2008年3月小腸由来の２.５ｋｇの超ハイリスクGISTを手術し アジュバンドでグリベックを400ｍｇ４月から服用していたのですが 本日のＣＴ検査で3ｃｍ程度の腫瘍が複数骨盤内にできているとの事で手術不可能と言われがっかりしています 皆さんの書き込みを拝見しているともう少し効果がつついてくれるかと淡い期待をしていたのですが 遺伝子検査の結果 KIT陽性 CD34陽性 EXON9変異 KＩ67 20パ−セントでした 担当医もかなり悪性度が強いのでと半ばあきらめム−ドでした ガイドラインからするとス−テントを服用する事になるのでしょうが 現在は延命期間も限られている様ですし 副作用も気になります ガイドラインで読んだのですが EXON9に変異がある場合世界的にはグリベックの800ｍｇへの増量が効果があるかもしれないと書かれてあったのですが私の様な超ハイリスク患者にもあてはまるのでしょうか？ 現在治験中のタシグナもグリベックのアジュバンドにも失敗した私に効果がはたしてあるのかと考えると不安は増すばかりです 今現在の治療方法はいったいどの位すすんでいるのでしょうか？この掲示板でsunny南加さんの海外でのさまざまな治験情報も拝見しましたが私にはあまり時間がない様に思います ５０歳男性患者より
書き忘れたのですが 明日阪大病院の西田先生の診察を 今までのデ−タをすべてそろえて受ける予定です なにか明るい話が聞けるとよいのですが****
ボンバ−ズ様 おはようございます。 今頃、阪大病院にいらっしゃる頃かと思いますが、大変厳しい状況にありますね。GISTの権威、阪大病院・西田先生の判断を待つしかないでしょうね。良き治療方法が見つかることを期待したいと思います。
放射線科ＧＹさんありがとうございます 西田先生の診察の結果報告です 結論はス−テントを服用すべきとの事でした 理由 1＞グリベックのアジュバンド療法の良し悪しは原発ＧＩＳＴのリスク度とはあまり比例しない 2＞小腸原発エクソン９変異ＧＩＳＴに時々みられる一次耐性と思われる 3＞その場合変にグリベック増量などで新たな変異が発生する前にス−テントを服用したほうが効果が長く得られる 4＞リスク判断の場合サイズより むしろ核分裂数を見るべき （まだ諦めないで これからですよ我々の腕のみせどころは）と微笑んでくださった西田先生を信じてもう少し頑張ってみます
ボンバ−ズ様 おはようございます。 阪大病院の結果報告有難うございます。【（まだ諦めないで これからですよ我々の腕のみせどころは）と微笑んでくださった西田先生】の所見は、希望が持てますね!方法は、なんとか見つかるものですねえ!!良かったです。これで、ひとつの難関を越えました。 スーテントの副作用が心配ですが、進む方向性が決まったのですから、頑張って立ち向かってください！！応援しています。 頑張って!!絶対に諦めたらあかんよ！！
放射線科ＧＹさんありがとうございます いずれにせよ西田先生曰く 私の場合ポピュラ−な病変ではなく少しイレギュラ−なものらしいです 小腸原発EXON9変異のケ−スでたまにあるらしいです なにか新しい治療方針の参考になる事があれば又報告したいとおもいます
初めまして。今現在すごく行き詰まりメールさせて頂きました。よろしくお願い致します。私の母は６０代で、６年前にジストで他の病院で手術しました。昨年から体調が悪く、色んな病院を回りやっと阪大の西田先生に紹介して頂きました。西田先生、曰くジストの再発ではなく他の病気の可能性が高いと言われ、外科の先生を紹介して頂き、連日外科、泌尿器科、内科とたらい回しで朝の９時から終ったのが１７時でした。その間飲まず食わずで、いつ呼ばれるかわからずで・・。健康な娘の私でさえ途中貧血をお越し、病人の母は疲れきってました。病人を１日で３つも回らす病院に不安を感じます。けどジストの専門の先生がいらっしゃるから我慢した方が良いのでしょうか？内科の先生にも、検査について質問すると、逆切れのように『検査止める？』と』言われたりで。やっとたどり着いた病院で、心ない言葉を言われ、あまりにも悔しく泣きながら帰りました。でも母を１日でも早く助けてほしい。その為には質問もせず、はい。はい。と黙って聞いていた方が良いのでしょうか？
受診の度に疲れるのは良く分かります。大学病院は難病、重傷者が地方から集まってくるので、地方の病院に比べると患者数は多いのでしょう。また病気も風邪など単純なものではないため、診断・治療も慎重になります。外来はとにかくその患者さんたちを回転させないと機能しなくなります。一人にゆっくりとケアできないので、質問の内容にもよりますが、内科の医師のような態度も出てしまったのではと思います。 現在の外来にかなり不満があるようなら、ゆっくりと診察してもらえる地元の病院、医院を選ぶのも良いのではないでしょうか？病名はなんであれ、自分たちに合った病院、信頼できる医師につくことが大切だと思います。今の状態で、安心して治療が受けられるとは思いません。ＧＩＳＴ治療以外でしたら、阪大から他へ移ってもよいのでは？
さくらさんへ ありがとうございます。私達家族はここへ辿り着くまで何回もの病院にへ行きましたが皆、親身に接して下さいました。 ６年前に手術した時も小腸腫瘍と診断され術後、小腸平滑筋肉腫と判りずっと検診に通い２年前から体調不良を訴えたのに検査で異常なしと診断され他の病院で検査し膀胱がんだと診断。ＭＲＩにて平滑筋の再発の可能性がありと言われ専門の先生に紹介して頂き、ＰＥＴや標本などで平滑筋でなくジストとわかり、ジスト専門の阪大へ行き着いたのです。 母は腫瘍？（原因不明）が破れ膀胱に突き破っています。それが、腫瘍なのか？炎症なのか？ジスト？なのか？とにかく早くどうにかしてあげて欲しいです。 家族に出来る事は何でしょう？
なつさんのお気持ちお察しいたします。病状がすぐれない患者さんが、病院で待つだけでもしんどいのに、色んな科をたらいまわし（表現は良くないですが）にされて、余計にしんどい思いをされたことと思います。しかし、さくらさんも書かれているように、病気の原因を知るために、一つ一つ専門医が診察・検査するので時間がかかってしまうのかもしれませんね。ある程度病気の原因が分かれば次はこのようなことはないと思います。私も以前は６０代の母を連れて大学病院通いの日々でした。予約を午前１０時に入れているのにもかかわらず、診察が４時５時になることも多く、母も私も疲れ果てました。しかし、病院なのでさすがにしんどい時は看護師さんやスタッフのかたに声をかければベッドで休ませてもらったり、息抜きに売店や外に出たりしました。なつさんのお母様が総合的な検査の結果からジストの再発でないとすれば、別の病院に変わられてもいいのではないかと思います。お母様のお体の負担やご自身のことも考えてより良い病院を選ばれた方がいいように思います。
トラさんへ ありがとうございます。同じ病院の中にも患者の気持ちがわかって下さる先生もいらっしゃいますもんね。言葉ってとても大事ですね。時には人を傷つけたり、元気づけたり。特に弱い人間にとっては心に強く響きます。トラさん、さくらさんをはじめ助言して下さったり、一緒に悩み考えて下さった皆様に感謝です。あの時は、本当に悔しくて悔しくて。。。 患者は先生を選べないですもんね。主治医の先生を信じて頑張ります。ありがとうございました。
