はじめまして、GIST患者本人です。今年1月、胃に5cm大の腫瘍が見つかりました。腫瘍は、先月腹腔鏡手術により切除し、病理の結果で、GISTと診断されました。主治医より手術前日に初めて、GISTの可能性があると聞かされ、入院中はインターネットでGISTについていろいろ検索し、こちらの掲示板を見つけました。病理の結果が出るまでは、出来るだけGISTでは無い事を祈りつつ、不安な日々をすごしていましたが、結果はGISTでした。ただ救いは、主治医も不思議がっていましたが、病理の結果に”良性のGIST”と書かれている低リスクGISTでした。普通GISTに良性とは使わないので、よほど検査結果がよかったみたいだと、先生は言っていました。しかし再発の可能性は0パーセントでは無いので、とりあえず今年1年は3ヶ月おきの検査で様子を見て行きます。GISTを調べてみて、がんとは違い、良性が無いと分かった時は、かなりブルーになりましたが、こちらの皆さんの書き込みを読んで、まだまだ希望があると分かりました。今は再発しないことを祈りつつ日々すごしています。今後は出来るだけこちらの掲示板を覗こうと思います。よろしくお願いします。
私もじじさんと同じくらいの大きさの腫瘍を腹腔鏡手術により切除し、病理の結果で、GISTと診断されました。細胞分裂数から低リスクということで、術後の治療の必要もなく、再発、転移の可能性も少ないので、経過観察のみです。そんなに再発の心配はしなくても良いかと思いますが可能性はゼロではないですからね。。。GISTは悪性の腫瘍ですので、その悪性度は細胞分裂数などで判断するのだと思います。じじさんも手術でほぼ完治ということであまり心配しないで良いと思いますが、GIST再発早期発見、また他の病気早期発見のためにも経過観察は必ず必要ですよね!それからがん保険も対象になりましたが、私は掛け捨てなので、たくさん支払い(手術費用とか、診断されたとき一時金がもらえる)されるものではないけれど、一日一万円とその他、後普通の保険とあわせて入院費は充分カバーされる感じです。個室に入った分しょうがないかな!ただ、診断が手術後(GISTの場合はそうです)で、保険は診断からなので、手術した日からと言われて、入金確認後入院日から払ってもらうよう交渉しようかな!と思ってます。保障内容によるので、たくさんの掛け金の方や掛け捨てではない方の場合は違うと思いますよ。長くなりましたが、ここには再発で苦しんでいる方もたくさんいらっしゃり、自分が低リスクだから良かった!なんて決して思わないで、薬の承認やこの病気のことが癌のようにもっと知られていくように患者として貢献したいと思います!ただ、手術の前日にGISTの可能性ありはちょっと??すでに胃カメラやCT検査結果のとき可能性ありといわれるはずでは?
お返事いただき、ありがとうございます。胃カメラやCT検査の結果の時には、何か薬で抑えられる可能性もありますが、手術した方が良いでしょうというだけで、GISTとは一度も言われませんでした。本当に手術の前日に入院して、その夜に初めてGISTの可能性があるといわれて、GISTって?って言う状態で手術とその後の入院生活を送っていました。主治医の先生も、何か調べてみたらGISTの可能性があるみたい言い方にも取れました。入院中には病理の結果がわからなかったので、退院後も、そわそわしながら過ごしていました。退院後の初めての診察が2週間後だったのですが、待ちきれずに何度も病院に問い合わせて、結果を聞きに行き、GISTを判ったときは、すごく心配になりましたが、主治医の先生の方が逆に、そんなに気にする事は無く、また再発しても今は薬(薬の利くタイプのGISTだと)もあるので、ちゃんと検査してゆけば、大丈夫だと諭されました。ただし、不安な事も一言”ガンで言うと初期のガンを手術で取り除いた状態と同じ”と言われました。これは今の医療では初期のガンは心配しなくて良いという意味なのか、それとも再発の可能性があるので気をつけましょうという意味なのかは、ときどき私には判りづらい話(表現)をされる先生です。保険に関しては、私は普通の入院保険とガン保険(アヒルさん)に入っており、入院前にアヒルさんには腫瘍はどうかと聞いたところ、悪性(ガン)の場合のみ適用と聞かされ、あきらめていただのですが、こちらの掲示板に書かれていたので、退院後にもう一度アヒルさんにGISTはどうですかと聞いてみたところ病名欄に”悪性のGIST”と書かれていると保険金(ガンと同じ)が下りると説明を受けましたので、先生に診断書をお願いしました。普通の入院保険は、入院日数分の日額と、手術による保険金のみ下りる予定です。どちらも先日申請したところなので、ここ2,3週以内には判ると思います。結果が出ましたら、また報告したいと思います。長々と書き綴ってしまいましたが、私も始めてGISTの事を知り、こちらのHP等で色々な方がおられるのを知り、勇気付けられています。微力ながら私も1患者として、貢献して行きたいと思っています。
