G,netの方へ情報提供がありましたが、こちらにも掲示させていただきます。抗がん剤無料化〜韓国患者に学ぶ〜と題してパネルディスカッションと、終了後に茶話会も開かれます。詳細についてはこちらhttp://ptsupport.jp/lecを、ご覧ください。韓国ではご存知のようにグリベックが無料で服用できるようになっています。患者会としてどのように国や製薬会社を動かしたのか、興味があるところです。国内では昨年グリベックの長期処方（3か月）を認めるよう、署名運動が行われましが、http://www5f.biglobe.ne.jp/~hiroba/cml/index.htmlhttp://members.jcom.home.ne.jp/firstsight/izumi/glivec_top.html当日は運動に携わった方々もパネラーとして講演されるようです。
この署名活動はまだ継続中でしょうか、それとももう終わってしまいましたでしょうか。私たちGIST患者のグリベック服用患者の経済的負担もCML患者の負担と変わりありません。もし、まだ継続しているのであれば参加して協力していきたいものですが皆さんどうでしょうか。それとも病院次第なのでしょうか？
はじめまして静虎と申します。以前も何方かが書いていましたが、薬代は生活の大きな負担です。他の病気でも難病指定され月額１万円の負担で済んでいる例も多々ありますよね。gistはまだまだ知名度が少ないせいか？患者数が少ないせいなのか？少し腑に落ちない気がしています。これだと言う完治治療法が確立されていない事も事実、署名運動等活動を活発に行いたいものです。みなさんはどのように考えていますでしょうか？言いたいことが上手く書けず、不適切でしたらすみません。
ﾅｰｽでありながら、こんなに薬代が高いとは思いませんでした。薬剤師も高い負担で、薬屋サンに聞いたところ、「厚生労働省が決めた薬価なのでしかたありません」と、いわれたそうです。私事ですが、 義母が要介護５で老健施設に入所しており10万円台かかります。自分の薬代だけでも、働かなくてはと思いますが、副作用のため無理です。どなたか出席する方、こんな患者もいることを伝えてください。
