はじめまして、自分は４５歳、妻と子供三人で北海道にて暮らしています、昨年の初めに胃のケイレン、逆流性食道炎が酷く半年にわたり検査の結果、多発性ＧＩＳＴの判断
昨年末に胃の全摘出手術を行いました、当初は胃の部分切除にて進めていましたが、過去に国内外で例の無い多発性ＧＩＳT、に加え無数の腫瘍、医者も判断に相当迷ったようです、結果９時間の手術にて胃の全摘出、現在は昨年末から比べ体重が約２０ＫG程減少、ダンピング症状が酷く、とても辛い日々ですが、仕事はしています、時には一晩中、吐きまくり、寝ないで仕事をしています、しかしそろそろ限界の様です、見た目には病人には見えないのですが、そこがとても辛いです、何か良い方法があればと思っていますが、障害認定なども胃の摘出では出ないようです、このままでは仕事も続けられそうにはありません、子供もまだ学生なので、とても困っています。通常のＧＩＳＴではないのがとても不安です、因みに肉腫の群発は７個あり一番大きな物で７．８ＣＭでした

　年末の胃全摘手術以来大変ご苦労をなさっていいるようですが、現在グリベックは服用されていますか？　多発性家族ジストの場合、調べてみると世界でも７家族（２００６年現在）しか発見されておらず、極めて稀な病状のようです。
従いまして詳細な病理検査の結果であろうと思いますのでグリベックが効果的か否か、スーテントかどうかなど詳しく検討されて治療方針がでていると思いますがいかがですか？


　もう一つは術後の後遺症と全摘による食事療法については十分に情報が伝わっているでしょうか？　私も上腹部噴門摘出後９年（その間大腸切除）同じような体重減少、ダンピング、逆流性食道炎と今でも向き合って現役を続けている５９歳のおじさんです。　　一つ一つについてどう対処していくかが重要です。

１、夜中に吐きまくり…。
　　上半身を高くして寝ます。方法はいろいろですが、私はもう９年間平らに寝たことはありませんが、十分に逆流を防げます。
２、体重減少
　　少量多回数食事療法と高カロリーサプリメントで時間をかけて対処します。
３、ダンピング
　　砂糖、黒砂糖などを常時携行し低血糖時に舐めると回復します。
４、胃全摘に対しては障害認定なありません。

上記対処法でとりあえず改善できると思います。
弱気にならず、ご家族のためにも、もうひと踏ん張りしてみませんか！

　胃全摘と部分切除ではだいぶ違いますが、食事の量を少なめにして一日に何回にも分けて食べないと食べられません。また消費カロリーと摂取カロリーとの差を時間をかけて埋めていかないとできません。個人差ありますが、１年以上かかります。また食事の後に横になるのも逆流の原因となるので、寝る前には食べないことです。
リクライニングベットや、手製の器具でお腹のみぞうちくらいから上の方を２０〜３０度位あげて寝ないと寝てる間に食べたものが上の方に上がってきて嘔吐になります。

ダンピング症候群は、小腸での炭水化物の急激な吸収によつて血糖値が上昇し、それに対してインスリンが分泌さてれ血糖値を下げるように作用することで、食事後すぐから数時間後に起きます。
結構からだ的にはつらいものですが、糖分を入れることにより血糖値を上げ、休んでいると回復します。　角砂糖やチョコ、砂糖のあめなど。　人工甘味料では効きません。

こんなことがなければ見た目には健康体に見えるので身の回りの人でもつらい状態はなかなか分かってもらえないものです。
さらに薬の服用を始めれば副作用も抱えなければならず、もっと大変になりますがね、さらに行政的には認定に必要な条件があり、また術後では見た目に障害が残らなければ認定されません。


結局自分で自分にあった方法を見つけなければ解決できません。　長い戦いになります。
ご家族のためにも頑張って克服していただきたいものです。
　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　多発ジストについては、もし専門の先生でなければ北大の小松先生が北海道ではジスト専門医なので是非そちらにセカンドオピニオンを受けた方がよいのではと思いますが、多分もういかれているかな？

昨日は時間がなくて簡単すぎました。
Gnetサイトにアクセスしていただければ沢山の仲間と経験がありますので、さらに力になれると思います。　　もうひと踏ん張りです。

北斗星殿

書き込み後、チェックが出来なくて大変申し訳ございませんでした。
助言等、含め大変ありがとうございます！