・ページの上部左側にある「★ホームページへ」のボタンをクリックします。・「ＧＩＳＴ患者のための情報ページ」へジャンプします。・そのページの右側の下の方に「ＧＩＳＴＥＲＳ．ｎｅｔ」の紹介記事があります。・その「参加とお申し込み」の部分に「①メールで登録」か「②フォームから登録」とありますので、都合のいい方法の方で、説明文の文字色が茶色で小さいポイントで表示されている「こちら」と下線のある文字をクリックすると登録のメールソフトやフォームが起動します。この説明で分かりますでしょうか？それと遺伝子検査で変異している部分が分かる（グリベックの効くタイプのエクソン９か１１の方が多いようです。他にもいろいろ細かい分類があるそうですが、まずはエクソンの何番目が変異しているのかを特定するのが重要のようです）そうです。セカンドオピニオンも大事ですね。まずがＳｕｎｎｙ南加さんのおっしゃる通り早く参加されて情報収集し決断してください。
スレ立てになってしまってました。失礼しました。
お返事ありがとうございます。Gnetの登録方法の説明とてもわかりやすくなんとか登録できそうです。ありがとうございます。遺伝子検査はいくらぐらいかかりますか？セカンドオピニオンについて色々悩むことがあります。Gnetで色々とアドバイスをいただきたいと思います。
無事登録されたようで安心しました。そして遺伝子検査の費用ですが、総額で用意したので内訳はどうだったか……。主治医団に私が依頼した時は了承を得るのに４日かかりました。最終的に４種類全部（実はこの意味もよくわかっていません。GISTの遺伝子検査は４種類しかないという意味？）で２０万円の費用が掛かると説得されました。実はそのうち２種類は保険適用されているので、２０万円は掛からないのは確かです。あと、詳細な結果を渡されていない方もいるそうなので検査をされたら結果も確実に受け取るように注意したほうがいいようです。
手術費や入院費や差額ベッド代や院内着や給食費等も含めた、退院するときに必要な金額です。
詳しく説明していただきありがとうございます。遺伝子検査費用結構かかりますね。。。でも検査するべきですね。遺伝子検査まで話がまだ進んでいませんが検討してみたいと思います。
