久しぶりに参加させていただきます。大雪です。母のことですが、２０１１年９月に小腸の腫瘍を手術で摘出、１０月よりアジュバント療法としてグリベックを飲み始め４週間ごとに通院、６ヶ月ごとにＣＴ検査を続けてきて、副作用のためにグリベックが３錠から２錠、１錠とは変わりつつも最近はしばらく落ち着いていたように見えていました。ところが、今年春になって、再発、６箇所に転移が見つかり、肝臓の方は手術もできないので、このままだと何ヶ月かしか持たないというようなことを告げられたそうです。離れて暮らしていることもあり、私の方に知らされたのはつい先週が初めてで、まさに目の前が真っ暗になる思いでした。春から今までの間にしたことは、グリベックを再び３錠にし、また副作用のに耐えられず２錠に、そしてつぎにスーテントに切り替えて２週間服用、それも副作用のため中断しているところです。これからは７月２２日に心臓のＣＴを取り、７月２３日はいつもの外科の通院が控えているというので、なんとか都合をつけそこへ同席しようとは考えています。ただ、気持ちが焦るばかりで、今、私が母のためにできることが正直わかりません。最低限医師に確認すべきことは何なのか等、どんなことでも構いません。どうかアドバイスお願いします。ちなみにスーテントで出た副作用は血小板、白血球、赤血球の減少、舌が紫色になり口の中が痛くてカステラ・スイカ等すら食べられない、３７．５から３８．２度程度の発熱のせいか北海道とはいえ３０度を超す暑さの中、窓も開けず、湯たんぽをかかえている状況のときがあったとのこと。それから母は高血圧のために長年薬を飲み続けています。この次の心臓のＣＴに関しては、ただ検査をするというだけで何の説明も受けていません。これはスーテントに心臓が耐えられるか調べるものなのでしょうか。転移についても６箇所というだけで肝臓以外はどこなのかも分からず、私は一度しか会えていませんがいろいろな面において今の主治医に対して良い印象がないのは非常に残念なところです。書面での質問への回答は断られ、精一杯勇気を出して質問しても半分も答えてもらえませんでした。私の勝手な考えでせめて道内でＧＩＳＴに詳しいとされている小松先生にお会いしてみたいと北大のセカンドオピニオンについて問い合わせたところ、医師の指名はできないと｛どちらかというと小松先生にあたる可能性は高くなさそうなニュアンスのことを｝言われました。大変長くなってしまいました申し訳ありません。どなたかご意見をお願い致します。
大変困難な状態に直面されておられます。ただセカンドオピニオンだけは必要だと思います。 北大の場合、私も、他のジスト患者仲間もみなセカンドを頼んだ時に同じ返事を連携センターでしたか、もらっています。しかし、 私も含めて何人もの人が「なんとしても専門の小松先生を」と懇願して小松先生に診てもらっています。 諦めないでもう一度「是非ジスト専門医の小松先生の診察を」と断固要求してください。 命にかかわることです、と言って是非ジスト専門の小松先生にお願いしたいと望んでください。そうせればきっと道は拓けます。道内にも沢山の患者がいます、みな注目している事と思います。 薬の服用状態がわかりませんが、特にスーテントは専門医の管理下でなければ服用に失敗すると思います。グリベックの適正量も不明のように見受けられます。専門医の管理下で再度服用を再開してみることです。 手遅れにならないうちに！
北斗星さんありがとうございます。頑張り次第で規則にも例外が作れるかもしれないのですね。話を聞いてもらえ、声を掛けてくださる方がいることが本当に何よりの励みです。感謝します。すみませんがまず、前回の内容に一部誤りがありました。訂正させていただきます。転移の場所がわからないと書きましたが、肝臓に１ミリが一つ、腹膜播種２．５ミリが一つと残り１ミリで５〜６個、と書かれたプリントはきちんと渡されていたそうです。このうち２．５ミリのものはおへその横あたりにコリコリと触れるものがあり、だいぶ前に主治医に尋ねると「それは何でもない」と答えられていたのが、このプリントをもらった時点で（４月８日）転移だったと言われたとのことでした。両親共にもうすぐ７０歳で病気のことが難しくよくわからないのと（私にもわかっていませんが）、もしかすると母本人が気持ちの上で自分の病気の深刻さを認めきれていない部分があるのかもしれません。