました。GISTのガイドラインを拝見すると良性腫瘍か悪性腫瘍の鑑別診断は、やはり組織生検を行い免疫染色などを行い診断する事が、確定診断に及ぶと知りました。さらに悪性度が高い種類ではむやみに生検をすると播種の危険性もあり、生検法も超音波内視鏡ガイドにて針生検を行うのがベストだと思います。しかしどちらの病院、先生を受診すれば良いのかの情報が判りません。一応私は茨城県つくば市在住ですが、良医を教えて頂ければ幸いです。宜しくお願いします。
検査で悩んでることも大切だと思いますが、手術をすることも考えみてはどうでしょうか。内視鏡で播種の心配をされるよりは手術が安心できるのではないでしょうか。 腹腔鏡ですと2cm位までで切除すると手術の傷跡も小さい。3cm位になってきたら切除した腫瘍を取り出すために開腹することになる。腹腔鏡手術をしても結局開腹することになる。したがって小さいうちに対処する方がよい。腫瘍の形があるから何センチといっても切除してみないとわからない。腫瘍の凹凸とか実際にはその場でないとわからないこともあるし。 その後遺伝子検査、顕微鏡の検査を受けて確定診断を受けるということもできます。
確かに8867の銀の回転翼さんが言われているように、手術も一つの選択肢だと思います。要はリスクとベネフィットの兼ね合いという事なのでしょうね。2p程でも医師との話し合いで手術に踏み切る方もいらっしゃるようです。どちらが良いという意見ではなく、和直さんの書き込みで一つ気になった点があります。>GISTのガイドラインを拝見すると良性腫瘍か悪性腫瘍の鑑別診断は、やはり組織生検を行い免疫染色などを行い診断する事が、確定診断に及ぶと知りました。この部分ですが、2p程の粘膜下腫瘍で生検を行う意味は、悪性か良性かを調べるのではなく、その腫瘍がGISTなのかどうかを判別するため、が正しいと思います。この大きさでの微量の組織採取では再発リスクの判定までは難しいでしょう。現状の組織検査方法では、手術で摘出しない限り確定診断には至らないと理解しています。良性か悪性かを調べるのではなく、GISTかどうか、GISTでなければ、各々の治療指針に準じる。GISTかつ悪性所見があれば手術適応。悪性所見とは補足を見てみると、潰瘍形成、辺縁不整、増大、等と書かれています。つまり腫瘍のある場所に潰瘍もできていたり、形が悪く、中が不均一だったり、増大傾向だったりと、目視できる範囲で判断するということだと思います。治療、手術となった場合には、つくばからでしたら柏の国がん東病院が良いとは思います。セカンドという形でご相談に行ってみてはどうでしょう。