2006年4月十二指腸原発で手術摘出し病理検査で悪性GISTと診断され、2008年7月多発性肝転移が認められ8月からグリベック服用開始し現在腫瘍の大きさは最大6mmのものが3mm程度になっています。グリベック服用後は副作用、むくみ、腹部不快感、吐き気、倦怠感、多涙症、白眼部位の出血、紅斑点、手足の爪剥離、手足皮膚の角質化および接触部位の内出血、血液検査による肝機能値低下ALP320等で2009ねん1月より100mg減量、目立った改善なく今週からさらに100mg減量、200mg服用しています。主治医には原因はグリベックなので休薬して改善したら服用再開も選択肢と言われたのですが、休薬による腫瘍増大も怖いし、今のところ何とか対処療法で生活できるので減量を選択しました。どなたかグリベックの減量に関して何かアドバイス等ありましたらよろしくお願いいたします。
朝・晩に分けて服用している方もいるようです。200mgを2回、という情報はこの掲示板でも読みました。（アンケートにもありました。）既にお試しになっていたらごめんなさい。
takanayさん、グリベック効果が良いのに、副作用が大変ですね。[1131] Carolyn Blasdel−癌看護医さんの吐き気と嘔吐、胸やけ とGERD対策 − とポストしました。参考にしてください。[1435] グリベックとカフェイン − でもポストしましたが、私はCarolynさんのスピーチを呼んで、カフェインを断ち切って腹部不快感、味覚異変など随分良くなりました。グリッベクは肝臓のP450（CYP3A4）酵素で新陳代謝されますが、カフェインらと酵素の取り合いになるのでしよう。結果は個人差が随分あるようですが、お茶、コーヒーなどカフェインを絶つのはつらいでしょうが、肝機能値低下していれば、特に試す値打ちは大だと思います。takanayさん、がんばってください。私もふくめ、多くの人は数ヶ月で副作用減少を経験しています。グリベックの減量の件ですが、[3191] グリベック血漿中濃度が臨床効果と相関する でポストしました。アクセスして読んで下さい。結論は、「イマチニブ（＝グリベック）の十分な薬物濃度は、臨床的な利益と相関すると結果がでた。最も低いイマチニブ濃度の患者は、進行への時間も最も短い時間を示し薬効果も低い。これらの結果からイマチニブの薬物動態学的/薬力学的関係をモニターすることで新しい薬効果の前兆となる目印を提供するかもしれない。そして、十分なイマチニブ谷プラズマ濃度（1,110ng/mL以上）を維持することが臨床効果に重要だと示唆しています。」私の解釈はグリベック服用前の血漿中濃度を1,110ng/mL以上に維持すれば、薬効果が好い。日本でも血漿中濃度血液検査が出来るか主治医と相談して下さい。 私も主治医に相談してみましたが、「あなたは経過が良いから。それにまだ正式な臨床結果が出てないし。」 と断れました。 「臨床結果が出るのは数年かかるのでしょうが。」と反論しましたが、また押してみようと思っています。こちらのLRGでは全患者に「患者は 自分の腫瘍特徴を変える事は不可能ですが、服用量はコントロール出来る。血漿内の最低グリーベック濃度を一定（1,110 ng/mL）以上に維持する事で良い薬効果が出て、耐性を伸ばす、または防げる」 と強く医師と交渉する事を推薦しています。
お久しぶりです、北斗星です。副作用が軽減しないようで大変ですね。多分軽減策を色々とお試しの後と思いますが、グリベックの軽減は心配です。私も仰る副作用は大なり小なり経験しておりますが肝臓の数値の低下はなく、グリベック独特の血液性状の低下だけはありますが特に中止するほどではないとして服用を継続しています。特にカフェインについてはサニーさんの仰る事を聞いて服用開始時は全てのカフェイン含有飲料、ガム、ドリンクを避け、半年後から少しずつ、グリベックの体内濃度が低下する時間帯からコーヒー程度を薄めにして慣らしていき、今では昼過ぎには問題なく摂取できるようになりました。 またグリベックを早めに胃から小腸へ移行させるようにしたいものです。胃腸のぐるぐる、軟便、下痢は常時、皮膚の薄さは対処不能です。できるならば血中濃度を低下させないよう服用を継続して下さい。
ジャッキー様、自分は現在200mg毎夕食後に服用しており、H2ブロッカー等の胃腸薬それに整腸薬を処方してもらって服用していますが、2,3時間は腹部違和感に悩まされております。肝機能が良くなってきたらグリベック増量は分けて服用するのも選択肢として主治医に話をしてみようと思っています。貴重な情報ありがとうございました。
