はじめて投稿します。母（69歳）が去年の8月にGISTと診断され、数日グリベックを飲みました。でも大腸に癒着していたみたいで大腸がやぶれ緊急手術をしました。（腫瘍は取ることができませんでした。）その後回復し12月末からスーテントを2週間のみましたが副作用があり、中止になりました。2月末に体調もいいみたいなので薬をお願いしたら副作用があるのでもう少し様子を見ます。といわれました。専門ではないのでわからない感じでした。専門の病院に行きたいのですが、どこの病院がいいのでしょうか？教えて下さい。熊本在住です。よろしくお願いします。
みこさんこんにちは小倉のうみほたるです。お母様ご心配ですね。GISTは絶対に専門医を受診すべきですし、遺伝子解析も至急行う必要があります。初期の治療方法がとても大切です。熊本市内にはぞうさんがいますので、できれば直接会って詳しい経過を説明してみてください。こちらから連絡をとってみますね。
初めまして、熊本のぞうさんです。2009年に小腸原発で手術して、再発肝転移となり今はスーテントで治療しています。 さて熊本でGISTの専門家という話ですが、熊本大学病院の消化器外科の馬場先生って方がGIST研究会の運営委員をされています。http://www.gist.jp/shisetsu/list.html 地元で詳しい先生はここでしょうね。 うみほたるさんが書かれている通り、連絡を取っていただいて構いません。(^O^)
うみほたるさん、ぞうさん お返事ありがとうございます。どうしたらいいのかわからず悩んでいたので、思いきって投稿して良かったです。熊本大学病院に行ってみようと思います。本当にありがとうございます。
結果教えてくださいね。病院紹介のほかにもお役にたてる事があればお手伝いします。
初めて投稿します。私も、熊本在住のjist患者ですが、検査もなにもしないで、良性と判断する医者もいるので、jist等は、なおさら専門病院がいいと思います、熊本であるなら、熊本大学病院がいいと思います、
きりんさん うみほたるさんありがとうございます。3月10日に熊本大学病院に予約をとれました。お知らせするのが、遅くなってすみません。遺伝子解析もお願いしてみます。これまでGISTの事をわかる人が周りにいなくて、私も病気の事がよくわからなかったので、この掲示板のみなさんの経験やアドバイスがすごくありがたいです。同じ病気の方が熊本にもいらっしゃって、他にもたくさんいらっしゃることや、みなさんの経験を母に話しています。少し安心したみたいです。また、診察の結果はご報告します。
一歩前進ですね。熊本大学病院には馬場先生というGISTの権威がいらっしゃるので診断の大きな間違いはないと思います。後は遺伝子解析をやって、GISTのタイプを捉えたうえで進めることが大切です。それから、大切なことは疑問や不審な点があれば遠慮なくドクターと打ち合わせ、納得したうえで治療を行ってください。きちんと説明・対応してくれる方なら信頼できる病院であり先生です。私も今日は九州大学病院で先週のCT結果を聞いてきました。再発腫瘍は徐々に増大していますが、ドクターと化学療法の方法や手術タイミングなどを打ち合わせしてきました。後悔しないように納得するまでお話し合いをしてから次のステップに移行するようにしています。みこさんもお母様と一緒に元気に生き延びるよう頑張ってくださいね。悩みがあればいつでも連絡ください。熊本はひとっ飛びですから(^^♪
うみほたるさん 温かいお言葉をありがとうございます。うみほたるさんも大変だとは思いますが、良い方向に進むようお祈りしていますので、頑張ってください。母もこの1週間いろいろ検査があり、PET検査の結果は転移はないとの事でした。先生のお話では摘出は出来るみたいなのですが大腸もとらなくてはならなくて人工肛門になるみたいです。水曜日の注腸透視で最終的な判断になるみたいなのですが・・・人工肛門になっても腫瘍を取ったほうがいいのでしょうか？人工肛門って、大変なんでしょうか？いろいろ考えてしまいます。うみほたるさんの言われる通り先生のお話をしっかり聞いて納得したうえで手術をお願いしたいと思います。
みこさん返事が遅くなり申し訳ありません。私も1回目の手術時に人工肛門の可能性を示唆されました。幸い、腫瘍の部位が直腸から幾分距離があったようで、通常排便可能になりました。主治医から話があった後、千葉県習志野市にある日本オストミー協会を訪ね、生活の変化や経済的負担などを人工肛門を見ながら説明して貰いました。最近は多くの公共施設で人工肛門の洗浄。交換など出来るところが多くなっているようで、当初は失敗するがあっても、慣れてくれば、ほぼ支障なく生活できるとのことで、説明してくださった中年女性ふたりも人工肛門を使っていましたが、とても明るく元気でした。お母様と十分お話して方向を決めてください。いい結果になることをお祈りしています。5月17、18日には白川公園でリレーフォーライフ熊本が開催され、GISTERSも参加します。可能であれば覗いてみてください。お力になれることがあるかも知れません。