過去の病院の領収書や血液検査結果のプリントを引っ張り出してもらって、やっと転移のわかった時期や内容について聞くことができました。初めに電話で知らされた時に父から聞いた曖昧な話のまま質問し、主治医に対しいわれのない苦情までさらしてしまい申し訳ありません。もう一つ間違いがあったのは、血液検査で白血球は減っているのでなく異常に増えていました（標準値の４倍くらい）。そして、スーテントは３錠を２週間服用したのですが、中断は本人の自覚している副作用が辛いからでなく、血液の数値がこれでは服用を続けられないのでという判断の元に決められたそうです。一番の決め手がどの数値だったのかもわかりませんが、これが正常範囲に戻らなければずっと服用ができないものなのでしょうか。そしてセカンドオピニオンのことですが、お恥ずかしいことに言い出してはおきながら勉強が足りず、実はよくわかっていません。一番の問題は、今、母自身が希望してはいないこと、そんなことを言いだして今以上に主治医に冷たくされては困るという気持ちがあるようです。私自身もただ最善を尽くすには・・・と焦っているだけで「セカンドオピニオンで、今の対処が本当に間違っていないのか聞いてみたい」と漠然とした思いにしか至っていません。今後、今よりも体を動かすのが辛くなるかもしれないことを思うと、現実的に北大に通って治療をお願いするつもりが現段階ではない中、お話を聞くことで解決することもあるのでしょうか？主治医とセカンドオピニオンの先生の考えが食い違った場合は、それをふまえて自分が主治医を説得するしかないのでしょうか？もちろん個々の状況に応じて言い様のない部分が多いかと思いますが、セカンドオピニオンを経て何ができるものなのか教えていただけますか。
セカンドオピニオンを経て何ができるのかという大雪さんの質問の答えには そぐわないかもしれません。ごめんなさい。お母様の体調や意向をくみ取ると セカンドオピニオンに踏み切れないという大雪さんの気持ちは良くわかります。それでも主治医以外の専門医に何か手立てはないのかを相談したいのですよね「希少がんホットライン」をご存じですか。ジストは間違いなく希少がんです。電話すると 看護婦さんが丁寧に対応してくださるだけではなく ジスト患者の相談であると言えば ジストの研究をされている有名な医師につなげてくださることもあります。患者の名前や年齢を聞かれることがありますが不安な時は そうおっしゃればいいと思います。実際 私の家族も 現在の治療が今のままで間違いないのかをそこで相談をしたところ 国立がんセンター東病院のジスト専門医Ｄ先生に繋げていただき 命にかかわる貴重なアドバイスを頂きました。その後セカンドオピニオンにも踏み切ることができましたし、先生の後ろ盾で専門医のいる病院への転院もかないました。もちろん 専門医に繋がるかは運があるかもしれません。 でも相談してマイナスなことはないと思いますので 試してみられたらいかがでしょうか。「希少がんホットライン」と検索すれば電話番号はすぐわかります。 お母様のことご心配なことでしょう。できれば 北大へのセカンドオピニオンが実現しますように心よりお祈りしております。
7月19日、札幌市で難治ガン撲滅キャンペーンに行ってきました。 その中ですい臓がんのフォーラムに参加してきました。 実は、昨年姉を62歳肝内胆管がんで亡くしております。 その中のグループセッションで私の参加した先生はセカンドオピニオンについて、「北海道ではまだまだ主治医に遠慮して受けないケースが多いですが、東京では当たり前になっています。」とおしゃっていました。私も同感で昨年私も北大でセカンドオピニオンを受けております。 ジストの場合、各先生にあっては病勢の判定やグリベックを含む薬剤の使い方、副作用に対する対処の仕方については充分ではありません。特に薬剤の使い方や副作用に対する対抗剤の使い方、休薬や再開のタイミング、病勢の判定に専門性が求められる場合があります。またスーテント、スチバーガではより専門の先生のコントロールが必要になります。それらの問題に対する情報はより専門の先生の方がより多くの情報をお持ちだと思います。 この冬にこんな事がありました。大きな病院にかかっておられた年配の患者さんで発病以来長い間同じ病気の人にあったことがなく、一昨年のグリベック耐性出現以来スーテント、スチバーガと使いましたが副作用が酷く、服用を継続できずに1年ほどでお亡くなりになりました。