2回目の投稿になります。
すずらんと申します。

今後の治療方としてまずは遺伝子解析をしたいと思うのですが、専門の先生がいる病院に行ったほうがいいのでしょうか？
遺伝子解析をするにはどおしたらいいのですか？
私は千葉県在住です。
通院してる病院はGIST専門の先生ではないため遺伝子解析はできませんよね？
質問ばかりですみません。

はじめまして、熊本のぞうさんです。

遺伝子解析は一応どこの病院でも可能なはずです。

　エクソン９・１１の解析には保険適応がなされるため2万ほどの費用でできるはずです。

　ここで、遺伝子の欠損が見つからない場合はエクソン９・１１以外もすべて調べることになるんですが、そうなるとできる場所は限られてきます。

　もしかかりつけの病院が解析の方法がわからない場合は、GIST研究会の運営委員の先生がいる病院か、県・国の拠点病院にセカンドを受けて解析をお願いするしかないですね。

　ただ、病理検査と違って、遺伝子検査で欠損の位置を知ることで、先の治療の予測はあるていどできるのですが、絶対というレベルまでわかるわけでもありません。

　実際自分の解析結果は、1回目エクソン１１でグリベックが効くはずだったけど1年少しで耐性。
　2回目解析してみたら、なぜかエクソン9のイントロン。

　グリベックもスーテントも効く薬はないとの予測でしたが、現在スーテントで部分的には効いている状態です。

　つまり、遺伝子検査にかかわらず化学治療は、グリベック→スーテント→スチバーガの順に試すことになります。

　ですので、調べることにあまり積極的でない先生の話もよく聞きます。
　
　個人的には、持っていていい情報だと思いますのでお勧めしますが、解析にたどり着くまでは大変かもしれません。

はじめまして…。
私も遺伝子検査をしてもらいたくて、手術をした病院で手術直後からお願いをしていたのですが、病院の検査部から、現在保存されている検体がパラフィン包埋で、その作成過程でホルマリン固定をしているので検査できないと言われたらしく、先生は積極的には検査に出してくれませんでした。先生としては検査の結果によらず第一選択はグリベックになる（これはぞうさんさんが書かれている様に、遺伝子検査が全てではなく、効く場合もある）事や検査自体も保険適用とはいえ高額になることから先生はそのように判断してくださっていたのかもしれません。
私としては情報として持っておきたかったので、あらためてお願いをしたいと思っていました。
そこで、GISTERS.netの皆さんに色々教えて頂いたり、自分でも色々調べ、大手検査センターにも確認したところ、確かにホルマリンの影響があって正しい結果が得られないことがあるものの、基本的には検査可能で、多くの場合パラフィンブロックで検査されていることが分かりました。
今日は予定の診察日なので、これから行って、もう一度お願いをしてみるつもりです。
大手検査センターで受託をしているので、いざとなれば病院から検体の提供をしてもらえれば、ルートはあるかと思いますが、通常は（これもぞうさんさんが書かれている様に）セカンドを使ってお願いすることになると思います。
千葉にお住まいとのことですので、私の知る限りは柏に専門の先生のいる大きな病院（この場で病院名を書いて良いかわからな記載ので、この表現にしておきます）がありますので、もし、今日、あらためて検査できないと言われたら、私はそちらにセカンドをお願いして、その際、遺伝子検査もそこからしてもらいたい旨を話してこようと思います。
具体的でなくあまり参考にならなかったかも知れませんが、私も同じ様な感じです。方法はありますので、これからも共に頑張って行きましょう。

続けてすいません。上のレスで一部変な文章がありますが、システムエラーでいきなり投稿状態になってしまったので、パスワードなどの設定ができておらず修正できません。ご容赦戴き、読み飛ばしてください…。

本日、診察に行って来ました。
遺伝子解析の再依頼の件ですが、これまでGISTERS.netの皆さんに教えて頂いた事や、勉強会でお聞きした事、そして職場の方の協力で検査センターに問い合わせした結果でもFFPEでの検査が可能なことを先生にお話しし、ダメ元でも検査したい旨、あらためてお願いしたところ、その場で検査部に連絡して頂け、出入りの検査センターに確認して頂けました。
結果、本日、正式に検査依頼をかけて頂くことができました。尚、検査結果についてですが、検査センターのHPにも書かれてますが、FFPEの場合、検査結果が正しく出ない可能性があるので、あらためてその可能性があることを承知してくださいと念をおされました。また、検体をセカンドの病院に提供して検査する方法については前例がないのでできないかもとのことでした。
そう言えば、検査料は検査判断料を含めて2534点で、支払いは7600円でした。

すずらんさんは通院されている病院の先生にはお話しされていますか？
もし、未だでしたら一度チャレンジしてみてはと思います。
参考にしてください。