4月にGISTと診断され手術もできなくて薬剤療法をしています。26歳でのGISTで悩んでいます。
アメリカのGIST患者サポートグループ Life Raft Groupがその加入者の情報を2年ほど前に発表しました。それによると登録された患者総数は1176人です。その内18−35歳層で女性82人、男性44人がGISTになっています。18歳未満でも女性21人、男性7人いますが、殆どが小児GISTでワイルドタイプです。英文ですが、これは下で読めます。http://www.biomedcentral.com/1471-2407/12/90年齢層の統計は Table 4http://www.biomedcentral.com/1471-2407/12/90/table/T4で見られます。これら年齢層の多くが女性で、ゲノム変異が見つかっていないワイルドタイプが多く、また不明(多分ゲノムテストされていない?)も、特に男性が大半です。ワイルドタイプの予後は比較的にとても良いと読んでいます。
こんにちは、chankumiと申します。私も26歳でGISTになりました。でも、当時はグリベックが認可されていない時代でしたので、手術だけ受けました。その後、結婚も出産もしましたよ。そして、38歳で再発。今はグリベックを飲んでます。ちなみに、今日で40歳です(笑)希望をもってくださいね。まずはセカンドオピニオンで手術を引き受けてくれるお医者さんを探してみてください。
こんにちは。私は17歳で発病、手術、再発、手術、再発、手術、再発、手術、現在グリベック飲んでます。結婚、出産、今年40歳です!今生きているのは、今の病院で手術できたから、ぜひセカンドも考えて下さい。手術できないって言われたのに、今の病院では手術できて取り切れたから。道はあるはず!