私も4年前に摘出手術の結果、十二指腸の低リスクGISTと診断されて、経過観察中のものです。じじさんのメールで、入院中にインターネット検索して、ここにたどりついたとありましたが、病院でどのようにインターネットができたのですか?だれでも使えるそういう設備があったのですか?こっそり?携帯のiモードで探しまくったのですか?私は退院後、こちらを知ることができました(感謝してます!)でも、もしまた入院したら、世間から隔離されたかんじで新しい情報から遠ざかってしまうのでは...と思ってます。
korochanさんはじめまして。私は、入院中にインターネットが使え無いなんて考えられなかったので、最悪ダメなら病院の外(敷地外)に行ってでもインターネットをするつもりでしたので、ノートパソコンを持ち込みました。(仕事でインターネットを利用する必要が絶対にあった為です。)まず入院に当たって、病室にパソコンを持ち込んでも良いのかを、病院に確認しました。病院の返事は、一応主治医に確認してくださいということで、病院自体は大丈夫でしたので、主治医に確認しないで、持ち込みました。また、インターネット接続に関しましては、いろいろと調べた上で、大都市の市内という事で@nifty Mobile BBを利用しました(イー・モバイルを使うサービス。)。このサービスはインターネットの速度もモバイル通信では早い方ですし、料金が今なら入会費等無料、開通月無料で、1ヶ月使い放題で5千円ほどとほかの携帯での接続に比べて料金が一番安かったので利用しました。個室で窓際での利用でしたので、まったく問題無くインターネットが利用できました。話は少しそれてしまいました。病院内で携帯通信はどうかと思ったのですが、入院した病院では、携帯電話は禁止されておらず、大部屋では病室内での通話は禁止で、決められた場所での通話でしたが、個室ではまったく問題なく使用できました。私以外に数人、パソコンを持ち込んでいる方を見かけました。(インターネットを使っていたかは不明です。)心臓病(ペースメーカー等)の方が同じ病棟に居られなければ、最近の病院では問題ないのではと個人的には思いますが、一応入院とは手術や病気の治療目的なので、これを理由に病院側(医師)から断られる可能性はありますので、入院前に確認しておいた方がいいと思います。ほかの方を見ていますと、TVを見る為(テレビカード代を浮かす為)やDVDや動画を見る為にパソコンを使っている方も居られました。今の時代、ビジネスホテルの用に、病室にもインターネット環境(LANケーブルや無線LAN)を整備してほしいと思いました。こんな感じです。
丁寧なお返事、ありがとうございます!病院での携帯通信事情も4年前とは、違うのかもしれませんね。(新しい病院や大都市の病院と田舎の病院では、いろいろ違いがありそうですが)。病室にLAN設備があったらほんとにいいですね!
生命保険の給付の結果が出ました。まずアヒルさんは、請求後3日で連絡があり、その翌日には振り込まれていました。連絡があったときには、てっきり給付金が下りない連絡だと思っていたので、本当にびっくりしました。連絡時に、少し聞いてみますと、すでに”GIST”という病気のことは理解しているみたいで、”悪性のGIST”は、がん(悪性の新生物)と同じ扱いなりますといわれました。診断書の病名欄には”悪性のGIST”という表記になっていましたので、問題なく給付金が支払われたのだと思います。また、入院給付金は病理診断確定後と言われていたので聞いてみますと、これは非現実的なので、診断確定後にさかのぼって手術日より給付しますとの事でしたが、私は入院日(手術日前日)からの日数で給付されました。生命保険の手術給付金は少し時間がかかりました。私の保険では、胃の一部切除では手術給付金は満額給付(給付倍率で)されず、”悪性新生物の根治術”の場合には、一部切除でも満額給付されるとの事でした。なぜ給付決定に時間がかかっているのかと問い合わせると、診断書では不明な点があるので、主治医に詳しいことを問い合わせてから、決定しますので、もう1週間ほどかかりますといわれました。確かに診断書には、”胃の一部切除””悪性新生物の根治術”などとどこにも書いてありませんし、また書き込むところもありません。それでもこのようなことは、他の保険会社のように、事前に分かっていれば、主治医とお話して、診断書に書き加えていただけば、良いことではないのかなと思います。そのことは、はじめから問い合わせていたのですが・・・。今まで保険なんて、それほど気にしていなかったのですが、今回この病気になって、本当に保険の大事さを痛感しました。特にがん保険を若い時(保険料の安いとき)から掛けていて本当に良かったを思いました。保険契約のよって違いはあると思いますが、少しでも皆さんの参考になればと思います。
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上の投稿を消したかったのですが、削除キーを入れていなかったのでできませんでした。
ほおずきさん、「給付金、GIST」で検索するとココが出てきたので・・表玄関、わかりました。ありがとうございました。