グリベックを服用されている方のブログとかをみると夕食後に４錠１回で服用されている方朝２錠、夕２錠服用されている方朝１錠、昼１錠、夕方２錠を服用されている方を見ます。私としては朝１錠、昼１錠、夕方２錠で服用できると吐き気が出ないので嬉しいのですが、血中濃度が規定値に保たれるか不安です。皆様はどの様な服用スタイルをとっているでしょうか？参考までにご意見を頂けますと大変助かります。
グリベックを服用されている殆どの人は数ヶ月で体が慣れ副作用も軽くなり、または他の副作用がでるようです。私も例外ではありませんでした。ですから朝１錠、昼１錠、夕方２錠服用も初期には良いと思います。一日３錠よりは良い事は明らかだと思います。一時はグリベックの最低血中濃度（Plasma Trough Level）を1,110ng/mL以上に維持することが臨床効果的に重要だと数年前にレポートされましたが、これはその数年後に否定されFDAがノヴァテイス社の薬買運動だとクレームがつきそれ以後アメリカでのノヴァテイス社の無料テストは中止されました。これはGIST治療体験の深い医師らのデータで実証されています。血中濃度を左右するのは肝臓によるグリベック分子の代謝でしょう。グリベックは主に小腸で吸収され血漿濃度は服用後3から5時間後に最高値に達し、その後は肝臓による代謝にて下がります。血中濃度が半分になる時間は半減期、Half Timeと呼ばれ、グリベックの平均半減時間は初日は16±２時間ほどで早く、しかし一月ほどたつと20±５時間と遅くなります。（参考 グリベック 添付文書６ぺージ）。http://product.novartis.co.jp/gli/pi/GLI1210.pdfこれらグリベック効果につきG.netで説明しました。G.netだと図、写真のポストが可能で、一日400mg一回の服用に対して一日200mg二回服用による比較的血中濃度を計算しグラフ化したものをちょうど２年前にポストしました。まだ見られます。グリベック服用を２回に分けると１回に比べると、平均血中濃度は同じですが、最高血中濃度は25％ほど低くなります。私はこの最高血中濃度が薬効果に重要だと思います。同時に、多分副作用も。目的は血中濃度ではなく、如何に目的細胞内に薬を浸透させるかだと思います。血中濃度が高ければ、グリベックのGIST細胞内に浸透する率が高くなることは必然でしょう。薬の浸透は閾値、(Threshold value)なる効果が出る最低濃度なる数値があります。特にExon９のGISTはこの閾値が高く、グリベック800mg服用が欧米の常識になっています。これらに着き権威あるレポートを参照し、G.netに数回ポストしてきました。Babozouさん、G.netに加入しませんか？
Sunny北加さまグリベックの情報ありがとうございます！飲み方と血中濃度の関係性についてここまで具体的なコメントは見たことがなかったので大変助かります。私はアジュバンドで服用中ですので、「血中濃度のピークを作って治療効果を高める」よりも「一定量の血中濃度が保たれる状態で無理なく飲み続ける」を優先したいと考えました。今回の情報はグリベック服用スタイル考えるのに大変有意義な情報だと思います。本当にありがとうございます。ちなみにG.netには参加しているのですが、不特定多数への質問は掲示板にした方が良いのかと思い、こちらの書き込みをしてしまいました。G.netに「質問コミニュティ」みたいなのがあった方がいいですかね？
abozouさん私にとっても良い機会となる問題提起をありがとうございます。最近、この掲示板の利用価値についていろいろと考えていました。Gnetの内容が偏ることなく、広く深く広がってきたことで、Gnetメンバーはサイト内だけで事を完結できてしまうため、この掲示板を利用される方もほとんど居なくなってしまいました。BabozouさんのおっしゃるようにGnet内に「質問コミュニティ」を作ってしまえば、非常に充実したものになるでしょう。ですが、Gnetの中だけの世界に閉じこもってしまい、中で何をしているのか、外からはますます解らなくなってしまうのも、少し残念な気がします。この掲示板やホームページは、罹患されて間もない患者さんや、診断を受けたばかりの方が検索で捜し当てて入って来られます。あるいは病歴の長い方でも、時々覗いて欲しい情報を得て、帰って行かれる場合もあります。ですので、多くの方が興味のある話題、関係する問題については、GIST専門のサイトのコンテンツの一つとして、こちらで話し合いたいと思いますし、その流れの中で、実際の施設名や医師のお名前を出して情報交換を行う場合に限り、Gnetへ移行するような仕組みにできるといいなと感じています。Gnetは、ご自分の状況を詳しく知ってほしい、その上で経験者の皆さんからアドバイスが欲しい。でも家族や友人、病院関係者が閲覧しているかもしれないインターネット上という場では、なかなか詳しいことを話せない・・・・そんな方が安心して相談できる場として開設したものです。逆に言えば、今回のBabozouさんの書き込みのように、多くの方が興味のある内容は、一般の患者さん達にも読んでいただいて、同じ悩みとその対処法、Sunny北加さんの示してくれる情報源、新たな問題、課題などを共有していくことも必要なのだと思います。これは今後のサイト運営の課題となりますね。