私がお会いした時、とにかく北大の小松先生のセカンドを勧め、受け入れて戴き北大にいかれたようで、北大も入院を含めて対処したようですがすでに間に合いませんでした。 もう少し早くお会いしていれば少しは状態が変っていたかも知れませんでした。 悔やまれます。 幾つかのご質問にお答えするには私には困難です。 ただ病気に対する向き合い方は人それぞれの考え方次第だと思います。 ただ患者ご自身が納得のいく後悔のない治療を受けられるような環境造りの手助けをしてあげるのも、回りにいる人々の役目ではないかと思ったりもします。大雪さんは道北の方でしょうか？ 名詞の時は「大雪」を「おおゆき」とは言いわず「たいせつ」と言いますね。地方にいくとさらに皆さん孤立する場合が多いようです。なんか答えになってはいませんね。 すみません。
北斗星さん、アースさんの下さった助言のお陰でとりあえず動き出すことが出来ました。今さらですが、私自身パソコンもスマホも何も持っておらず、しかもかなりの田舎に住んでいるためそんなお店等もなく、なんとか人づてに数回掲示板に参加させていただいていたところで、お礼も遅れてしまい申し訳ありませんでした。 一応ご報告させていただくと・・・ まず希少がんホットラインへ電話してみると即、「ではいつ来られますか？」という感じで、粘って質問してみても「実際にみせてもらえなければ何も言えない」の一点張りでした。でもそこでさらに失礼にあたるくらい粘ると、「ダメだと思うけれどGIST専門の先生に話をきいてもらえるか問い合わせてみる」と言ってもらえ、その結果、具体的な話は何もきいていただけなかったものの国立がんセンターの土井先生から北大のセカンドオピニオンへ行くのなら小松先生に担当してもらえるよう連絡してくださるということになり、なんとか母にも了承してもらって、北大へ行ってきました。 折角のチャンスに自分一人で緊張のあまりききそびれてしまったこともたくさんありましたが、小松先生が日本で６人に入るGISTの専門家だとわかり、いざとなったらなんとしても母を転院させてもらおうという勝手な覚悟はできました。 自分としては、もしかするとセカンドオピニオンを介して多少なりとも先生同士のつながりが出来、直接アドバイスしていただけたりするのかも‥‥と期待していたのですが、そんなに甘くはないのですね。 今は、何とか担当の先生が上手に薬をコントロールして下さることを祈るばかりです。 本当にお世話になりありがとうございました。また困ったときにすがらせていただくかもしれません。頼るばかりでお礼も何もできませんが、いつかなんとかしてお会いできれば‥と心から思います。それには研究会などに参加するしか方法はないのでしょうか。また次に掲示板を見られるのは少し先になりますが、もしも何らかのアドバイスがあればお願いします。お願いばかりですみません。
大雪さん まだまだご心配なこととは思いますが 北大の小松先生のセカンドオピニオンが実現できたことは 本当に良かったですね。お母様の病状が少しでも良い方向にいきますよう心からお祈りいたします。大雪さん 私の言葉が足りなかったみたいで、もどかしい思いをされたことをお詫び致します。 そして今後 希少がんホットラインを利用される方がいらっしゃるかもしれないので この場を借りて一言お願いを。電話でジストの相談をされてみて もし国立がんセンター東病院の方が 「当院に来て診療相談してみてください」と言われたら ぜひそれまでの検査結果や治療経過等の資料を準備して 足を運んでみてください。私も九州の末端に住んでいますが、千葉の国立がんセンター東病院まで 慣れない飛行機に乗り 二回も相談に行きました。呼んで下さったことが どんなにうれしかったかわかりません。電話で相談するには ジストは あまりにも個人差のある複雑な病気です。けっして電話で終わらせず 専門医のトップであられる西田先生 土井先生のセカンドオピニオンを受けるチャンスを頂いた時は それを逃がさないでくださいね。 もちろんセカンドオピニオンはあくまでも相談ですから国立がんセンターに転院はできないかもしれませんが、その後は先生方が自宅から無理なく通える 専門医のいる大きい病院を一緒に考えて下さると思います。私もそうでした。しかしセカンドなんかでためらわず 次はサードにも行くぞって気持ちで はじめの一歩目を踏み出してくださいね。
