副作用に苦しんでます。特に手足症候群。運動不足。私の場合,目の奥、脳に腎細胞がんが転移して、物がゆがんで見えて、がん発覚。スーテントのおかげで、生活は戻ってきたけど、下痢、ムカツキ、気だるさ。。。副作用に悩ませれ、この苦しさを誰かと話したい。と思って書いてみました。
ミルク57さんGIST掲示板へようこそ。もう7年以上前になりますが、腎細胞がんの方々とスーテントの早期承認を求める署名運動をしました。http://www.geocities.jp/gist_sti571/sutent/index.html当時、腎細胞がんの患者さん達は有効な治療法がありませんでしたので、海外からの個人輸入で毎月80万円という金額を負担をしなければなりませんでした。そして承認後も副作用管理が難しかった事から、処方できる病院が制限され、患者は同じ条件下でのデータをとるために、必ず50ｍｇから服用を始めなくてはならず、一難去ってまた一難という過酷な時代が続きました。その甲斐あってか、副作用に関するデータが蓄積され、スーテントのホームページも非常に充実したものに変わってきています。http://www.sutent.jp/pt/rcc/advice/index.html副作用に関するページは、GISTと全く同じです。3か月ということは2クール目か３クール目ですね。一番辛いときかもしれません。休薬に入っても手足の保湿を心掛けて、休養の取り方や食事など、ご自分なりのセルフケアを見つけるまで、もうしばらくの辛抱です。こちらにもスーテント経験者や現在服用されている方が多く来られています。右上の過去記事検索に、例えば「手足症候群」と入れて検索していただくと、これまでのスーテントに関係する記事が閲覧できますので、ぜひお試しください。何かヒントが見つかる事を願っています。
管理人さんのSumito。詳しい説明心強く、感謝します。薬代は高額なもので、高額治療費とはいえ毎月9万の出費はキビシデス。生きるがゆえに働いてるのが現状で、個人経営の建設業を７，８人で営んでます。どうしても動きまわらなくてはならないので足に余分に負担がかかるみたいで、１番困るのが味覚障害。１か月の内、まともに食べれるのが１０日あまり。今４錠から３錠に変わり２週間服用して、１週間お休みのサイクルに変わりました。
担当医にどんな味がするか具体的に伝えて、採血をしてプロマックを処方して貰っています。。私の場合は水が苦く、マーボ豆腐の味が変わりました。
ミルクさん、副作用大変ですね。私はシニアーだからかグリベックで案外多くの副作用を体験しています。個人差が大ですから、わからないですが、私の体験から：手足症候群は毎晩就寝前にアミノヴァイタルを溶かし足の裏に擦りこみ良い効果を得ています。今でもこれをやっています。これは過去にポストしました。[3646] 手の平、足の裏の痛み － 私の緩和策 Sunny南加 - 2009/05/14http://bbs4.sekkaku.net/bbs/?id=gist&mode=res&log=891私は靴にインソールなる物を多く試しました。安価で一番効果的なのが下の商品です。日本で買えるかは知りません。軽く、安く、私には今まで多く試した中で一番良いものです。http://www.drscholls.com/Products/DoubleAirPilloregImproved味覚障害ですが、私はグリヴェックで体験しています。色々と検索しグリベック、多分スーテントも含め、対キナセ剤はカフェインと衝突するそうです。肝臓にての薬の代謝に競争になると知り、大変辛かったですがカフェインを絶ち、味がもどりました。今はもっぱらデキャフェのコーヒーを時々楽しんでいます。個人差が大ですから、これを試し、あれを試しと自己の副作用対策開発をお勧めします。
ナースさん,sunny北加さん。ありがとうございます。コーヒーは全然飲めなくなりました。お酒は強くないですが、もっぱら、レストランでは炭酸か、甘いジュース。甘いものしか受け付けません。ポカリスエットが1番飲みやすい。醤油の食材もすべてダメ。肉類もダメ。食べるもの、口あたりで，シワイ、、鉄くさい，、喉も通りません。団子の類が主食で、米も受け付けにくいです。辛うじて、豚骨ラーメン、焼き豚抜きが毎日の食事。体全体が1度ほど下がった感じで、毎日過ごしています
sunny北加さん、ありがとうございます。手のほうは作業をして指先が少々荒れる程度できになりませんが、足の裏がひどい。1度試してみます。インソールは、ゆったり目のズックに絨毯の下地に使う、高反発フェルトをひいて、何とかしのいでいます。重いものをはこんだ作業のあとは、しばらく歩けません。
2013年3月にG.netにポストしたのを編集し、掲示板にポストしました。G.netで他のGIST患者さんらも医師の勧めで味覚障害に亜鉛、プロマックを服用していると読んだ記憶があります。亜鉛補充薬は日本ではプロマックだけの様で処方箋が必要なようです。http://hattatsu.jugem.jp/?eid=513「日本人に不足しがちなミネラル＝亜鉛(Zn)」も確り読んで下さい。http://atgoodsleep.blog.fc2.com/blog-entry-105.html特に【亜鉛欠乏の原因】・薬 （降圧剤、利尿剤、抗生物質、抗菌薬、高脂血症薬、抗ガン剤）この 抗ガン剤 の中のにグリベックも含まれていると確信します。私も当分亜鉛のサプリをとっていました。そしてその後 亜鉛と銅の血中濃度を調べてもらい、標準値より高くなっていて、銅も問題なしでした。それいご亜鉛25㎎入っている総合ヴィタミン剤を毎日呑んでいます。その結果かは確認できませんが、味覚障害は殆どよくなりました。ミルクさんも治療医に相談して下さい。
sunny北加さん。参考になりました。相談してみます。
あれから、いろんな掲示板を拝見しました。私の場合、腎細胞がん転移脳。。。。スーテントの飲用はこの掲示板のみんなとチョット違うけど、いろいろな人生を見ました。私と同じような症状で苦しんでいる人はいる？特異な感じ。私はどうなるんでしょうか？
