久しぶりに投稿します。グリベック、スーテント、それぞれに耐性が出たので、昨年末からスチバーガを始めました。手足症候群がひどいです。歩けなくなります。そして、薬のせいなのか、髪が白くなるのに加えて薄毛(頭頂部はほとんど産毛だけ、サイドも地肌が見えるくらい)になりました。白髪や薄毛になるのはスチバーガの影響なのでしょうか?
私もグリベックの耐性ができスーテントは骨髄抑制がひどく1錠で服用していたのですが、GISTの増大を止めることができず現在スチバーガ服用しています。髪は白くはならないですが、脱毛に悩まされています。23%の割合ででるそうです。手足症候群はなんとか痛み止めでしのいでいます。しかしスチバーガも中止になるかも知れません肝機能障害をおこしてしまいました、やっとGISTの増大が止まったのに残念です。帽子とウィックを買いました、まだ今のところ帽子で大丈夫なのですが、女性にとって髪がなくなるということは悲しいです。他の癌の人達も同じように工夫しています。ちょっと悲しいけど頑張りましょう。
私はグリベック服用10年近くになりますが、白髪はもう歳ですから諦めています。脱毛はそれほどひどくありません。私はグリベックで手、足の裏がヒリヒリし、痛くもなります。もう5年以上になりますが、偶然的に発見したのはBCAAなるアミノ酸です。これ粉にし湯に溶かし手で足の裏に擦りこみ、相当の緩和を得ています。これはAjinomoto amino VITAL タブレットSPORT、500r一粒を毎晩就寝前にパソコンを見ながら使っています。最近になりこのBCAAアミノ酸すり込み後にコラジェン+C(Collagen+C,6000mg)タブレット半分をを粉にし、湯に溶かし温めて同じように手で擦りこんでいます。これはねちねちと残るので最後にベービーパウダー(完全な でん粉)をふりかけています。コラジェンとでん粉のコンビネーションも追加的な効果があり、足の裏のヒリヒリが殆どなくなり毎晩よく寝られます。また靴の中に柔らかいインソールを入れています。これでも随分助かっています。個人差があると思いますが、試す値打ちがあると思います。数人のG.netのGIST患者さんがBCAAアミノ酸で良い結果をえたと治療医に報告し2年前にJSCOで非正式なポスターがでたとSumitoさんからポストがありました。
色々と経験やご意見を述べて下さり感謝致します。頑張って行こうと思います。