私もこの掲示板があったからこそGnetに入会させて頂けた、また、Gnetにたどり着けた、と思っております。やはり、最初からいきなりGnetへ入会申し込みは、ちょっと敷居が高いです。正直、最初はどんなサイトなのかも分かりませんし・・・。そういう意味で、誰もが使用できるこの掲示板は、一歩踏み出す、また、Gnetへの入り口になっていると思います。こちらに書かせて頂き、皆さんからの親切丁寧なアドバイスを頂き、そしてGnetへの招待を頂く。この流れって、結構重要かと思います。実際に、私がこの流れで助けて頂けましたし、この中の１つでも抜けていれば、今でも１人で悩んでいたかもしれません。ぜひ、今後も引き続き継続して頂けるよう、お願い致しますm(__)m
初めましてジストと診断されてから二か月、ほぼ毎日この掲示板を開いています。みなさんの過去の投稿も何回読み直したことでしょう。南九州のど田舎に住んでいる私。主治医からも正確な情報も得られず、ここが唯一の情報源なのです。私のように この掲示板を支えにして 時には背中を押してもらいながら 病気に向き合っている患者と家族がたくさんいると思います。実はこうして初投稿するのにも 大変なエネルギーと時間と勇気がいりました。スマホも使ったことのない超アナログ人なんです。 でもいつか頑張ってG netにも入会したいのです。いまだに方法がわからないですけど。どうか この掲示板がいつまでもいつまでも存在しますように。心から願っています。管理人さんよろしくお願いします。
思いもよらない方向に話しが流れましたねwこの掲示板の特性をみてみますと、メリット・インターフェイスが単純でパソコンが苦手な方もでも利用しやすい。・アカウントが不要な為、誰でも閲覧できる。・「GIST」で検索をかけると上位でヒットする為 容易にたどり着くことが出来る。デメリット・個人同士の情報交換は出来ない。・個人の情報、記録を残すには不適切。・画像のアップロードが出来ない。となります。GISTの患者さんは高齢の方が多いため、g.netの様な個人アカウントタイプのインターフェイスは敷居が高く感じられるはずです。そういった方が気軽に書き込み、閲覧できる掲示板の存在はとても重要です。また、GISTになりたての患者さんが容易にたどり着ける点も見逃してはなりません。掲示板はGISTERSの中核と言えるでしょう。掲示板を育てるつもりで多くの患者さんが相談、質問、返答を書き込んでくれると良いですね。掲示板を育てることは、闘病中の我々みならず未来のGIST患者の助けになるはずです。ちなみに、g.netにある患者さんの日記は参考になる情報も多い為、パソコンに慣れてる人はG.netに参加することをお勧めします。特にsunny北加さんの書き込みは素晴らしい！
sunny北加様 横から入ってすいません。exson9だとグリベック８００mgが有効とのことですが、４００mg迄しか保健の適応にならないので、かなり負担が増えるし,exson11にくらべるときき悪いとうかがった気がしますが、いかがでしょうか。
roseさん、患者は医学、医者、官僚の外者でなく、中に入れれば最高ですが、その仕組みを変えるには努力と時間が掛かるのでしょうか。過去に800mg服用の件につきポストをした記憶があり、調べました。4年以前に「グリベック800mg保険対応 懇願署名運動をされたら Sunny南加 - 2010/02/02」http://bbs4.sekkaku.net/bbs/?id=gist&mode=res&log=827とポストしました。Sumitoさんのコメントも読んでください。最近日本ではCML白血病患者さんには800mg服用を保険適応が認められていると読みました。治療医と患者さんらが一体になり懇願運動を起すべきだと思いますが。古いですが、GIST治療の権威者の一人、西田先生のポストも下で読めます。http://www.gist.jp/bunken/06.htmlスーテントは副作用が強いですが、Exon９に効果があると読んでいます。Exon11で進展し、スーテント服用後、効果減退後にグリベック増服にて良い効果を得たとのアメリカのポストで多く読んでいます。グリベックの副作用はスーテント、また第３線薬、ステイーバーガに比べれば軽いと読んでいますが。英語で“Squealing wheel gets the oil", 「軋む車は油を注がれる」との言葉がありますが、声をあげての運動が必要なのではーーと思いますが。
わざわざお調べいただいて、ありがとうございました。いつも勉強させていただいています。これからもよろしくお願いいたします。
