私の妹のことで相談します。平成14年11月に小腸腫瘍を手術で摘出しました。平成17年1月、8月、平成19年6月、平成20年6月肝転移の手術をしました。今年3月また見つかり、主治医より初めてグリベックの服用を選択肢の一つに挙げられ、本人は大変悩んでいます。5月に受診した際、腫瘍は3センチ程に大きくなっており、手術で取りきれると思うと言われたそうですが、肝転移の手術は5回目になること、再発の間隔が狭くなっていることもあり、グリベックの服用か迷っています。グリベックに期待しているので、服用を先延ばしにした方がいいのではないか、肝機能に問題がなく、切除可能であれば手術をと考えています。経験談、主治医と話す際のポイント等、教えて下さい。
妹さん、何回もの手術、ご心配ですね。私も２０００年、小腸手術、２００２年肝臓手術、後すぐグリベックを飲んで６年半になります。私の場合は、副作用の為２錠なんですが、半年後、効果が見えてきました。効く場合にはすごく良く効く薬のようです。まず試してみて、手術をその後にする選択もあるのではないでしょうか？
こんにちは。 数多くの開腹手術をこなされていますね。確かにご心配ですよね。開腹手術の回数は外科的には制限はありませんが、体力、年齢、体格・・・・・など、数多くの因子が次の治療方法へと導きます。 GISTは、出来る限り外科的に切除可能であれば投薬服用化学治療よりも第一選択かと思います。特に肝臓は重要臓器です。私の家族なら切除を希望すると思います。投薬服用化学治療は、外科的に手術不能と判断されてから、もしくは術後から再発防止的に開始するか、ですね。 上段コメントのみどり様同様、グリベックは効くときにはすごく威力を発揮します。
こんばんはグリペックを飲み始めて一か月 今日初めてＣＴを撮りました。 薬が効いたようで、影が無くなったり、小さくなったりしているのを確認することができました。 まだ沢山ありましたが、この調子で薬が効いてくれれば、2,3ヶ月後も期待ができると思います。 4月に再発がわかって1か月。母親も薬が効いているかどうか不安な日を送っていましたが、効いているとわかったのでほっとしたようです これから先、長いですが頑張っていきたいと思います。それから、むくみがひどかったので、ステロイドを処方されています。 一番軽い分みたいですが、ステロイドを飲むというのはどうかな・・・と素人考えで思うのですが・・・ 先生にも言ったのですが、本人の様子を見ながら、本人と相談して決めると言っていました 少量で短期間なら気にする事もないのでしょうか？ 皆さんの中でも、処方されている人はいらっしゃるのでしょうか？
新しく書いたつもりだったのですが、かすてらさんの文を読んだ後にすぐ書いてしまったので、ややこしくなってしまいました。 すみません
ひよこさん、こんにちは。自分はグリベック服用暦２４ヶ月で掲示板にも時々自分の経験を書いている病歴５年になる５０歳台の男性患者です。自分もステロイド剤を服用しましたのでその経験をお話します。 自分の場合、グリベック服用開始直後から１週間単位で血液検査を行いました。その検査結果の中でCRPの値が１週間で２．５まで上昇、体はかゆみ、湿疹、まぶた、顔の浮腫み、両足の浮腫み、下痢、軽い吐き気等様々な副作用が起き始めました。そこで私の担当の主治医(腫瘍内科医）からブレドニゾン５ｍｇの服用を指示され、服用を開始しましたところ、翌週の血液検査でCRPの値が０．２まで減少、体もかゆみや赤い湿疹が薄れていきました。浮腫みも薄らいだようですが、浮腫みは利尿剤の服用によってかなり改善が見られます。CRP値は体の中の炎症反応やアレルギー反応が高まると上がってくると教えられました。その後、CRPは０．１まで減少しましたが、半年間位５ｍｇを継続しその後さらに２．５ｍｇを数ヶ月、さらに１．２５ｍｇに減らして序〃に切っていきました。その間に副作用も減少し、今はお腹の具合と軽い浮腫み程度になっています。ステロイドは難しい薬なので急には切れないそうです。ブレド二ゾン服用の副作用はあまりなかったように思いますが、食欲が出たくらいかなと思います。期間は１年半くらになったかと思います。以上思い出して書いてみましたが参考になるでしょうか。 今後長い闘いとなりますが効果が確認できたという事は、自分に奇跡が起きたのだと考えれば多少の事は前向きに考えていけると思います。費用の面でも高額医療費を適用し、多数回の適用でかなり低く抑えられます。 頑張ってください。
