こんばんは 初めて書き込みします 私の母は昨年4月ある大学病院で胃GISTで手術しました（正確な数値は忘れましたが、巨峰の房ほどある大きなものでした）そして術後グリペックを飲んでいたのですが、副作用でむくみ等がひどく（心不全の兆候も見られ）服用中止。この4月まで来ましたが、肝臓に転移が見られ再発。 肝臓内に2センチほどのが2〜3、ほか小さいのがいくつかありました。 それで今グリペックを飲み始めました。今のところ副作用も弱く、順調に飲んでいます。 しかし、私としては1月に撮ったCTには肝臓に何もなかったのに、4月に撮った分には2センチの影があったので、どんなものかと思いこの掲示板を見ていると、阪大の西田先生がGISTの権威だということを知り、母に阪大にセカンドオピニオンにいってはどう？と提案してみました。 母も兄弟に相談してみると、手術を受けた大学の先生の気持は穏やかではないだろうから、そのまま阪大に診察を受けに行ったほうがいいのでは？ 今の投薬治療に不審を抱いているわけではなし、行っても同じような話じゃない？等々言われたようです。病院を変えるというわけではないし、セカンドオピニオンで専門の先生に話を聞いておくのは、これからのことに役立つと思うのですが・・・ 母も話は聞いてみたいと言っています。 今はほんとに再発したの？というくらい元気なのですが、セカンドオピニオンする時期ではないのでしょうか？ 外来に飛び込みで行ったほうがいいのでしょうか？ 皆さんのご意見が聞きたくて書き込みしてみました。 よろしくお願いします。
ひよこさん こんにちは。３ヶ月の間に急に大きくなってきた訳ですから、いったい何が起こっているのか、どのような状態なのか、ご家族としてもご心配でしょう。問題はセカンドで何を聞きたいか？ということだと思います。現状、グリベックの服用が最良の方法だとすると、その服用についてはかなりの情報の蓄積がありますから、経過観察に関しては阪大でも今の大学病院でも同じだとは思います。ですが一般に肝臓への転移があった場合は、摘出、ラジオ波、ＴＡＥなども考えられますので、それらの方法についても担当の先生とよく話し合って、その上でさらに情報が欲しいとか、他の方法を模索したいといった場合にはセカンドが有効になってくると思います。 同じ府内の病院でしたら、意外と横の繋がりがあるかもしれませんし、場合によっては主治医から西田先生に連絡をとってくれるかもしれません。私の妻の主治医も学会などでお会いした時に意見を伺ってくださっています。
ひよこ様 こんにちは。 肝臓は、体内の中でも血液、循環、栄養蓄積のうえで、最も栄養のあるぞうきです。この中にGISTがあり、３ヶ月間で急激に増殖肥大化したことに驚かれたことかと思います。 前項に書かれたSumito様のコメントに私も同感です。おそらく、経過観察的に転院してもグリベック服用の治療方針は変わらないと思います。肝臓転移の場合、GISTの散らばり方によっては、外科的に切除が困難なこともあります。特に門脈は止血が難しい場合、隣の膵臓に癒着していれば膵臓部分切除も免れません。膵臓切除は膵液の漏出を防ぐのが困難とされています。 こんにちでは、その他の治療方針も画一されてきていますから、情報を得る意味でセカンドオピニオンを求めるもの良いかと思われます。現在、普通に動くことが出来また自覚症状が著明でないからこそ、今にセカンドオピニオンを受ける、時期ではないでしょうか？私ならば、今動きます。 グリベックの薬効が有用に働くことを期待しましょう。がんばって！！まだ、間に合うのは・・・・・・・・今なのです。
Sumito様 早速の書き込みありがとうございます再発がわかったとき、グリペックを飲んでいなかったので、まずは投薬でという話でした。手術のことを聞くと、今の時点では手術はできない。ラジオ波は薬を飲んでみて、残っている分にやったりすることもといった感じでした。まだ飲み始めて4日目。母は薬が効くと信じて、セカンドオピニオンはまたに考えておくと言っています。私としては元気なうちにセカンドオピニオンを受けてもらって、今の時点でどんな治療法があり、どんな薬があってと詳しく知っておきたい気持ちはあるのですが・・・
放射線科GY 様 書き込みありがとうございます私も今阪大に転院しても、投薬治療は変わらないと思います。別に今の病院で治療するでかまわないのですが、いろいろ情報がほしい、再確認したいだけなのです。が、今まで良くしてくれた先生に悪い、セカンドオピニオンを受けるといったら先生は快く思わないのでは？それなら黙っていって阪大の診察を受けたほうがいい？と気にします。今、薬を1週間処方してもらい、今度行くときにセカンドオピニオンの話を切り出す予定でしたが、上にも書いたよう薬が効くと信じて、セカンドオピニオンはまたに考えるとやめることになりました。今週は無理ですが、早めに家族会議を開き、もう一度セカンドオピニオンを受けてみるよう提案してみます。
ひよこ様 【今まで良くしてくれた先生に悪い、セカンドオピニオンを受けるといったら先生は快く思わないのでは？それなら黙っていって阪大の診察を受けたほうがいい？と気にします。】●総合病院放射線科勤務者から申し上げますと、上記の意思に対する思い、考え方は古いと思います。時代は変わり、情でひとりの医師を信じるのは終わりました。今は、患者から医師を選ぶ時代です。医師と廊下ですれ違いに頭を下げる患者家族や、病院職員のドラマシーンを良くみますが、当院では、そのような景色はありません。患者が、その医師がきにいらなければ、もしくは、第三の医師の意見を聞くことは何が悪いんでしょうか?不安要素がモノならばそれでいいでしょうけども、取り扱っているのは『生命』です。生命がかかっているんですから、その医師が大事か、ご家族か、天秤にかけるまでもありません。そうです、【今週は無理ですが、早めに家族会議を開き、もう一度セカンドオピニオンを受けてみるよう提案してみます。】まず、第１ッ歩は、家族が一丸となって家族でGISTに立ち向かうことです。情報収集、治療実践、薬効の事実、外科的治療法そして医師の選択・・・まだ間に合います。よく吟味なさってください。私の家族ならば、今夜にも家族会議を開きたい思いです。 頑張って！！前進しましょう!!
放射線科GY 様何度も書き込みありがとうございます。 上のレスを見て、ふっきれたような気がします 病気の再確認、情報収集のために受けることを母に強く言いたいと思います。母も近くに専門の先生がいるなら話を聞きたいと思っているのに、なかなか踏み出せません。（自分で昔の人間だからと言っていました。）今なら治療の選択肢も多いはず その選択肢の多い時期に動いて、少しでも後悔のないようにしたいです。ありがとうございました。
ひよこさんのお気持ち、痛いくらい分かります。ご心配ですよね。うちの母も同じ状況で、グリベックを止めてから肝臓転移、手術、そして数ヶ月でまた再発です。母は今度はスーテントを服用することになりました。今服用の為の検査中です。セカンドオピニオンも検討しましたが、とりあえずスーテントを試してみよう、ということになりました。うちの母もまだ元気に動いていますが、やはり自分の体のことが心配で仕方がないようです。お互いに頑張りましょうね！参考意見などではなくて申し訳ないです。
むすめ様 書き込みありがとうございます。同じような悩みを持つ人がいて、頑張っているというのがわかり、こちらも前向きに頑張っていこうと再度思うことができました。 ありがとうございます。お母様がスーテント服用のため、検査中とのこと。 そのお薬が病気に勝つよう、心から願います。まだまだこれからです！ お互い頑張っていきまっしょう！
