初めまして宮崎県在住のアースと申します。娘が 20代でジストを発症。小腸初発４センチ、ハイリスクでした。手術で 腫瘍を摘出したのですが もうすぐグリベックを飲み始める予定です。医師に飲み続けられるだけ飲むように言われました。グリベックは優秀なお薬ですが 高価なお薬ということを掲示板で知りました。先日のニュースで、来年度 特定疾患に認められる病気が 大幅に増やされると聞きました。それにジストが加わる見込みはないのでしょうか。少し期待してしまいますが・・。 しかし病気でお仕事できない方もたくさんいらっしゃると思います。ジストは治療しながら仕事をされている方も多いようですし私の考えは甘いでしょうか。病気のこと、金銭的なこと 先のことを考えると親は何かと心配です。ご意見お聞かせください。
残念ながら可能性は薄いでしょう。特定疾患は難病対策の中で話し合われています。GISTはがんですからこの範疇に入るとは考えにくいですね。認められると助かるんですが、今までの流れだと難しそうです。
ぞうさんさん ありがとうございます。そうなんですね、ジストは肉腫でありがんではないと聞いていたものですから 少し戸惑っていますが、特定疾患の中に入ることは期待はしないほうが 良さそうですね。今は 家族で働けるので 頑張ってサポートしていきたいと思います。前に グリベックを三ケ月分処方してもらうと 少し割安になるというお話があったのですが よくわからなくて・・。家族も本人もジスト初心者。これからいろいろ勉強していかなくてはいけません。ぞうさんさん、みなさん、またいろいろと教えてください。また 南九州で 勉強会などある時は 親子でぜひ参加させてください。よろしくお願いします。
色々ご心配の事でしょう。私は勤勉家ではないのでざっくりなお話しですが、医学的（！？）にはGISTはがんではない、という事みたいです。私も最初に医者の説明を受けた時、「がんではない」の言葉に「なぁ〜んだ！大した事ない病気なんだな♪」と思いましたから。でも、後から調べてみれば、結局がんと同じだし、グリベックは「抗がん剤」となっていますし、「あ〜、がんと同じじゃんか！！！」と落ち込みました。その為、ぞうさんさんがおっしゃるように、「難しい」となるのだと思います。また、３か月処方が割安の話は、高額医療に関連する話です。（10割相当医療費-267,000円）×1%+80,100円この計算式が一般的です。１ヶ月毎の計算になります。細かい計算は割愛させて頂きますが、仮に1月のグリベック処方に30万円かかるとした場合、毎月30万が3ヶ月の場合と、1月で3ヶ月分の90万を支払った場合では、後者の方が自己費用負担が少ない・・・とまー、こんな感じですね。ただし、私もこの制度をうまく利用し、できるだけ費用を抑えたく医者に相談したのですが、一切受け入れてもらえませんでした。副作用があるでので、最初は2週間に1回は来院してほしい・・・と。もちろん、通院は2週間に1回は必ず来ます。でも薬だけまとめて出してもらえないか、と相談しましたがNGでした。まー、結局、副作用で1ヶ月の服用で中止になってしまい、それから10ヶ月近く経過しますが、再開の目途はたっていません(^_^;)。長々と失礼致しましたm(__)m
私は主治医に、『できるだけ長期間分処方してください。』とお願いして、2ヶ月分、処方してもらっていました。
ぎんじさん、Woodpeckerさん、ありがとうございます。処方に関しては 病院次第ということになりそうですね。ダメ元で、担当医に訴えてみます)^o^( ぎんじさんのおっしゃる通り 副作用で何か月も続けられない場合も念頭におかなくては、ですね。また後日ご報告致しますね。また ぎんじさんに教えていただいた高額医療の計算式拝見して あ〜なるほど！でした。しかし わかりにくいですよね。もう少し簡潔な方法で 援助してもらいたいですよね。期待と落胆の日々 まだまだ続きそうです(-_-;)
高額医療費についてはノバルティスのグリベックなびにこんなページがあります。http://www.glivec.jp/glivecnavi/bills/index.html他のページも服用前に一度目を通されておいた方がいいですよ。http://www.glivec.jp/glivecnavi/index.html
くもさん 貴重な情報ありがとうございます。どちらのページも読みやすく、内容もわかりやすいので 娘にもさっそく教えてやりたいと思います。特に副作用の軽減のアイデア、イラスト付きで見やすかったです。副作用が無いに越したことはありませんが 出来るだけ長く飲むことが必須なので ささいなことでも皆さんの知恵はけっしてあなどれませんよね。
え〜とGISTを含めた肉腫はがんですよ。癌ではありませんが。(^_^;)癌は上皮にできた固形の悪性新生物。肉腫はその下の層にできる固形の悪性新生物。あと固形でない血液のものをすべてひっくるめて「がん」と言います。