北斗星様早速の書き込みありがとうございました。母の場合、むくみがひどいという事で、ステロイドを処方されていると聞き、私から見ればむくみといってもそんなにひどくないし（昨年の手術直後に飲んでいた時は顔が変わるほどむくんでいたので・・）、利尿剤も処方されていたので、むくみを取るために二つも飲まないといけないものか？？と疑問に思ったもので・・・ 北斗星様の書き込み 勉強になりました。ステロイドはいろいろ万能薬なんですね。湿疹等の副作用も出ているようなので、そちらの方の副作用も軽減されてくれたらいいのですが。母がこの病気になってから、この掲示板にはいろいろ勉強させてもらっているし、励みにさせてもらっています。 これからもよろしくお願いします。
皆さん、貴重なご意見ありがとうございます。 「グリベックにします」と言うつもりで、２８日の診察に向かったのですが…いざとなると怖くて言えませんでした。 先生と話し合い、「７月にもう一度CTを撮り、決めましょう。」という事になりました。後一ヶ月半ありますので、皆さんのご意見を参考に、じっくり考えたいと思います。
患者本人がすでに報告しましたが、貴重なご意見や、体験談を励みに、7月の検査に臨みたいと思います。本当にありがとうございました。（返信が遅くなり大変申し訳ありません。）妹の発病当時は、手探り状態でこの掲示板にたどりつき、患者さんやご家族の思いにふれ、勉強させていただきました。今回の再発の治療にあたり、妹は今迄とは違い、相当悩んでいます。主治医が、経過を見ながら妹の考えや不安を受け止めて下さっていることにも感謝しています。何度経験しても、子供を残して、入院手術するのは、痛み以上に辛いと思いますが、次回の検査で、肝臓や妹の全身状態が良ければ、切除を前向きに検討したいと思います。今後ともどうぞよろしくお願いします。
私の場合は、平成15年夏に小腸腫瘍を摘出し、その３年後に肝臓に再発しました。再発時は、GIST研究会にあがっている病院の医師にかかったのですが、初めから手術という選択はなく、グリベックでした。肝臓は再生するとは言え、効率に再々発することが分かっているため、臓器を温存する方を選択するという説明でした。また、すでに、転移しているということは、全身病でありCTに移らない腫瘍が存在すると理解した方がよいというお話でした。 新潟大学の神田先生が、肝臓への再発で３個までの腫瘍を持つ患者に対しグリベック服用と手術選択による比較を行う臨床試験があるそうですが、この辺りによると、手術が良いのか、グリベックがよいのか、これという確定した選択はないようですね。数年前までは、初発後の再発予防としてグリベック服用の是非もありましたが、今では、予防としての飲用も是のうようですので、医師より患者が選択できる情報を多くもらえることが最良のような気がします。
皆さんが悩まれるお気持ち、良く分かります。匿名さんの情報の通り、肝臓転移についてグリベック服用と肝切除術を比較する第Ⅱ相治験が始まっています。http://medical.nikkeibp.co.jp/all/data/cancerex/jgca09-1.pdfこの治験で分かる事は肝転移にどちらが良いか、ということよりも、状態によって治療法を選択するための指標ではないかと感じています。大事なことは現在の状態を知り、最良の選択をしていくことです。隣のスレッド「4049」でSunnyさんからお知らせいただいたように、今年もＡＳＣＯから新しいニュースも入ってくるようですし、情報をもとに医師ともよく話し合い、決断していってください。ＡＳＣＯからの情報はブログ等でもお知らせしていきます。
私も再発して、手術を受けました。外科的に切除できるうちは頑張りましょう!って主治医からのお話がありましたから。 現在も、元気させていただいて、こんにちもちゃんと生存しています。グリベックも飲んでいます。
