はじめまして、沖縄県在住の者です。 本日、母(74歳)と病理検査の結果を聞きに行ってきました。先生のお話では、「GISTという腫瘍で、この大きさであれば腹腔鏡手術で切除することが可能なので、手術を勧めます。」との事でした。初めて耳にする病名でしたので、帰宅してからGISTについて検索し、この掲示板にたどり着きました。 病院での先生のお話を聞いた際には、まだ腫瘍が小さく、切除手術すれば大丈夫なんだという気持ちでいたのですが、病気の内容を調べていくうちに楽観できる病気ではないとわかり、不安を感じました。 今日は内科医の先生から検査結果についてのお話だったのですが、来週の月曜日に手術を担当する外科医の先生からお話を聞くことになっています。GISTについて調べる前は、現在通っている病院で早いうちに切除しようという話を母としていました。しかし調べていくうちに、希少な病気でなので、GIST専門医に診てもらったほうがよいのかもしれないと迷いも出てきました。沖縄に専門医がいらっしゃる病院もないようなので、専門医の先生に診てもらうには本土まで出るしかないのかなとも考えています。 母は比較的軽度な段階なのかもしれませんが、最初が肝心だと思うので、もっとこの病気について調べてから、手術担当医の先生とのお話に臨みたいと思います。 つい数時間前に病名を知らされ、まだ十分に頭の中も整理できていないのですが、ただ漠然とこの不安を和らげたいために投稿しているのかもしれません。とりとめのない内容ですみません。 ただ、こちらでは多くの方が長い間GISTと闘っていらっしゃると知り勇気づけられました。掲示板を読んでいるだけでも先ほどの不安がある程度和らぎました。ありがとうございました。 GISTと闘病されている方々の状況が良い方向へ向かうことを心から願っています。
はじめてまして、大阪のぐえん吉です。胃GIST患者本人です。聞いたことのない病名告知に、驚かれる気持ちはよくわかります。ただ、腹腔鏡にて手術ができるとのこと、早くわかってよかったですね。母上様のご年齢を考えると、開腹手術はきついと思います。手術のことですが、既に病理検査結果でGISTという確定診断が出ている以上、執刀医さんも充分承知の上でオペにあたられると思います。術後の定期検査等のことを考えると、今の病院のほうがいいような気がしますが…月曜日の面談の際に、GIST手術の経験や術後治療のことなど、事前にリストをまとめてから臨まれることをおすすめします。GISTは確かに希少疾患ですが治療のガイドラインもあり、わかりやすいガイドブックもあります。ガイドラインhttp://www.gist.jp/guideline/index.htmlガイドブックhttp://www.m-review.co.jp/book/detail/978-4-7792-1219-2しっかりと病気のことを勉強し、母上様のサポートをしてあげて下さい。GISTERS Netに参加されませんか？母上様と同年代の患者の方や、ひとしさんと同じご家族の方も多く参加されてますよ。
ぐえん吉様、私のとりとめもない内容の投稿への返信ありがとうございます。 私も昨日からGISTの勉強を始めていますが、わかりやすいガイドブックもあったのですね。とても助かります。 ぐえん吉様のおっしゃる通り、執刀医の先生に確認しておきたい質問リストを現在私なりに作成中です。 「早くわかってよかったですね。」のお言葉、本当にありがとうございます。前向きに考えなければならないと思いながらも、自分自身でそう思うだけではなかなか簡単にはいかず、昨夜は夜中に何度も目が覚めてしまいました。他の方からそのようなお言葉を頂けると気持ちが全く違います。 GISTERS Net 参加の件も、今回の切除手術が落ち着いてから検討していきたいと思います。 重ねてぐえん吉様のお心遣い、本当にありがとうございます。
ひとしさん お母様のこと心配ですね でもたくさんの仲間がいます ひとりではありません頑張って一緒に歩きましょう主人が患者です 摘出した腫瘍は是非遺伝子解析を依頼してくださいね エクソン９、１１までは保険適用です詳しくは Ｇｎｅｔのわたしの日記を参照してください
ひまわり様、返信ありがとうございます。本日外科の先生からお話を聞いてきました。幸い、GISTの切除手術経験が豊富な先生だったので、丁寧にGISTのことについて説明していただき、安心しました。ですが、その先生が３月いっぱいで現在の病院を辞めるというお話だったので、次に勤務される病院で手術を受けることになりそうです。 その際にはひまわり様からのアドバイス、「遺伝子解析」もお願いしたいと考えています。 ご主人の病状が良い方向へ向かいますように。
沖縄県在住37歳、3歳児のママです。先月人間ドッグで胃のジストが見つかり、手術を勧められてます。4センチくらいなのと、胃の少しややこしい場所にあるので、腹腔鏡か開腹か微妙な所です。今の主治医も、外科でベテランなので大丈夫そうですが、沖縄県でジスト手術で良いお医者さんどこか知っていたら一応のセカンドオピニオンに行きたいです。
