はじめての投稿になります。母がジストになりました。2011年5月に発病。緊急手術をし、腫瘍を取り除いたけどそのときにはまだたくさん小さい腫瘍があったのでとりきれませんでした。そして今現在、小腸に大きな腫瘍があると…他にも小さな腫瘍がたくさんあります。大きな腫瘍が20センチほどあり先生に手術するのは不可能と言われてしまいました。グリベックを飲んでいましたが利かなくなってしまい今スチバーガを服用しています。スチバーガの副作用が強く出ていてとても辛そうです。スチバーガの服用が副作用により思うように続けて飲んでいくことができず、今現在腫瘍が大きくなってきていると先生に言われました。副作用はだるさと黄疸。肩の痛みもでています。ジスト専門の先生にみていただきたくてセカンドオピニオンも受けましたが手術は不可能でスチバーガをのんで様子をみていこうとのことでした。まだまだあきらめずセカンドオピニオンも受けていこうと思ってます。腫瘍が20センチほどあって手術できた方がいたらお話ききたいです。今後の治療とどおしていけばいいのか不安はたくさんありますが、病気に負けずに今後も頑張っていきたいと思っています。母を絶対に助けたいです。
以前母をGISTで亡くしています。初診では子宮筋腫という診断でしたが、結果、後腹膜腫瘍と診断されましたが、私たちにはよく分かりませんでした。ともかく腫瘍が大きすぎる為、手術が出来ないと言われました。そこでいろいろ調べた結果、癌の一種と分かり、がん専門の病院に転移させることを決意し、神奈川県立がんセンターに行きました、GISTに関して精通しているかは不明ですが、外科に関してはよい先生に担当してもらい、３㎏近くの腫瘍を摘出してもらい、以後３年ほど母はグリベックを服用しながらですが余生をすごせました。現在は在籍されているか不明ですが、赤池先生に手術をして頂きました。ぶっきらぼうな先生でしたが、信頼出来る先生でした。ひまわりさんがどちらにお住まいか分かりませんが、神奈川県立がんセンターは良い病院と思います。相談だけでも、良いと思います。
かよちゃん様。早速の返信ありがとうございます。かよちゃんさんもかよちゃんさんの母も大変辛い思いされたんですね。ご返事いただけるだけで心強く感じるばかりです。ありがとうございます。私は千葉県在住です。現在自宅から車で30分ぐらいの病院に通院していますがGIST専門の先生ではないため、不安がつのるばかりです。今月に入りスチバーガの服用も副作用により飲んでいない状態です。このままぢゃどんどん腫瘍が成長していく。今週に入り右脇腹が腹痛。起き上がったり体を動かすとき激痛がはしるみたいで、みている私も痛々しく辛いです。すぐにでも取り除いてあげたい。かよちゃんさん病院の紹介ありがとうございます。調べたら自宅から一時間半程度の距離でした。行ける距離なので家族と検討して、母の体調のいい日にそちらの病院行こうと思います。神奈川の病院に転院したのはGISTと判断されてから行かれたのですか？信頼できる先生って大事ですよね。命をあずけるわけですから。家族みんなで励ましあってこれからも病気と向き合い頑張っていこうと思います。
はじめまして、私もグリベック、スーテント、スチバーガをへて今は治験に挑んでいます私もスチバーガの副作用にはホント泣かされました私も千葉県在住ですが国立癌センター東に通っていますジストの専門医もいらしゃるので一度行ってみては如何でしょう副作用で辛い毎日は私も経験しましたが効果はみられなかったので、今、私は少しでも普通の生活を送ることに幸せを感じています私が飲める薬はまだ見つかりませんが明日入院して二度目の治験に入ります
はじめまして。 うちの実母ですが、直径10㎝玉の後腹膜腫瘍（GIST）として私立四日市病院消化器科で診断され、手術不能、強引にすれば出血による術中死が確実といわれ、余命4ヶ月と宣告されました。同院外科でも同じ意見でした。セカンドオピニオンを立てて、愛知県がんセンター消化器内科を受診、その場で外科に通され、外科医と相談したところ、手術可能となり、1ヵ月後腫瘍（GIST)摘出手術となり、無事成功。術後余命2年から5年とされていましたが、今年の4月末日で生存10年目を迎えます。このようなことも起こりうるのです。
誤；直径10㎝玉の後腹膜腫瘍（GIST）正；直径20㎝玉の後腹膜腫瘍（GIST）誤；私立四日市病院消化器科正；市立四日市病院消化器科 以上2箇所の訂正。
はじめまして！みやさんこんにちは。ご返事ありがとうございます！グリベック、スーテント、スチバーガと副作用きつく辛いものですよね。普通の生活が送れることが幸せ。ほんとそおだと思います。当たり前のようにくる明日…生きてるだけで幸せなこと。みやさんにも素敵な明日そして毎日が幸せに暮らしていけるよう心から祈ってます。一緒に頑張りましょう！病院のご紹介ありがとうございます！詳しく調べてみます！
ハンドルネーム変更ですひまわり➡︎すずらんに変更します
はじめまして。ご返事ありがとうございます。ハンドルネームひまわりからすずらんに変更しました。読んでて希望がわいてきました。手術成功なされたんですね！本当によかったです。私の母も腫瘍が20センチほどあるので、手術は不可能、手術したとしても人工肛門や後遺症は残る可能性がある大量出血の危険もあると。セカンドオピニオンを2つまわったのですが両方の病院とも手術不可能。私も母ももう無理なのかと泣くに泣きました。絶望でした。お聞きしたいのですが、愛知県がんセンターの外科の先生はなんという先生ですか？お話できる程度でかまわないので知りたいです。
この病気は諦めたらダメですよ！！愛知県がんセンター中央病院、消化器外科 小森医師 です。私たち家族は、小森医師の手で助かりました。外科医としての最高技術を持った先生といえましょう。私は、とても信頼し、信用がおける医師と思っております。 諦めず、頑張って！！応援するから・・・
お返事ありがとうございます。絶対に諦めません。母のことを考えると悔やむことばかりですが…後悔しても仕方ないのでこの先後悔することないよう、前向いて進んでいこうとおもいます。詳細ありがとうございます。放射線科GYさん、素晴らしい医師に出会えて本当良かったです。信頼できる医師がいることでどこか安心しますね。私も母にあった医師、信頼おける医師に早くあわせてあげたいです。私も放射線科GY様のこと応援してます！一緒に頑張りましょう。
ありがとうございます。ほんと！！頑張るしかありません。家族が一丸となてこそ、乗り越えれるのだと思いますよ！！ 私の母は、今日も台所に立っておりますよ！！