Sunny南加 様、自分は紅茶、コーヒー、その他、カフェイン含有飲料を毎日飲んでおります。本日よりカフェイン含有飲料等は止めて肝機能値の改善を期待したいと思っております、現在グレード２の上限値(ALP,AST200)辺りです。アルコール類は昨年11月に主治医より肝機能値が高い(ALP320,グレード３)ので飲まない方が良いと言われそれから飲んでいません。自分のGISTはC-kit陽性、エクソン11欠損です、多発性の肝転移ですがグリベックは今のところ良く効いていて１月のPETCT検査では小さすぎて読影出来ず造影肝USで毎月経過観察中です。グリベックの血漿中濃度については以前、自分も興味があって主治医に検査依頼したのですが、その院内及び外注先では検査出来ないとの事でそのままになっていました。再度主治医と話をし、また自分でも検査可能な所を探してみるつもりです。貴重な情報ありがとうございました。
まずは、カフェイン含有飲料等を控えて肝機能を良くしながら血漿中濃度を一定量より下げないようグリベックを現在の２錠から元の4錠にもどして行きたいと思っております。出来れば検査をして自分の適正量がわかればよいのですが。いろいろな副作用に悩まされていますが対処療法で何とかやっております。北斗星さん、貴重な情報ありがとうございました。
私の場合ですが、服用初期の頃、血液検査でアレルギーの炎症反応値が上昇し始めました。もともとアレルギー体質は持ち合わせておりませんでしたが、グリベックを開始して１週間目の検査で、０．５まで上昇し、同時にかゆみ、皮膚の紅斑等が現れました。その為、ステロイド剤を最大２ｍｇから投与を開始し、アレルギー反応を抑えました。その後１年かけて少しずつ減らしていきました。グリベックの副作用にはアレルギー反応の上昇もありますので、アレルギー体質の場合は更に注意が必要です。このあたりは腫瘍内科か皮膚科の専門医の分野だと思います。外科の先生や胃腸科の先生では思いいたらないかも知れませんので注意が必要です。念のため。
合っているかどうか、個人差もあると思いますが、現役（仕事、家事）で朝服用の場合の方が体を動かしているため、グリベックの吸収、代謝が良い？副作用が少ない？どうでしょうか。実は自分の場合、休日の服用の方が倦怠感、吐き気、胃腸不快が多いです。平日は服用後３時間目くらいから眠気がひどいくらいで、忙しさと体を動かしているのでほとんど忘れてしまっています。夕食後の服用では体がリラックスして胃に残ったり代謝が遅れたり？どうでしょうか？それと新横浜RFLで無料で配られていたア○ヒの○○オス剤、沢山もらって試しに同時服用してますが多少整腸効果があるみたいです。もっともらっておけばよかったです。
服用開直後、胸のあたりに紅い湿疹が出来た時、抗ヒスタミン剤服用で良くなりました、この薬は花粉症にもよく効く薬です。現在の紅班は両あしの膝から下に多くでています、ステロイド軟膏で対処しています、たいした改善はみられませんが痒みが治まるのは助かります。現在の悩ましいのは手足の皮膚の角質化と爪の剥離です塗り薬で対処しています。皮膚科も受診しているので今度先生にアレルギー等のこと聞いてみます。北斗星さんの貴重な情報ありがとうございました。
仕事次第で朝昼の食事時間が不規則の為夕食後服用しています、その為か寝てる時間に比例して両目のまわりのむくみが大きくでます、休日などは形相が変わるほどです。朝か昼に服用時を変えてみるのもむくみには良いかも、ですね、ただ服用後に吐き気や腹部違和感があるので、これは入眠剤で寝てしまえば朝は治まっているので翌日は仕事OKです。手探りしながらいろいろ試してみようと思っています。北斗星さん、いつも貴重な情報ありがとうございました。
私は毎朝７：３０に必ず服用しています。色々と試してみましたが、今は朝食後、服用時にコップ1杯の青汁で飲むようにしています。出来るだけ早く胃から出してやることによって吐き気はおさまると言うことなので職場に着いてからもお茶を一杯飲んでから仕事をしています。血中濃度を一定に保つ方がいいらしいので出来るだけこの時間を守っています。前の夜が遅かったときなどは辛いのですがそれでも服用時間は守るようにしています。まぶたの腫れはもうすぐ一年になりますが少し強くなってきている気がします。あとはやっぱり粘膜が弱って鼻粘膜の出血やのどの痛み、目の痛みなどはあります。肝臓はずっとウコン系のサプリメントを服用していて今のところは正常です。また、色々教えてくださいね。
肝機能値が高いので(最大ALP320現在は200程度)ウコンは良いかも、ためしてみたいと思います。白目部分の内出血にも悩まされています、グリベック３錠に減量してからはだいぶ良くなりましたが、４錠に戻すつもりなのでその時がまた気になります。服用時やその時の飲み物等参考にさせて頂きます、自分は朝自家製のニンジンとリンゴ丸ごとのミックスジュース、カフェイン休止中なのではちみつジュース飲んでいますのでその前に服用するのも良いかも。マケルさん、貴重な体験情報ありがとうございました。
