皆様こんにちは。私も3年4ヶ月前にGISTと診断され手術を受け胃と食道の間の外にできていた腫瘍を摘出していただきました。摘出後はグリベックの服用はしていませんでした。それから2年3ヶ月が経ち再発してしまい、2回目の手術を受け脾臓を摘出しました。その後グリベックを服用していますが、皆様の副作用と同じ症状です。なんとか仕事はしていますが、薬の金額が、かなり高額なので毎月やりくりに追われています。皆様はどのような方法で対応されていますか?皆様の情報、意見、教えていただきたいので宜しくお願い致します。
こんにちは。妻が患者で6年以上服用しました。グリベックは確かに高額な薬ですので、皆さん苦労されていると思います。高額療養費制度を利用する事は基本ですが、http://www.glivec.jp/sizai/pdf/j.pdf現在CML(慢性骨髄性白血病)の皆さんを中心に3ヶ月の処方を認めてもらえるよう活動されています。http://www5f.biglobe.ne.jp/~hiroba/cml/index.htmlhttp://members.jcom.home.ne.jp/firstsight/izumi/glivec_kogaku.htmlhttp://www5f.biglobe.ne.jp/~hiroba/index.htmlGIST患者さんの中には病院に賭け合って2ヶ月、3ヶ月分を一回に処方してもらっている方もいるようです。一時的な負担が増えますが、次の月の負担が無くなりますので、結果として1/2、1/3に軽減されるわけです。これまでこの方法を表立って議論したことはありませんでしたが、長期の服用者が増えてきたこともあり、GISTとしても真剣に考える必要があります。
カメラマンさんはじめまして。主人は今スーテント服用にはいっていますが薬代のやりくりに関しては、グリベックもスーテントも同じ悩みでありました。 [3929] Sumitoさんのレスの中にグリベックを服用されている方へ高額療養費制度の説明が詳しく乗っています。とても解りやすいですから参考になりますよ。 グリベックを服用されているようなので、既にご存知かもしれませんが、この制度は当月申請の診療月以前1年間(過去12ヶ月・入院時・通院時)に高額療養費の支給を三回以上受けた場合、4回目からは自己負担限度額が多数該当になりますから、少しはやりくりが楽になると思います。国民皆最低限度額自己負担の考えからいくと、その部分はどうしてもかかります。ただし、各々の収入で違いがありますからご自分の加入されている健保で聞いてください。 また、療養費が払い込みされるまで3〜4ヶ月かかります。我家も戻るまで預金が底を着きそうになり困りました。加入している健保に相談したところ、高額医療貸付金制度があり、高額療養費の療養費支給見込額の8割相当額を無利子で貸付けるという制度で、一緒に手続きすると3週間から1ヶ月位で払い込みがされますから、やりくりには強いみかたとなりました。健保の種類が違う場合は、似た制度かもしくはそれに変わる制度があるかを聞いてみてはいかがでしょうか。 グリべックには永いお付き合いになりますら、治療にも仕事にも前向きであるために、頼れる制度はしっかり活用していきましょう。カメラマンさんの副作用が少しでも軽くありますようにと願っています。
Sumitoさん いつも確かな情報をありがとうごさいます。主人がGISTとわかってから、この掲示板での情報や皆さんのご意見は、私達夫婦のささえになっています。いつの日か皆さんにお礼が言いたい、お話がしたくて慣れない手つきでキーボートをたたいています。まだまだ返信にもとてつもなく時間がかかってしまいますが、レスさせていただきました。 長期の服用に関しての情報は、とても気になるところです。
Sumito様 ニコ様色々、親切に教えていただきありがとうございます。私も教えてくださったように高額医療の貸付制度を利用させていただいています。この制度があるだけでもありがたいですが、私同様に飲んでいる方がたくさんいらっしゃるみたいなので薬が安くなってこないものかと日々思っています。様々な呼びかけでもっと負担の少なくなるよう願います。皆様も頑張っていられる事が分かりましたので私も頑張りたいと思います。
カメラマン 様 はじめまして。 私も、この問題について病院に勤務しながらもどうなのかと思っていますが、Sumito様やニコ様の方法が一般的なのでしょうね。 うちの場合は、家族一丸となり兄弟で何とかやりくりしています。その他、高額医療費の捻出には投資金利で賄える方法もありますが、リスクを加味すれば、おすすめ出来ませんが・・・・・